家族のつどい

先日、「てんかんのお子さんをもつ家族のつどい」に参加しました。

発作が落ち着いている子も参加OK＋前半は静岡てんかんセンターの先生の講演会があるとのことで、ぼーちゃんと共にお話を聞いてきました

（ぼーちゃんは睡眠学習……）

てんかんの基礎から日常生活で気をつける点などをお話してくださって、グループごとの交流会では先生に質問もできました

入眠・覚醒前後の連続ぴくつきについて

非てんかん発作（ミオクローヌス）の可能性が高いとのこと。

※非てんかん発作についての詳しい説明はてんかん情報センターにあります。

（パッと見、てんかん発作に見えるけど異常脳波がない動き）

これまで原因不明と言われていましたが、回答をもらえてスッキリしました。

もちろん原因が判っただけでは解決はしないので、今日も変わらずぴくつきとお付き合いしていかないとですが……

トリクロの常用について

強制的に入眠させるものなので常用するならセロトニン（睡眠導入剤）も検討してみては？とのこと。

中途覚醒するタイプにも効き目があるのか確認を取らなかったので、今度の神経外来で主治医に相談をしようと思います

今回ウエスト症候群の既往がある子が多いグループに参加させてもらいましたが、ウエスト症候群を発症しても予後は人それぞれということを改めて感じました。

たまたま、ぼーちゃんと近い月齢のお子さんを持つ方ばかりだったのですが、身体面の遅れなし・周りとコミニュケーションが取れる子が多くて驚きでした

↑

そもそも重心ちゃんって少ないですしね……

ﾄﾞﾓ､ﾚｱﾎﾞｰｲ ﾃﾞｽ☆

てんかんセンターの先生に直接質問できるという、なかなかできない経験をさせてもらえたので（超★人見知りですが）思いきって参加してよかったです

帰りににぃちゃんのお迎えに行ったら（普段はバス通）「帽子いらな〜い」と言うので、かぶせてみました

ぼーちゃんの園は体操帽タイプのため、こういう帽子をかぶる機会がないので新鮮〜

（かなり大きいですが）

ブラッシング指導

先週は歯科でブラッシング指導と口腔マッサージを受けてきました

忘備録も兼ねているので、読みづらいかもしれません....φ(‘ω‘* )

①ゴロゴロが増えている・むせが多い・37℃前半の微熱が続いてる・風邪の症状はなし

誤嚥している可能性が高い

ただし、自分で咳ができるので様子見で。

また右の麻痺が強いため誤嚥性肺炎を起こしやすいかもとのこと。

（気管支が右側にあるため）

高熱が出たら要・注・意

週末にはゴロゴロが落ち着いて（食事中は継続）、36℃台まで下がったので体調不良もあったかも？？

②お口の中をキレイにしておくことで誤嚥しても炎症を起こしにくくさせる

口腔ケアをしっかりする

（基本はブラッシングで。ゆすがなくていい歯磨きジェルを仕上げに使うとさらに◎）

③口腔マッサージ（口腔内ストレッチ）も併せてしてもらいました

手順はこちらが分かりやすかったです

口腔内ストレッチ

お口の中は過敏な子が多い中でほとんど嫌がらないのは給食前のマッサージで慣れてるからだろうね〜と。

母子通園の成果がこんなところに

（普段は下顎や外側の頬のマッサージはよくても、口腔内や上唇を触ると怒りますが…）

上唇もマッサージしていくことでお口をしっかり閉じられるようになったり（感染症予防）、コップ飲みに繋がっていくと言われました。

あと唾液の分泌を促すことで、ご飯も食べやすくなる

口腔ケアはこの先もずっとやっていくものだからこそ、今のうちからマッサージに慣れておいてもらわなくちゃ

④舌の付け根は下の歯をブラッシングするときに歯ブラシを縦にして一本ずつ磨くようにすると舌のマッサージを兼ねて一石二鳥

ぼくの歯、たいせつにしてね♡

来週は摂食指導〜

母子分離の児童発達支援のときはBFで済ませますが、初のお弁当です

←おそらく残り物をつめて終了になりそうですが……

のんびり歯科デビュー

ここのところゴロゴロがひどく、夜も咳き込んで起きる日が続いていました。

←トリクロ飲んでるのに……

咳が10日以上続くので風邪かな？と水中療育をお休みして耳鼻科を受診してきました

が、鼻を奥の方まで吸ってもらっても何も出ず、喉も腫れていないとのこと。

（発熱なし）

？？？

風邪じゃないってこと？？？

謎だー

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一歳半健診を保健師さんの家庭訪問で済ませていたぼーちゃん。

