私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のお願いに

沢山のコメントやメッセージを

頂きました。

 

お一人お一人に

お返事できないけれど

しっかり読んでいます。

 

講演で

皆さんの声を伝えますね。

ありがとうございました。

 

 

 

4日間連続で

ナースが来ないので

流石に疲れました。

 

でも

クリがここにいてくれるだけで

ありがたいんだから

文句なんて言ったら

ダメですよね。

 

夕方から

散歩にも連れて行きました。

 

 

首の後ろが

赤く爛れているので

 

外の風は

きっと気持ちいいと思います。

 

 

疲れ切った私は

無視してください、笑。

 

ただ

このアラワイ運河を散歩すると

バーブ(母)の車椅子を

押していたことを思い出して

ちょっと

寂しくなりました。

 

きっと

バーブも

ニコニコしながら

近くにいてくれてますよね。

 

そう思うことにします。

 

夜のケアも

頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

『たとえ難病であっても』

前を向いていたいです。