私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、
遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日２回目のブログ投稿です。
最近、私ブログもYouTubeも、ものすごく頑張っています。
ナースがいなくて、大変な日々だったのにね。
なんで頑張っているのかな、、と、思い返すと、
やっぱり昨年の、クリが危険な状態になった事と、
昨年末に同病でクリより少し年下のMちゃんが亡くなった事が、
私の身体を動かしているんだと思います。
もうあの恐怖は味わいたくない、
同病の人達や家族、誰ももう悲しみを味わってほしくない。
その気持ちが強くて、
病気の啓蒙活動に、力が入ってしまいます。
まあ、嫌々ではなく、自分から動きたくて動いているので、大丈夫でしょう。
（眩暈もおかげさまで、良くなりました）
さて、今日の動画は、同胞ママAさんの言葉を紹介します。
Aさんの息子さんも、クリと同じ状態です。
ご主人を数年前に亡くされて、Aさんは一人で息子さんを介護しています。。
家族がDRPLAを発症すると、
悲しいことは沢山ありますが、
この悲しみは、最も辛い事かもしれません。
Aさんが撮った素敵な写真と共に、ご紹介します。
それから、動画の最後に出てくる千秋さんと私の写真は、
Aさんが撮ってくれたものです。
私はこの写真を見る度に、
何とも言えないきもちになります。
私の宝物です。。。。
明日もいい日になります様に。
私達の願いが、いつか叶います様に。