診察 | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

昨日、東京の大学病院で診察がありました。

病室に入るときの足どりをみて

「すくみ」だね。それようの薬出しておくよ。といってくれました。

薬は「ドプス」でパーキンソン病の薬みたいです。

だいぶ進行したなあとショック受けました。

※注意※
ここからは先生に言われたことを書きますが、事実と異なる場合があるかもしれません。情報として読んで、詳しくは主治医に確認してください。

○◯さん、病気の治療が出来るようになるかも知れません。

実は今年の4月頃、治療方が見つかって、最近になって動物実験レベルで効果が確認されました。
実験に使われた動物は人間の遺伝子?もってます。
あとは副作用がどうかです。
今回のは飲み薬ではなく注射です。

もしかしたら、治験があるかもしれないので大きな怪我をしないようにしてくださいね。(大怪我すると治験の効果かがでにくい?)

希望を捨てずに頑張ってください。