入眠時ミオクローヌスとお薬調整

先月受けた脳波の結果、寝入りばなの連続ピクつきは入眠時ミオクローヌスとのことでした。

仕事帰りの電車でうとうとしてたらビクッとしたなんてのも入眠時ミオクローヌス

ミオクロニー発作と違い、脳波の異常がありません。

10か月前に受けたときに比べてピクつきの時間が増えていたし、スパズムそっくりでウエストの再発を心配しましたが同じ結果で安心しました

←棘波は出てたので決して脳波が改善した訳ではないですが……

ただ、てんかん波がないとはいえ、普通は数回で終わるピクつきがぼーちゃんの場合

◆時間が長い（1〜20分）

◆動きも激しい（四肢がバッと前に出る動作をひたすら繰り返し）

→眠れなくてギャン泣き

眠りに支障をきたしているため新しくセルシンをスタートすることになりました

それとピクつき対策で飲んでいたイーケプラを減薬していくことに。

二週間ほど飲んでの感想は前よりピクつきの時間が減りました

（発熱時は前と変わらず）

ピクつきそのものがなくなった訳ではないですが、激しさも少し抑えられている印象。一人で落ちてるときもたまーにあります

ただ副作用の一つで言われていた唾液が増える、ぼーちゃんも前よりゴロゴロが増えたかな。

特に寝てるときや寝起きは唾 or たんで溺れることがしばしば……

これ以上の増薬は副作用が心配なので、とりあえず現状維持でいいかなぁ。

ぼーちゃんが少しでもスムーズに眠れますように

にぃちゃん……ボク、ねれないよ(*´□`*)

今年もよろしくお願いします☆

あけましておめでとうございます

2018年、ぼーちゃん一家は実家への挨拶ではじまりました

今年はボクの年だいっ

←12歳のおじいちゃんわんこ

昨年はヘルニアを発症し、走り回ることはなくなりましたが、お散歩大好きでまだまだ元気いっぱいです

この子はぼーちゃんがお気に入り

ぼーちゃん首筋が弱いので、わんこが近づいてくるとくすぐったいらしくめっちゃ笑います

お正月といえばお年玉

今年はぼーちゃんに手渡し♬*゜

じぃじ、ありがとう〜♪

戌年は真面目にコツコツとやってきたことが実になる年とも言われるそう。

下半期のPTの目標でもある“寝返り”

ぼーちゃんにとって高いハードルですが、実になるように自宅でも練習だ〜

目指せ寝返りマスター

('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )三('ω')

でも一番はやっぱりぼーちゃんの笑顔

ぼーちゃんが笑顔だとママも笑顔になれます

回り道したり立ち止まったり、ぼーちゃんのペースで楽しめることを見つけていこうね

2017年お世話になりました<(_ _*)>

今年も残すところ二日ですね

大掃除の進捗状況……約20%です

雪山並にすぐ荒れ模様になるぼーちゃんの相手をしていると最優先事項（今日のご飯や洗濯）をこなすだけで時間が過ぎていきます

とりあえず年賀状は出せたので良しとしようかな

今年は母子通園開始というママにとっても大きな一歩を踏み出した年でした。

ぼーちゃんを出産してからどこに行くにも気が引けて、スーパーと病院くらいしか人がいるところに出かけていなかった毎日

そんなぼっち感満載のママにとって療育園は初めての居場所でした

なかなか月～金フルでの通園は体力的に大変ですが、来年もぼちぼちやっていこうと思います

又、ぼーちゃんもお友達の声や歌を聞いたり、先生たちと遊んでもらうことで笑顔が増えました

一年前は自分の名前に反応したり、ふれあい遊びを楽しむ姿は想像してなかったなぁ

“いっぽんばしこちょこちょ”は毎回満点大笑いです

最近のお気に入り

曲に合わせてマッサージをしていきます

肩のところでゲラゲラ

逆に緊張してるんですけどー

パパも冬休みに入ったので、大掃除80％くらいまで完了できるといいなぁ

それでは、皆さまもよいお年をお迎えくださいませ

最近バリバリの抱っこマンです

ひやひや と ぎゅうぎゅうは苦手なのです。

最初だけ限定記事と少しダブりな内容です

前回更新からまた日が空いてしまいました

先週先々週の給食はペーストでお願いして、初めはムセがあったものの無事完食

（家の倍の量を食べてて驚きましたー）

週後半は15時のおやつも復活

食欲も戻ってきたので、今週先週から再びきざみ食復活です

✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼

先日、約10か月ぶりの発作時脳波でした

発作時脳波はトリクロやエスクレなどの睡眠導入剤なしで睡眠・覚醒時の脳波を撮ります。

着いたときはご機嫌さん☺︎

笑顔を見せる余裕もあり

これは今回はスムーズにいけそうな予感がする〜

と、思いきや検査用の帽子（スイムキャップみたいなやつ）の締めつけと、ジェルがひんやりで大・号・泣！！

冷たいものの感覚過敏があるぼーちゃんにはクリームぺたぺたの方がいいけど、頭に手をやってしまうので恐らく却下されそう……:;((°ө°));:

