同病フォーラム | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

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父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

少し前に同病フォーラムというのが住んでいる

市の保健所でありました。

講師の先生は自分の診察をしてくれている先生

でした。

以前保健所の人に「同じ病気の人と話した

い。」 と言ってたので紹介してくれました。

フォーラムには色んな人がいました。

フォーラムの最後に患者通しの意見交換の場も

ありました。

それが終わって、部屋を出たとき保健所の人が

ひとり紹介してくれました。

私は42才ですがその人は45才、男で結婚してい

て小さい子供ときていました。

その人は歩くのは普通で運転もできますが、構

音障害がつらそうでした。

自分はある程度喋れるつもりですが車も運転し

てないし、電車も歩行器ないと乗れません。

進行は人によって全然違うんだなあと思いまし

た。

またこういうフォーラムがあれば色んな情報交

換できると思うので参加したいです。