8/23/24 疲れ気味

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

現在は世界で２例目の

臨床試験を受ける準備をしています。

どうか

クリに薬が効きます様に。

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

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何だかね。

今日は私が疲れ気味。

来月から

ナースのスケジュールが変わるとか

保険会社のペーパーワークが

進まないとか

クリの痰が落ち着かないとか

まあ

クリの体調が悪化した訳じゃないんだから

深呼吸して

「どれもどうにかなる」

と思うしかないんですけどね。

ここの所

睡眠不足が続いていたから

疲れているのかもしれませんね。

早めに

クリの夜のケアをして

私も横になります。

明日は

クリも私も

たくさん元気になります様に。

明日もいい日になります様に。

 

『希望を捨てないで』

そうだ。

私が言った言葉じゃないか。

ちょっと休んだら

また前に進もう！

 

今日のハワイウェブTV

『ナナズグリーンティ』

疲れた時は

甘い物！

明日食べよう〜！