杖 | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

愚痴です。

興味ない方、よみたくない方とばしてください。
どうしても書きたくなって書いちゃいました。

今度からはなるべく愚痴は書きません(たぶん。)

最近、どこにいくのも杖持ってる。

でも常時ついてるわけじゃない。

同じ病気の人ならわかると思うけど、歩き出したら杖はいらない。

ただ、歩き始めのきっかけとしてや駅の改札等の人がたくさん要るところは一度止まると、また動くのにじかんがかかるし、杖に寄り掛からないと足がガクガクしちゃうのでもってる。

今日、会社で杖持ってたら「最近、杖持ってるけど、ついてないじゃん。」といわれた。
杖はついて歩くためだけのものなの??
そういうつもりはたぶんないと思うけど、こっちの体調や今の状況がわからないのに言わないでほしい。

最近、綱渡り状態で会社きてる。
いつ電車にのれなくなるか、いつその場で動けなくなるかわからない。
ちょっと朝からイライラしてしまった。
がんばる。