私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLAという病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

 

わ〜、クリがちょこっとだけ笑いました!

 

昨年、呼吸停止となり病院に運ばれてから、

表情が乏しくなって、、

 

時々ほんの少し笑顔になるのですが、

写真を撮れるほどの時間ではなく、

本当に一瞬で。。。

 

でも今日は5秒ぐらい、笑ってくれました〜!!

 

いつも祈ってくださっている方々、

ありがとう〜!

 

まだ顔も拭いてなくて、

髪の毛もバサバサだけど、

そこは見ないでね!

 

実際はもう少し口角が上がっていました〜。

 

 

ああ、早くこの時みたいなお茶目で楽しいクリを見たいなあ〜!

 

でも、ちょっとずつ、、

諦めなければ、笑顔も戻って来ますよね?

 

そう信じて、今晩も頑張ります!

 

明日もすご〜〜くいい日になります様に。