今日はお願いがあってブログを書いています。
「このブログをできるだけ拡散して欲しい。DRPLAの患者さんとその家族に届いて欲しい」という内容です。
このブログで何度か書いている通り、私たちはハワイに移ってから、メインランドやヨーロッパのDRPLA家族から連絡をもらいました。
彼女たちは、「DRPLAは日本に患者が多いこと、研究も日本が進んでいる」と信じて、私にたどり着いた人たちです。私は何もできませんが、英語でも発信しているので、そこから見つけたのでしょう。
お互いに励ましあったり、時には日本での状況を説明したりして来ました。
その間には残念ながら、DRPLAの息子さんを亡くしてお母さんもいます。「大切な家族を守りたい」その気持ちに国境はありません。
今回イギリスの友人マジャさんから連絡がありました。マジャさんのティーンエージャーの息子リアン君はDRPLAを患っています。彼女も積極的に、治療法が見つかるように動いています。
そしてある研究団体、製薬会社とミーティングを持ち、話の中で今後希望に繋がる話が出たそうです。（具体的に書けなくてすみません。公共に発表され、マジャさんから許可がでましたら、また報告します）
一方で研究には膨大な費用がかかり、その予算を獲得するためにも、世界中でこの病気の治療法を待っている人がいるということを、もっとアピールする必要があるとのこと。今回マジャさんから、DRPLAの患者家族を紹介して欲しいと連絡がありました。
DRPLA患者家族の皆さん、もし賛同いただけるなら、私の所に連絡をいただけますか？ Hawaii Web TVのサイト下にある「お問い合わせ」から、メールが届きます。
または希少疾患患者が世界中の他の患者とつながることを目的としたサイトRareConnectにサインインしてもらえますか？ このサイトはヨーロッパの非営利団体が運営していて、日本語でも読むことができます。私もjunkoshiozawaで歯状核赤核・淡蒼球ルイ体萎縮症 (DRPLA)のコミュニティーに参加しています。マジャさんも参加しています。
アメリカに渡って、つくづく思うのは、「病気は決して医師や研究者だけで治療法を見つけられるものではなく、患者やその家族の力が必要」ということです。
一人でも多くのDRPLA患者に間に合うように、日本の患者の皆さん、治療薬の研究が早く進むように、世界中の患者の皆さんと一緒に立ち上がりませんか？
本当のことを言うと、クリを見ていると、「もうクリには薬は間に合わないかな？」と弱気になることが度々あります。いつも怖いし、いつも「もうダメかな」と思ってしまいます。
今回の肺炎も本当に怖いです。だけどやっぱりクリを救いたい!!
早く薬が見つかってほしいんです!!
どうか一人でも多くのDRPLA患者家族に、この文章が届きますように。
１日でも早く、治療法が見つかりますように。
お願いします。
下にマジャさんからの許可をえて、レターを要約して添付します。
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初めまして。私はイギリスに在住のマジャと言います。私には三人の子供がいます。そのうちの17歳の息子リアンがDRPLAを患っています。リアンが発病したのは９歳の時、癲癇が起こり薬ではなかなか抑えられませんでした。またミオクロニー発作も続きました。13歳になると彼は身体のバランスが取りにくくなり、言葉もわかりづらくなりました。16歳までは、はっきりした病名がわからず、「進行性の治療法のない神経の病気」と言われていました。少しでも回復する道を探すために、国内外の専門病院を探し回りました。
2018年、リアンはDRPLAと診断されました。でも様々な機関にコンタクトしましたが、「彼を救う方法はない、リアンの残された時間を楽しいものにしてあげてください」という答えばかりでした。また研究機関も探しましたが、毎回はっきりと「NO」と言われ続けました。
リアンは今、多くの時間を車椅子で過ごしています。話はできません。私達はどうしてもこの子を救いたいです。DRPLAの患者の皆さん、治療法研究が進むように一緒に協力してください。
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最後に昨日泊まってくれたユミコさんからのテキストをシェアします。
ユミコさんは昨晩、足がつって苦しがるクリをずっと看病してくれました。
（ユミコさん）「肺炎になっても入院しなかっただけでもあっぱれクリちゃん!! 数々の痛みや病気や怖さや辛さを乗り越えて、私にはクリちゃんがますます強くなっているように思える」
（私）「あ〜 本当にありがとう。今も色々考えていたので、ユミコさんの言葉がありがたいです。書き写して壁に貼っておきたい!!」
(ユミコさん)「強くなりたいと願う淳子さんよりもクリちゃんはもっと強くて、自分の姿を通して、『ママも負けないで』って伝えようとしている」
本当にそうだね。
いつか私たちの希望が叶いますように。
１日でも早く、治療法が見つかりますように!!!
よろしくお願いします。
熱があっても、バーブ（母）に面白いことを言われて反応するクリ!!!
そうだ、クリ!!!
負けるなよ!!
薬ができるまで、頑張ろうな!!!