私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
わ〜、クリがちょこっとだけ笑いました!
昨年、呼吸停止となり病院に運ばれてから、
表情が乏しくなって、、
時々ほんの少し笑顔になるのですが、
写真を撮れるほどの時間ではなく、
本当に一瞬で。。。
でも今日は5秒ぐらい、笑ってくれました〜!!
いつも祈ってくださっている方々、
ありがとう〜!
まだ顔も拭いてなくて、
髪の毛もバサバサだけど、
そこは見ないでね!
実際はもう少し口角が上がっていました〜。
ああ、早くこの時みたいなお茶目で楽しいクリを見たいなあ〜!
でも、ちょっとずつ、、
諦めなければ、笑顔も戻って来ますよね?
そう信じて、今晩も頑張ります!
明日もすご〜〜くいい日になります様に。