集団健診でなかったので歯科の先生に診てもらうチャンスを逃し、園や病院（にぃちゃんの皮膚科が一番頻度高いかも……）、その他の予定が詰まってなんとなーく足が遠くなっていた歯科受診

そんな中、自治体から二歳歯科検診のお知らせが

同じクラスの子も通っているという子ども専門の歯科医院に行ってきました

病院だけじゃなく美容院とか予約の電話って5分程度なのに、なんであんなに気負うんだろうﾜﾀｼﾀﾞｹ……?

ぼーちゃんは噛みグセがあるのでこちらでダメなら障害児者専門病院（高速利用……）も考えていましたが、治療・摂食指導ともに診てもらえることになりました

前年度まではPT、今年度からは給食でリハの先生方から食べ方をみてもらっていましたが、歯科の面から咀嚼や嚥下の状況を診てもらえるとのことで、ぼーちゃんのゴックン度を伸ばしていけるヒントや気をつけるべき点が見つかればいいなぁと思います

ちなみにぼーちゃん、なぜか歯ブラシはほとんど噛まずに磨かせてくれます

特にキュッキュッという音が好きで、下の奥歯を磨くと↑のような顔でニコニコです

ほんのちょっとだけど

気がつけば10月！！

色々あって全然更新できてない〜

ぼーちゃん一週間ほど痰が絡んでゴロゴロ、眠気もハンパないですが、それなりに元気です

金曜は市民病院で知り合いのママさん＆お子さんに三人も会えました

Ｒくんママとお話してたら（途中ぼーちゃんの寝ぐずりがあったものの）40分近い待ち時間も苦にならずに過ごせました

にぃちゃんのときもフォローアップ外来で通っていましたが、知り合いは誰もいなかったので待ち時間がやたら長くて。

↑

実際長いんだけど……

昔のが（病院に限らず）居場所が見つからなくて「孤」育て感は強かったな〜

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前回イーケプラを最大量まで増やしたぼーちゃん。

入眠前・覚醒前の連続ピクつきの回数は変化がなく。

（脳波にでないなら、ただのミオクローヌス？それとも原始反射が残ってる？？）

代わりに眠気（寝ぐずり）がすごいのでほんのちょっと減量することにしました。

来月には運動会もあるし、少しでも覚醒時間が長くなるといいなぁ

それから前回に引き続き頭皮が粉吹き状態なためムース状の保湿剤を処方してもらいました

多分原因は

げんこつしゃぶり→頭に手を持っていく→よだれがついてる手で触るため、頭皮が乾燥→かゆくてぽりぽり→はじめに戻る

頭に手を持っていくのは半分クセになっているので完全に治るかは分かりませんが、少しでもかゆみとサヨナラできればいいなと思います

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先日、車椅子マーク（国際シンボルマーク）をママの車に貼りましたー

くまモン の しかく 型 カー マグネット / 車椅子 マーク こども が 乗ってる モン！ / ゆるキャラ グランプリ 2011 1位獲得 熊本 県 の キャラクター / くまもん グッズ 通販 Amazon

実はこれを注文するまでに数ヶ月、貼るまでに一週間悩んだママ

必要なんだけど自分の中の葛藤（近所やにぃちゃんの保育園の人に見られたらどう思われるのかな、まだ療育手帳だけなのに図々しいかな……等）があり。

ちょっとした悩みなんですが、なかなか一歩が踏み出せなくて

そんなとき先輩ママさんと車椅子マークの話になり、その方も同じように悩まれたと聞き、意外と皆通る道！？それならやってみるかー！とぺったん

が。

決心した割に平日の日中だとスーパーなど結構空いてるし、病院は思いやりゾーンがいつも満車なので専用駐車場を使う機会は今のところないという……(๑°⌓︎°๑)

