入院 66〜69日目 回復の兆し | 慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽種を知ったのは、1980年代。私自身保因者であるが故に、出産間も無くして息子の血液検査。
長男は正常値で生まれたが、次男に遺伝してしまいました。
まだまだ情報の少ないこの病気。ブログに残すことで誰かのお役に立てればと思って、日々を綴っています。

66日目

この日も朝から微妙に機嫌悪し。。。

2日間ほったらかしになってたのもあるかな?


どこにいくにも抱っこをせがまれ、母ちゃん疲れまっせ泣き笑い

なぁ〜んて呑気なこと言ってたら、午後からまさかの目眩病が不安


40過ぎるといろいろガタもきますよねあせる


頭を動かすと吐き気がするほど酔うので、保育士さんに蓮くんをお願いして母ちゃんはベッドで横にならせてもらうことにDASH!

迷惑かけてほんとすみません叫び


夜もなんとかベッドで過ごさせてもらって、早めの就寝ぐぅぐぅ


67日目

母ちゃんの目眩病、少しは落ち着いてきたがまだまだふらふら状態あんぐり

こんな日に限って朝採血ですわぁ〜。

しかも、せっかく寝てる蓮さんに採血💉


いや〜今日はギリギリまで待って欲しかったわぁ〜。

そりゃあ蓮さん起きますわぁ〜悲しい

まだ7時過ぎなのにDASH!


仕方ないので動画を観させてベッドに居てもらう。


午前中には母ちゃん耳鼻科に行かせてもらって、その間また蓮さんは保育士さんに見てもらって!

ほんと看護師さんの存在に感謝お願い


お昼過ぎに戻った時には蓮さん疲れ切って眠りの世界へぐぅぐぅ


夜は、ずっと遊んでくれていたMちゃんが翌日退院なのでみんなで退院祝いクラッカー

寂しくなっちゃうけど、退院できることはいいことなので笑顔で見送ってあげようアップ




67日目

だいぶグズグスがなおってきた!

昨日の採血の結果は、カビの数値はやはりそれほど上がらずビックリマークCRPは1.87まで下がって来たが血沈が未だ高いあせる

クローン病の子や潰瘍性大腸炎の子の数値を遥かに超える高さだそうな叫び


腸炎の疑いもあるから、便を培養に出すことに!


何も出ないといいがねぇ〜。しかし、何も出なかったら原因がはっきりしないのでどうしたことやら?


検査結果には、1週間ほどかかる。その検査結果次第で次の治療方針が決まってくる!


69日目

前日よりさらに機嫌が良くなる!

相変わらず廊下は抱っこしろ怒りだけど、1人で遊びに行く時間も増えて来たDASH!


ここ最近困ってることは、お昼ご飯前に眠気のピークがやってくることあせる

そして、昼ごはんが配られる前に寝てしまうぐぅぐぅ


何か対策を考えなければなぁ〜


この日はとりあえず寝てる間に納豆巻きを買いに行って、昼寝明けのタイミングで食べさせる事で午後はとても機嫌良く遊んでくれたアップ


毎日納豆巻きというわけにはいかないだろうが、ゼリーよりはいい気がするのでヘビロテでやりますかねチョキ


他に保存できて幼児の昼食に便利なものって何があるのかなぁ〜


誰かいいものあったら教えて目


最後まで読んで頂きありがとうございます。