他院ではネット包帯で固定してくれましたが、今のところでは落ちないよう・触らないよう気をつけながらの検査になります

←ちなみに聴診器を素肌につけるのも苦手です。（肌着の上からは平気）

そんな怒りスイッチONのまま筋電図・心電図のコードを装着し、トントンで寝かしつけ開始。

前回は非てんかん性発作といわれましたが、この数わヶ月は体調不良時に15〜30分ほど続いていたので、経過観察を兼ねての検査です。

珍しくそのまま寝入ってくれ、よっしゃー！と思ったら、

技師さん「発作はいつ頃出ますか？」

ママ「さっきまで、ずっとやっていましたが……」

技師さん「そうなんですか〜じゃあもう一度起こして寝かせてください♡」

ﾉｫｫ━━(ﾟдﾟ；)━━ｯ!!!!

（心の叫び）

初めましての方だったので、開始前に気になる動きを伝えておけばよかったです

再入眠は時間がかかった割にピクつきは弱く、入眠後も5分で起きてしまいましたが、技師さんが後半は気になる動きをマークできたから大丈夫ですとのこと。

（後半のピクつきは2回で終わってしまいましたが…）

ちなみに検査後の帽子やコードを外してもらうときにも大号泣

普段は人に触られることが好きなんですが……

そういえば、かかりつけ医での診察も喉を見るときなど、腕を抑えられたりするので毎度泣いています。

拘束されてるというか、何かされてる感が嫌なのかな？

技師さん、ぼーちゃんのギャン泣き攻撃に耐えてくださりありがとうございました

検査後は（拭いてもらうものの）おでこから上がジェルでカピカピになるので、my帽子がかぶれません〜

脳波の後はいつもですが、帰宅後もグズグズでリズムが崩れまくりでした

いつもより短いお昼寝になってるので仕方ないですね

ぼーちゃんの頭の中、ぐちゃぐちゃしてませんように

こじらせ男子

前回の高熱は木曜には落ち着いたぼーちゃんε-(´∀｀;)

病院でも症状の亢進は見られず様子見となりました。

ですが咳と痰がひどく、ゼリー系かペースト食以外が摂れなくなり介護用の栄養食品に初挑戦

ぼーちゃんはストローが使えないためメイバランスのソフトJellyが欲しかったのですが、近所に取り扱いがなく

ドリンクにせっせととろみをつけました

金曜にはゼリー類や水分もほとんど受け付けず。

なのにお腹は相変わらずぴーぴー

土曜の再々診で脱水の疑いありとのことで点滴を打つことに

本当はインフル打つ予定だったのに〜

帰宅後は少し食欲が戻ったものの、就寝前お布団でマーライオン攻撃

その後、咳と痰は変わらずですが、今日はペーストが食べられるまでに回復してきました

元々はただの喉風邪だったのに、それがぼーちゃんに移るとこんなにもなるとは……:;((°ө°));:

１時間強寝ぐずりで騒いでお昼寝後のスッキリさん✧⁺⸜(●˙▾˙●)⸝⁺✧

明日は一週間ぶりの登園です

朝イチOT→眼科受診→も一度戻って保育参加

休み明けにしてはちょっとハード…

でも週末クリスマス会での発表があるので、練習に参加しないとママがまずいのです(´･ω･`;)ｽﾃｯﾌﾟ ｵﾎﾞｴﾃﾅｲ…

←新入園児さんは舞台慣れしてない子が多いので親も舞台にあがります。

給食の時間が心配ですが、形態をきざみ→ペーストへの変更をお願いしたので、少しでもたくさん食べられたら嬉しいなぁ

不調時に欲しいひみつ道具

この二週間家族が続々と体調不良に

ママは喉が不調で抗生物質飲んで復活しました

……と思いきやまだ痛い

ぼーちゃんは喉とお腹の不調が一週間ほど継続中です

こんなときは覚醒時間が短い（ほぼ一日寝ぐずり）＋入眠前のピクつきがひどく1秒ほどの攣縮が20分ほど続いたり

痰がからんでご飯がうまく食べれなかったり逆流も発生

今日は発熱もあり、38℃を超えた辺りで食欲が落ち、昼から水分以外を摂りたがらず

いつものご飯（後期食＋きざみ食）は、オエオエがすごいのであげる勇気はなく

気づけば39℃を超えるぼーちゃん

日中に解熱剤を入れることは滅多にしないのですが、あまりの不調っぷりにお薬のチカラを借りることに

幸い夕食時には解熱剤が効いたようでの軟飯とポタージュ＋牛乳プリンを食べられました

最近はこんな形態です

（とろみ付きお茶から反時計回りに）

軟飯

レンコン入りつくね（きざみ食）

かぼちゃスープ（とろみ付き）

チーズ（スプーンで小さく切りながら）

食べる量としては1/2〜全量。

少ない品数なので、一つのメニューに何品かレシピ以外の物を入れています。

例えばスープは基本のかぼちゃ＋玉ねぎに加えて、今回はにんじん・しめじをIN

ポタージュはブレンダーにかけるので見た目で好き嫌いをする（きのこ苦手〜とか）にぃちゃんにもバレずにいけちゃいます

同様につくねも（かさ増しを兼ねて）食材を追加投入しますが、バレないしぼーちゃん食にチェンジしやすいので重宝しています

タイトルの不調時に欲しいひみつ道具ですが、今回ほんやくコンニャクが本当に欲しかったですー

以前よりは反応が出てきたものの、普段でも一方通行になりがちなママとぼーちゃん。

不調時は何が辛いかがハッキリと分からず、本人はもちろん看病する側もとてもしんどくて

そんなとき、ほんやくコンニャクがあったらバーサク＋コンフュ状態なぼーちゃんの求めるケアを迅速に行うことができるのにって。

ドラえも〜ん！！

あっ、まずは引き出し付きの机を買わなくっちゃ

ぼーちゃん、今週インフル追加接種の予定でしたが、発熱したのでほぼ確実に延期

かかりつけの小児科も在庫が不足しているそうなので、今年度は一回で終了な予感です

皆さまも体調崩されませんよう温かくしてお過ごしください

バギーマーク(๑ ˙˘˙)/

先日、子供用車椅子（バギーマーク）の記事がありました

子供用車いす「温かく見守って」　ベビーカーと間違われつらい思い…大阪の母親、独自マークで啓発へ

コメント欄で「バギーの存在を知らなかった」「こんなにベビーカーと似ているんだ」と言ったものが多く、間違えられやすいんだなーと改めて感じました

個人的な意見ですが、記事に「ベビーカーを車椅子として利用している（せざるを得ない）人もいる」との一文があったらよかったなぁ。

ぼーちゃんのように「脳性麻痺は3歳以降でないと認定しない」と年齢を理由に身体の申請が難しい子、

持っている手帳が療育（知的）や精神のためバギーを作ることが難しい子（実費だとベビーカーの何倍もかかります）、

体が小さいのであえて作らない子、ひとり歩きはできるけど安定しない……etc.

そんな隠れバギーっ子がベビーカーに乗っていたとき、「それはベビーカーじゃん、バギーじゃないから障害者じゃないでしょ〜！？」と思われる人も中にはいるかも。

←実際知り合いで言われた方が……

会話の中であれば説明すればいいのでしょうが、言い捨てていく人もいるそうで難しいですね

でもバギーマークついているから何か優先してください、というわけではなく。

色んな事情があるんだね、と思っていただけるだけでママは十分です

デザインは異なりますが、ぼーちゃんもバギーマーク使っています

先に生まれただけの僕 第7話

ただ今、ぼーちゃん一家風邪ひき中です

しんどくてもママ業は年中無休なので強めの風邪薬（＋時々栄養ドリンク）→悪心→胃腸薬→風邪薬→悪心→胃腸薬のエンドレス

今日は子どもたちの皮膚科の付き添い中、腹痛で倒れそうになりました

皆さまも忙しい時期なので、体調には十分お気をつけください〜

✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼

※以下ネタバレありなので、まだみてないよーという方はご注意を<(_ _*)>

今回は17歳の女子高生が12歳年上の会社員の彼と高校を卒業したら結婚したいと言い出す回。

バリキャリな未婚の母を反面教師に（両親が揃った）幸せな家庭、いいお母さん＝専業主婦になりたいと思う彼女。

そんな彼女の将来を真剣に考え、ラストで先生たちは高卒ではなく、大学に進学し社会で通用するスキルを身につけることで共に家庭を支えていってはどうか？と伝えるのですが。

いや〜

ホント、人生何が起こるか分からないですよ？

そして一度離職した（専業主婦になった）ら、スキルがないと元のキャリアに戻ることが困難な現実。

←健常児のママでもこれは同じかと。

ましてや、

ぼーちゃんはリハや通院が多い→休み or 遅早退が多い

          ＋

ママに特別なスキルなし

そんな人を採用してくれる企業はまずないでしょう

進学することは将来の可能性を広げる上で大事なこと

それに加えて、出産や育児でやむを得ず一度離職しても、また復帰できるスキルを若いうちに身につけておいた方がいいよーとおばちゃんは思うのです

やりたいことをやるにはそれなりの努力をしないと手持ちのカードは増えない（選択肢が限られたまま）ですからね

もう少し先になりますが母子分離ができるようになったら、ママも再就職に向けて勉強したいと思います

あ、文章ばかりになっちゃった

疲れたら甘いものでもどーぞ☆

↑カルノタウルス、うっかりダブり買い