入院 6,7日目 元気&MRI | 慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽種を知ったのは、1980年代。私自身保因者であるが故に、出産間も無くして息子の血液検査。
長男は正常値で生まれたが、次男に遺伝してしまいました。
まだまだ情報の少ないこの病気。ブログに残すことで誰かのお役に立てればと思って、日々を綴っています。

6日目

ピックも入り、検査もない!

蓮くんは1日中遊びまくり歩く


ただ、今までと違うのはなぜか母ちゃんものとから離れない!


これまでの入院生活の時は、点滴がない時以外はほぼ自由に病棟を歩き回ってたのが、今回に限っては姿が見えなくなれば泣いてしまう、1人で歩き出すが母ちゃんの姿が見えなくなると戻ってくる!


なぜだ?知恵がついてきて、離れると不安になってきたのか?


母ちゃんシャワーの時間になっても離れてくれないから、無理やり保育士さんにお願いしたら大泣きしてたあせる


治療以外では泣かせたくないけど、母ちゃんも用事しなきゃだからごめんね知らんぷり


この日は、ぽこぽこトレインさんから付き添い応援として色々なもが届いたー!




見えにくい写真泣き笑い


蓮くん初めての付き添い入院の時も頂いたのですが、その後4ヶ月過ぎると再度申し込み可ということで、今回お願いをしたところ、快く承諾していただき届けてもらいましたアップ


いろんな企業さんからの協賛や、ぽこぽこトレインさんがされているオープンスペースに参加された方が作ってくださった折り紙などが入っていて、食料などの提供に喜びながら心はほっこりした1日ニコニコ




7日目

先日できなかったMRI再挑戦の日!


この日は午後からMRI予定の為、8:30から絶食。12:30から絶飲食!


その前に事件が!!!


朝一部屋でずっこけておでこを強打大泣き

ごめんよあせる母ちゃんが変なところに椅子置いてたからつまずいてかけて、棚の角におでこをぶつけるガーン



痛々しいあせる


気を取り直しまして!


お願いだから幼児のMRIは朝一にしてほしいお願い

と、言うのも用事はMRIの機械に入る際動いてしまうの鎮静をかけて動かないようにするの。

鎮静をかけた際に吐き戻しによる窒息などを防ぐために検査6時間前から絶食、2時間前から絶飲食となる。


朝一の検査だと絶食の時間は基本寝てる時間だからグズリが少なくてすむ。

午後からとかだと、お昼のお給食配膳時のいい香り〜


逃げるよねぇ〜


母ちゃん必死に食べ物の事を考えなくていい場所に蓮くんを連れて逃げるよねぇ〜


遊んで誤魔化したり、眠気を誘ってみたり目


ありとあらゆる手段を使って、なんとか検査に呼ばれて一安心真顔


1時間後ぐらいにお迎えに行くと、先生に抱かれてるzzz

あれ?もう鎮静取れちゃったの?


絶妙の鎮静具合で、鎮静明けもスムーズに水分補給と食べ物を補給!


前のように焦って食べ物に食いつくこともなく、吐くこともなく通常状態の蓮くんに戻っていく!


昨日のトラウマがあるみたいで、保育士さんが近づくと泣いてしまう蓮くんだったけど、小学生お兄ちゃん達が蓮くんと遊んでくれて、母ちゃんも無事シャワーを浴びることができた!




小学生お兄ちゃん達ありがとう〜泣き笑い


CRPは0.8まで下がりましたチョキ

明日、MRIの画像みながら小児外科の先生達と今後の話になるのかな?


最後まで読んで頂きありがとうございます。