噂 | junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

今日、同じ事務所にいる他部署の先輩と色々話をした。この先輩にはもともとは同じ部署の先輩で
何年か前に自分から今いる部署に異動した先輩だ。

自分の昔のこと、今のことも知ってることも有り、色々話して、親身に答えてくれたと思う。

しかし、先輩から話の最後に「君のことについてもいろいろ話は聞いてるよ。」と言われた。


同じ部署の人から「頑張ればできるのに、やろうとしない。」、「もっとできるはず。」みたいな事を

聞いてると言われた。ショックを受けると共に、そうしてる面も多少はあるかも知れない。と思った。


でも、自分で言うのも何だけど、近くにいて体の動きとか見ているのに何でこんな発言ができるのだろう?

という思いが一番強かった。

「実際、症状はわからないけど、「できない。」じゃなくて、まずやってみたらいいと思うよ。」と言われた。


なんてことを言うのだろう? 自分が「できない。」や「できないと思う。」というときは今までの体の反応の

中で例えば、こういうシチュエーションだと体(足)が動かなかったと言う経験から、「たぶんできません。」

と言ってるのに「何もしないで言ってる。」と思われてるのにものすごく腹立たしかった。


でも、100%「やったことないのに、できないと思う。」と言ったことはないとは断言できない(たぶんないけど。)

し、うまく口論する自信がなかったので「頑張ります。」といってその場から離れた。

悲しい。。。こんな話ですみません。どうしてもこの気持ちを残したくて文章にしてしまいました。