私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

先日クリの湿疹について

沢山の方から

アドバイスを頂きました。

 

ありがとうございました。

 

 

クリは今回の入院以降

痰の状態は

とても良くなりました。

 

 

本当に良かったです。

 

 

 

それはありがたいんですけどね。

 

最近

夜の強ばりが酷いです。

 

 

夜身体を触ると

腕や腰が

すごく熱くなっていて

 

一晩に数回

アイスパッドを

脇の下や

腰の下に当てます。

 

ダイパーチェンジの後は

しばらくの間

うちわで風を送ります。

 

物凄い力で

身体を固めているんですよね。

 

それが汗疹に繋がるんだと思います。

 

場所が場所だけに

写真は載せないけど

真っ赤になって

痛々しそうです。

 

 

筋緊張の一つなんでしょうね。

次から次へ

問題は出てきます。

 

少しでも落ち着いて欲しいなあ。

 

 

今晩は頻繁に

アイスパッドを付けてやりますね。

 

早く良くなりますように。

 

明日もいい日になります様に。