でもマグネットかわいいからいっか

ピコピコ恐るべし！

先週末はこそっと帰省してたママと子供たち

金曜の遠足は集合時間早すぎて間に合う自信がなかった……w

この日は妹たちと大きめの公園で現地合流の予定。

が、駐車場を真反対に停めるアクシデント発生

20分ほどかけて無事合流

ママたちは初めての公園だったので、妹とめいっこ’sが頑張ってくれました。ありがとー！

恒例の寝ころびツーショット

三女ちゃんは6か月だけど指が長い

そしてベビーカーの手すり？バー？に足を乗せるほど柔らかいのに、抱っこすると芯が通っていて、人間の体って絶妙なバランスでできてるのねーと改めて関心しちゃいます

キッチンカーでパワーチャージして、ちびっこ達はひたすら走る走る！！

みんな帽子かぶっていたのに、帰る頃には顔が真っ赤になっていました

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やっとこ、タイトルのピコピコの話。

家ではママ・にぃちゃん、パパ・ぼーちゃんで寝ていますが、帰省時はママと子どもたちで寝ます。

ですが、寝相の悪いにぃちゃんとぼーちゃんを同じところに寝かせることはできず、ぼーちゃんはベッドで寝ています。

←寝ながら連続キックかましてきます

さて、ふとぼーちゃんを見ると

はみ出てますよー！？

寝返りできないのにキックのみでどんどん斜めに→気がつけば脚がベッド外に

よっこいしょ、と正しい位置に戻してしばらくしたら

ぼとっ

( ⊙ ε ⊙ ;)ﾅﾝｶ ﾏﾏﾉ ｱｼﾆｵﾁﾀ……

布団や枕、ママの脚もあってほとんど段差なかったけど、転げ落ちてるYOー！！

ですが、ハイテンションモードのため落ちたのに全く気にしないぼーちゃん……

ピコピコ地味〜に威力があるので、これからはもう少し壁際にお布団の準備をしようと思います

おまけ

今日、妹から届いた手紙

ぼーちゃんへチタンのスプーンとお姉ちゃん's（長女＆次女）からラブレター

チタンのスプーン、シンプルでカッコイイ

大事に使わせてもらうねー

錆びさせないよう気をつけねば……

これまでぼーちゃんはtakeばかりだと思っていました。

でもほんの少しだけどgiveもできる。

ぼーちゃんからのプチギフトに気づいてくれたくれたお姉ちゃん、ありがとう

療育手帳取得に向けて③

シリーズものになっちゃいましたが、今回で完結です

先日役所から通知が来ていたので療育手帳受け取ってきました

ぼーちゃんは母子分離の児童発達支援施設で預かってもらいました。

二ヶ月ぶりでしたが泣くこともなく、ご飯もおやつも完食v(･_･)ヾ('-'*) ｴﾗｲｴﾗｲ

子が受ける手当（障害児福祉手当）もあるので、まずはぼーちゃんの口座を開設。

←出産祝金を預ければいいのに、うっかり忘れてママのポケットマネーを出すことに

その後は役所で謄本や住民票を発行して、障害福祉課でいざ受け取り

併せて特別児童扶養手当の申請をし、各種手続きについての概要を説明を受けて約一時間で終了しました

税金関係の減免や駐禁除外指定（パーキングパーミット）の申請など、福祉サービスを受けるには市役所だけでなく、警察署や税務署など色々なところを回らないといけないんですねー

ところで、心身障害者扶養共済制度（✱）は皆さん加入されてるのでしょうか

将来ぼーちゃんのことでにぃちゃんに金銭的な負担は極力かけたくないので、こういう制度を利用するべきなのかな

✱

心身障害者扶養共済制度とは……

障害のある方を扶養している保護者が、自らの生存中に毎月一定の掛金を納めることにより、保護者に万一（死亡・重度障害）のことがあったとき、障害のある方に終身一定額の年金を支給する制度。 

