”【拡散希望】エアコンマットSOYO再販のために”

❁本日二度目の更新です❁

今年はあまり梅雨らしくないですね

さてさて、最近こもり気味なぼーちゃん、エアコンマットSOYOをぼちぼち検討しようと思っていたところ廃盤ですって！？

お部屋を冷やしまくっても

背中はこもる

but

手足はキンキン

と、なんだかヘンテコなことになっちゃうんですよね

健常な人の寝苦しさ対策にはちょっとお高いかなーと思いますが…

寝たきりの人には必需品だと思うので、再販かつ福祉用具の対象になってくれたら嬉しいのになぁ

不発弾を抱える

このカテゴリは経過報告のみにしたかったですが…

ぼーちゃん、二年ぶりに発作出ました

普通？の発作というより、ウエストのシリーズ発作とそっくり。

（長めが5分。あとは単発数回）

数日前から癇癪と抱っこ要求が強かったのですが、ゴロゴロもあったので気圧と体調不良によるものかな？と思っていたのに…

脳が発達すると発作も再発しやすくなると聞いたことがありますが、最近色んなことに反応するようになった、まさに今。

ぼーちゃんの発作はチアノーゼは出ないし、そもそも寝たきりなので転倒の心配もなく、命は取られない。

でも、笑顔が取られたら…

昨日も園のプール、楽しそうに声出して入ってたのに…

担当の先生がいるか分かりませんが、今日受診できたら、動画を診てもらおうと思います。

それから脳波の予約と、お薬調整、万が一確定診断が降りた場合、今後の治療についての相談（今の病院 or てんかんセンター）も出来ればと思います

久しぶりの発作はとてもショックで、ぼーちゃんの名前を呼びながら（辛い思いさせて）ごめんね、と泣けてしまいました

発作で苦しそうに泣くとか、疲れてぐったりではないので、もしかしたら関係ないかも。

どうかどうか再発でありませんように…

立ち続ける×痛み

※今回、ぼーちゃんではなく母記事です

母、一週間ほど前から10分以上立ちっぱなしの姿勢を続けると左腰から脚にかけて激痛が走るように

痛みがひどいときは左足裏も痺れる感覚があり、初めて整形外科を受診しました

←お皿洗いは腰をくの字に曲げて洗っていました

筋肉の異常がないか前屈などのチェック＋レントゲンでは異常なし

（症状が出るのは立ってるときだけだもんなぁ…実は病院行くのもかなり勇気を出しましたo(;-_-;)o）

ただ痺れがあるのはどこかで神経に悪さをしているかも（ヘルニアとか）、ということで来週MRIを撮ることになりました

その後、コルセットと痛み止め（飲み薬含む）を処方され、マッサージと電気を受けてきました。

マッサージ・電気、どちらの効果か分からないですが、帰宅後に腰がブレてない！と気づきました。

（コルセット着用前）

←今までは崩れた姿勢が当たり前だったので、しんどさはあったものの違和感には気がつかなかったです。

正しい姿勢だと身体を動かすのも楽なんですね

コルセットに入っていた注意事項

④バランスのとれていない荷物は持たない。

↓

ぼーちゃん、バランスとれてない！！

（未定頚＋11kg超え＋抱っこすると見事な反りレイバック披露）

身長が90cmオーバーのため抱っこ紐の首かっくん防止カバーも超えて、買い物は片手で首を支え＆腰が崩れるので逐一直しながら。

←ベビーカーだとカゴ片手に操作するのが難しく、癇癪を起こした際に抱っこになると邪魔になるため初めから抱っこの方がまだ楽かな。

これって…ヘルニアより、慢性疲労による腰痛じゃないかしらー

（立てない痛みとMAX時の痺れは引っかかるので）安心するためにも、MRIで異常がないことを診てもらおうと思います

（健常・障がい児関係なく）お子さんを抱っこすることが多いママさん、

お世話する人の健康ありきなので、どうか無理をし過ぎないでくださいねー！

ギャン泣き★保育参観

今日は朝から緊急地震速報にビビりました

ぼーちゃんの住む地域は速報対象外でしたが同じエリアの県が入っていたので、来るかも！？とヒヤヒヤ

震源地からはずいぶん離れていますが、うちもユラっとなりました

（東日本のときは、これまたかなり震源地から離れてますがユラっが何度も続きました）

南海トラフでは地震＆大津波が来ると言われている地域なので、改めて減災対策＋万が一被災した場合、ぼーちゃんとどう避難生活を送るのか考えなくては…

また大阪に近い京都に親族・知人が住んでいるので安否が心配でしたが、すごく揺れたけど大丈夫だよとのこと。

これ以上、被害が拡大しませんように…

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昨日はぼーちゃんの保育参観でした。

今回はなんと丸一日！

午前の保育と給食前半はオットに担当してもらい、残りは母担当

（午後は父親達の座談会。年長以上のきょうだい児は先生やボランティアさん達に一日遊んでもらっていました。）

