記録に書いておきます。
最近のクリは、ミオクロニー発作は少なくなっています。
ここ数日の表情は、ある方かな。
今の心配は、夜中の咳き込み。
クリは飲み込む力がなくなっているので、
昼間はよだれが垂れて、バスタオルでカバーしています。
でも夜は横になるので、喉に入ってしまい、
必ず1~2時間咳き込みます。
それが辛そうです。
吸引機もあるけれど、アメリカのは口の中の唾をとるタイプで、とても大きくて、日本の様にのどの奥まで入れられません。
まあ、日本のタイプがあっても、クリは嫌がって口を開けてくれないので一緒なのですが、、、
クリはこちらが話し事の全てをわかっている様にも見えるけれど、
小学校低学年で、ポルターガイストの様な巨大なミオクロニー発作を何度か繰り返し、
認知の問題もでました。
もし話しができても、
健常の19才の女の子とは、違うと思います。
だから、
どんなに「これは大切だから、協力して」といっても、通じません。
難しいです。
クリが咳き込んで、あまり酷いときは、
ベッドの端に座らせます。
一人では座っていられないので、
私が支えています。
ものすご~~く重くって、
ものすご~~~く大変で、
ものすご~~く二人の時間が愛しく感じられます。
クリの身体、温かいです。
大抵1~3時の間かな。
でも咳き込むときは誤嚥の可能性もあるので、
やっぱり心配です。
次ぎから次ぎへ、
身体の心配ごとが変わってきます。
一日一日を、沢山の笑顔で満たしてやりたいです。
今日は眠れます様に。
最近のクリは、ミオクロニー発作は少なくなっています。
ここ数日の表情は、ある方かな。
今の心配は、夜中の咳き込み。
クリは飲み込む力がなくなっているので、
昼間はよだれが垂れて、バスタオルでカバーしています。
でも夜は横になるので、喉に入ってしまい、
必ず1~2時間咳き込みます。
それが辛そうです。
吸引機もあるけれど、アメリカのは口の中の唾をとるタイプで、とても大きくて、日本の様にのどの奥まで入れられません。
まあ、日本のタイプがあっても、クリは嫌がって口を開けてくれないので一緒なのですが、、、
クリはこちらが話し事の全てをわかっている様にも見えるけれど、
小学校低学年で、ポルターガイストの様な巨大なミオクロニー発作を何度か繰り返し、
認知の問題もでました。
もし話しができても、
健常の19才の女の子とは、違うと思います。
だから、
どんなに「これは大切だから、協力して」といっても、通じません。
難しいです。
クリが咳き込んで、あまり酷いときは、
ベッドの端に座らせます。
一人では座っていられないので、
私が支えています。
ものすご~~く重くって、
ものすご~~~く大変で、
ものすご~~く二人の時間が愛しく感じられます。
クリの身体、温かいです。
大抵1~3時の間かな。
でも咳き込むときは誤嚥の可能性もあるので、
やっぱり心配です。
次ぎから次ぎへ、
身体の心配ごとが変わってきます。
一日一日を、沢山の笑顔で満たしてやりたいです。
今日は眠れます様に。