〈対象者〉

障害者を保護している方で、特別な疾病や障害を有せず、扶養保険契約の対象となることができる65歳未満の方。

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手帳の写真を見たパパとのやり取り

パパ「ぼーちゃん、かわいいじゃん」

ママ「そうなのよー！うちの子かわいいでしょー」

……親バカです

でもパパはともかく、少なくともママが心からこう思えるまで時間がかかりました。

何せ産まれた瞬間からずっと不安との戦いでしたから

今はどんな見た目でも他の子より全然発達してなくても、かわいいぼーちゃんです

障害あってのぼーちゃん、とは思いません。

正直、将来を思えば不安は尽きません。

でも、今はぼーちゃんが自分たちの元にいると決めてくれて良かったです

じゃなかったら楽しそうに笑う顔もぼーちゃんの口遊び（リハの先生にビートボックスみたいだねーと言われました）も見れなかったですしね( *´艸`)

楽しい声、だいすき☺︎

先日主治医の診察でABR検査の結果を聞いたところ、低い音も基準値Ⅴをクリアしていたとのこと。

よかったー

ぼーちゃんは目から情報を得ることが難しいので、この結果にひと安心です

でもでも。

電子音や人の声・高い音以外にほとんど反応しないのは、ただ単に興味がないだけってことになる……のかな

謎は残ったままです

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数日前に大笑いしていたママ

すると、

そばにいたぼーちゃんもつられてアハハと笑いだしました

↑

ビックリすることはあっても、声に反応するのはこれが初めて

何回かやっても笑っていたし、別の日も笑っていたので、たまたまではなかったようです。

タオルがじがじ( 'ч'๑ )ŧ‹"ŧ‹

周りのことが少しだけ分かるようになってきたのかな？

とても嬉しい発見でした

スイマーバとオフロとぼく

※前記事はアメンバー限定に変更させてもらいました。

いいね、押してくださった方ありがとうございます＆すみません

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お風呂が大好きなぼーちゃん

冬場のお迎えが寒い（湯船に浸かる前に回収しに行くため）＋少しでもお風呂を楽しんでもらいたい！とスイマーバを購入してみました

こちらのレギュラーサイズは生後18か月、11kgまでなので入るか心配していましたが……

ぼーちゃん：生後24か月、9.8kg

いい感じに収まってる〜

……と思ったのも束の間、

楽しくてビチビチと活きのいい魚のごとく反りだすぼーちゃん

写真だと大人しそうですが、実際は後ろに傾きまくりで支えがないと即溺れるレベルでして……

体重に対してお肉がないから首もまぁまぁの細さだったようです

普段も気分が乗ると背泳ぎ（バタ足もしっかり☆）を披露してくれるぼーちゃん。

スイマーバつけたらまったりするだろうと思ったのに〜

幸い二回目は前回ほど反り返らずに済んだので一人で浮くことができました

これでママの湯冷めが防止できれば嬉しいけど、最初から浮かせるとのぼせちゃうと思うので（にぃちゃんも入るため）、やっぱり回収しに行かなくちゃかな

秋の気配

先週に引き続きにぃちゃん、今週はぼーちゃんも風邪ひきで、この一週間で小児科に3回行ってきました

3回目は受付で「今日は弟さんですね」と。覚えられてたのね（苦笑）何度もスミマセン〜

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昨日は実家からが届きました

昔はママ、ぶどう苦手でしたが（皮剥くのが面倒、でも口の中で分離させるのも嫌という困った子どもでした……）産後は旬のものを子どもに食べさせたいと思うようになり、いつの間にか平気になっていました(๑⃙⃘°⌓°๑⃙⃘)

ぼーちゃんは一粒を¼カットくらいにして果汁もとろみをつけてみました

ぼ）これなんだ？？つめたいな〜

もぐもぐ……

ぼ）これは……おいしー！！

お試しで五粒ほど出したらぺろっと完食しました〜

まだまだ暑い日が続くけど、ぼーちゃんも食べ物から秋の気配を感じることができたかな(*´꒳`*)