この保育参観ずっと参加していますが、毎度ぼーちゃんの機嫌が悪いor寝るのです。

モチロン今回もギャン泣き発動

←午前中はいつも眠いし、毎度苦手な制作だしね〜（手を使うのが嫌い）

それでも頑張って父と七夕飾りを作りました

大好きなマラカスを母がフリフリ

怒りながらもつい笑っちゃう

※この後本気でブチ切れたので、織姫と彦星のお顔はお手伝いしました

彦星の口がニヒルになった…

いつになったら保育参観に慣れるかな？

雰囲気なのかオットだからか、制作だからか…

←お昼寝後の給食も2/3で終了だったので、初めの二つかなー

でも、よくよく考えるとまだ年年少（未満児）のぼーちゃん。

抗てんかん薬に導入剤も毎日飲んで眠気を我慢しながら座ってるだけでもエライんですよね。

どうせ寝るなら寝ぐずりなしで落ちてほしいですが…

長〜い目でぼーちゃんの成長を見守っていこうと思います

ドタバタな日常／色がいろいろ

相変わらず更新が滞っております

色々あったけれど母の体力が追いつかず

毎日がこんな感じ→

で過ぎていくー

療育行って〜リハやって～

スーパー行って〜病院行って～

家事と育児やって～

あ、書類諸々と市役所に行くのも忘れずにね

これでぼーちゃんの不機嫌（痰のせいで半日グッズグズ…抱っこでもギャン泣き）が重なるとフラフラですﾌﾌﾌ…

最近は相対評価（他にも大変なママたくさんいるんだから頑張れ自分！）から

絶対評価（基本元気だけど癇癪持ちの重心ちゃんと超元気な年長児のお相手は大変だわ〜）に気持ちを切り換えるようにしています。

ぼーちゃんも彼なりのペースで頑張っているので、母も自分なりのペースでやっていけばいいじゃんと

つい、アレもコレもとやりたくなるので、頑張りすぎないくらいがちょうどいいようです

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今日はプール（水中療育）に行ったら、ぼーちゃんフンフンッと言いながら一生懸命パンチ＆キックで100ｍほど泳ぐ泳ぐ

ヘッドフロートつけているので、もちろん全て自力で泳ぎきった訳ではないですが、かなり動いていました

陸の上では何をするにも超受け身なので（ご飯やトランポリンですら自分からはアクションを起こさない）、やっぱりこれは続けていきたいなぁ

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そして最近、自分で自分の首を締めている最大の要因はバギーの配色決め。

デフォルトのカラーもあるけれど、シートやフレームの色を好きに選択することも可能だそうで。

先輩ママさん達のブログで素敵なバギーを見て、夢見る夢子さんになった母。

自分でシートの色、決めたいです(๑•̀ㅁ•́๑)✧

と色見本をお借りしてきました。

が、

カラーコーディネートど素人

3色は使いたい！と思うものの難しい＋オットと意見が合わず（子どもなんだから元気めのカラーで！）で迷宮入り

ちなみに私の希望は、

汚れが目立たなく、日常使いしやすく、好みの配色である、

かつ、

先日同機種のバギーを作ったお友達と配色がかぶらないこと。

←同配色が第一候補でしたが、作成時期が近いので色かぶりは避けた方がいいかなと…

フレームの色も色々あって迷います

（うちはダークカラー希望）

むむむ…

どうしましょ

明日には色見本を返却しないといけないので、いよいよ決めないと

⋆̥*̥̥⋆̥おまけ⋆̥*̥̥⋆̥

ぼ）ママ  “ゆうじゅうふだん”  なんだから、パンフレットのいろにすれば よかったのにねー'`,､(´∀`)'`,､

←手作り結婚式に憧れたものの、プロに頼めばよかった…と途方に暮れる花嫁さんの気分

半分、寝返り。

最近のぼーちゃん、長座布団（日中の定位置）から脱走の常習犯になりつつあります

何をしているのかというと

マットをがりがりしてみたり、

写真のようにタオルをかじってみたり。

すると中途半端な寝返りの完成〜

たまーにひっくり返ることも。

どちらも腕の筋力不足のため、戻ることはできません

←半寝返りのときは患側を下にするため、腕を抜けずそこに落ち着く

そして

ママが気になるようでチラ見されます

気配を感じるのか、

見えるのか ←だとしたら号泣

首がすわりきってないので、寝返りマスターできなくても…

と思う反面、

寝返りができれば汗疹予防になるし

仰向けでは難しい、触って音が出るタイプのおもちゃで遊ぶこともできるから

ぼーちゃんの興味の幅が広がれば…という思いも。

とはいえ、リハでも保育でもとことん受動的なので

（自分から触りにいこうとしない）

気長〜に見守っていこうと思います

子供服が届いた♬*゜／ユニクロ感謝祭

前記事アメンバー限定に変えさせていただきました。

ブラックなので消そうか迷いましたが、ポチしてくださった方もいらっしゃいましたので、ひっそりと…(ﾟωﾟ;A)

