ある日のこと | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

こんばんは。

久しぶりのブログです。

今は在宅で仕事してますが1ヶ月に数回は事務

所に行って仕事してます。ニコニコ

打ち合わせですね。

最近目に見える進行はないし、歩行器ですが会

社にも行けてるニヤリので、ある日会社の人から

「実は違う病気じゃないの?」といわれまし

た。

で、「違うことはないと思いますよ。遺伝子検

査したしえー。」


気持ち的には親戚や父親は同じ病名で亡くなっ

てるし、遺伝子検査で型まで判明してる。

違うなんて絶対ないムキー。と思いました。

ちょっと悲しくなりましたえーん

制限された生活してるのに「病気じゃないんじ

ゃないか?」と思ってる人がいることに。

でも、その人も悪気があったわけでなくただ思

ったことを言っただけだと思いますニコニコ

頑張ろうと思いますニコニコ