更新 | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

今年も特定疾患受給者証?の更新時期が来た。

ちょっと去年と書式が変わった?

1.保険証のコピー
2.受給者証の金額がわかる部分のコピー
3.医師の意見書(前半部分は自分で名前、住所等記入。)

1と2は家のプリンタでやって、3は診察の日

に大学病院の先生にお願いしてきた。

3週間後できるので、病院に確認の電話入れて

(文書ができているか)

できてたら取りに来てください。だって。

1と2は自分でできるけど、3の名前とか住所

書くのは字が読めないくらい汚いから

綺麗に描くのが面倒。

今回は母親にお願いしたけど、いつまでもは無理。

この病気は治らないし、どんどん悪くなるん

だから更新作業は無しにして欲しい。

再来週は、近くのケアマネージャーさんと面談

がある。どんな話になるのか?

このケアマネージャーさんは父親に付いてた人。