4/29/25 目力

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

現在は世界で２例目の

臨床試験を受けています。

どうか

クリに薬が効きます様に。

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

クリの手が揺れ出したのは

昨日も一昨日も

この時間だったので

ずっとビクビクして

クリを見ています。

尿感染が原因で

それが落ち着いたら

手の震えもなくなるといいなあ。

本当は心配が尽きないけど

気持ちを落ち着かせる為にも

元気の出る事を

書きますね。

先日友人が来て

「クリちゃんは目力が強いね。

眼球は脳の一部が露出していると言えて

脳の状態が目に出るんだよ。

脳が元気かは

目を見たら分かるよ」

と言ってくれました。

クリは目力が強いから

その言葉

嬉しかったです。

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そうだよね。

クリは強いから

絶対に大丈夫なんだよね。

明日もいい日になります様に。

 

『よい刺激を与える』

まだまだできる事は

沢山あるから。

クリに刺激を

与えていこう。