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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

クリが発作にならない様に

医師と相談して

色々工夫しています。

 

以前は朝5時半と9時に

あげていた薬を

5時半一括にしました。

 

そうすると

薬の準備だけでなく

ダイパーチェンジや

ミルクの準備

固まった身体を

ほぐしたりと

4時半に起きないといけないのですが

 

夜中にも

何度か

サクションなどで起きているので

これがきつい!

 

でも

これで

朝方の発作が

起きないでくれたら

本当に嬉しいです。

 

 

 

私の頑張りに

応えようとしてくれたのか

 

今日はクリ

笑ってくれました。

 

笑うのが難しいらしく

顔が引き攣っていますが

 

ママは本当に嬉しいよ。

 

 

クリの笑顔が

最高だよ。

 

 

母の日が近いから

プレゼントで笑ってくれたのかな?

 

結構長く

笑ってくれていて

動画も撮ったので

今度載せますね。

 

 

私は

クリの体調が変われば

怖くて泣き

 

笑おうとしてくれれば

それだけで

ありがたくて泣き

 

毎日

忙しいです。

 

そんな

毎日

 

クリと一緒にいられるだけで

ありがたいです。

 

クリ、もっともっと

笑ってね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『100倍辛い病気』

100倍辛いけど

負けない!!