わからない。 | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

先月の26日に介護認定の調査がありました。

今月 10日に結果が来るようです。

先日、ケアマネージャーさんのところに市?の介護保険課?から連絡があったとのことで昨日その詳細についてケアマネージャーさんとの会合がありました。

介護認定は65歳未満で特定疾患で利用しようとする場合、遺伝性の疾患の場合は(認定調査員の調査表に「遺伝」という言葉がある場合)認定結果は「自立」で出やすいようです。
(ケアマネージャーさんがいうには認定の一時結果(コンピュータ)での結果かが「要支援1」の場合はあぶない。傾向的に最終結果は一時結果から程度の段階がひとつしか動かない。)

その理由は障害者手帳をとれば、介護保険と同じようなサービスが受けられるのでそっちを利用して。みたいです。

65歳未満では障害者手帳がなければサービスを受ける手段かがないのでしょうか? 

介護保険と障害者手帳のサービス両方使えるというのがあるべき姿の気がします。

いくら調べても介護保険の認定関連の資料にはそんな注意事項ないし。もし、そんな特記事項のようなものがあるなら65歳未満に遺伝子検査をすすめてほしくない。

自分の疾患は治療法のないやつなので遺伝子検査も今後の薬のことも考え、病気の型を特定するためにお金を出してわざわざ受けたのに。
こんなデメリットは聞いてない。

障害者手帳申請しますが、却下された場合自己負担でリハビリなどを受けるのかと思うと複雑です。

もしも申請が通った場合でも手帳発行までの数ヶ月何も出来ないのか?(ケアマネージャーにきいたら、障害者手帳のサービスは遡れないということでした。)

国のお金の件でこんな制度になっているとは思いますが弱者の視点でかんがえてほしい。

たぶん、介護認定の一時判定(コンピュータ判定)の段階で「介護1」以上であればこんなことはなかったのかな?と思いますが進行性の疾患を罹患している人に対してこの制度はないと思いました。

介護認定取れるかもしれませんが取得直前にこんなよく分からない情報流してほしくないです。(認定がとれますよ。ということでレンタルした杖も手すりもリハビリもキャンセルしました)

こんなような経験した方どうするのがいいかアドバイスお願いします。
まだ10日にならないと結果はわかりませんがこんな制度が本当にあるなら悔しい。

今言えるのはもしも、このことが本当なら65歳未満の場合、遺伝子検査は受けない方が良いです。としか言えないです。