食欲不振と軽い喉の痛みを残すものの、扁桃腺炎は収束に向かっている模様

家族にもうつった様子はないので、溶連菌の被害者は母一名ということで

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さてさて、混む中行くの大変そう…と発症前に偶然ネット注文していたユニクロ感謝祭の子供服が届きました

←手間もですが、にぃちゃんはお店だと買い物即終了タイプなので、落ち着いて本人が選べる通販はありがたい

写真左より

カットソーショートパンツ 120 Blue

イージーショートパンツ 110 Yellow

ミニオンズベローサマーグラフィックT 120 Yellow

絵本コレクショングラフィックT 100 White

最近、ハーフパンツ・長袖は少し大きめの120を購入するのですが、イージーショートパンツは大きめとのレビューを読んだので、ジャストサイズの110を。

結果、カットソーショートパンツ120と丈が変わらず大正解でした

ボトムスはチノとかデニムなど硬めの物だと履かない（敏感肌のためか痛いようです）ですが、両方とも大丈夫そう

今回は自分の欲しい柄や色を選ばせたこともあり、特に大好きなミニオン＆黄色のTシャツは見た瞬間ニコニコでした

しろくまちゃんはぼーちゃんに

←かわいくってずっと限定価格を狙ってました

後ろもかわいいんです

（画像元：UNIQLOオンラインストア）

こぐまちゃーん ほっとけーき できたわよー

『しろくまちゃんの ほっとけーき』は、ぼーちゃんの園でもお馴染みの紙芝居です

ユニクロの子ども用Tシャツは薄めですが、夏でもインナーを着用するのでこれくらいでもOKかなと

薄いけど洗濯に強いし

（もう少し高いメーカーのTシャツでも、お下がりに回せなかった物は結構ありました）

困る点といえば、ユニ被り率が高いことでしょうか…

にぃちゃんは「おともだちと いっしょだったよー」と嬉しそうですが、

ぼーちゃんは母子通園だからちょっと気まずい

とはいえ、もう暑い日が続いているので、どんどん活用していきたいと思います

2018.5 定期受診まとめ

《神経外来＋発達外来》

先月採血をしたのですが、バルプロ酸の血中濃度は37台でした( ˙³˙)

全然効いてる数値ではないけど（50以上で効いてる状態）、発作がないならOKとのこと。

発作が治まってもうすぐ二年。

いつか抗てんかん薬を卒業する日がくるのかな…

その他、腎肝の値や電解質（これはちょっと高め）、肺炎の値など気になる項目はクリアでした

30分以上待っていたので夢の国へ…

さてさて、ちょっとここからオシモな話題。

食事中の方はお気をつけくださいませ

大丈夫かな

実は最近ぼーちゃん便秘気味でして。

前は2・3日に一度モリっとだったのが、3・4日に一度ちょびっとに。

お腹のマッサージしても、立位板乗っても、ギャン泣きしても、逆にゲラゲラ笑っても、脚をピコピコ動かしていても効果なし

発達もみてもらっているので併せて相談したところ、お腹がはってるからレントゲン撮ってみようかと。

ぼーちゃん初レントゲンがウンさんチェックとは

うぷぷ…と思いながら、結果を聞きに行くと

肛門付近に巨大なウンさんがあり、出口を塞いでいるため、隙間を縫って少量の柔らかいコしか出てこれなかった

しかもお腹中ウンさんだらけで胃がずいぶん上にきてしまっているとのこと

食欲は変わらなかったので、お腹が苦しいなんて思わず、

ウンさん少量=しっかり体に栄養が吸収されてるんだと思ってた自分が情けない

ちなみに今回別件で身体測定をしたのですが、体重が11kgオーバー

昨年は全然10kgにいかず食事内容を相談してたくらいだったのに、春前からグングン増えてたのはぼーちゃんの成長ではなく、ウンさんの影響だったのかも…

まずは一週間座薬を連続投与して貯めこんでいたものを出し切ることに

ぼーちゃんのように自分で動けない＋水分もあまり摂らない子は便秘になりやすく、数日放っておくとウンさんも固くなってしまうので、2・3日出てないなーと思ったら躊躇わず使ってね、とことでした

薬に頼りきりになることが心配…というのが顔に出ていたのか、ぼーちゃんはどんどん自力排便が難しくなっていくだろうから、依存性よりスッキリさせてあげましょうと。

医療ケアのない、肺炎も起こさないぼーちゃんは重心児だけど全然元気だよなぁと思っていただけに、今回のウンさん騒動はちょっと頭をガツンとやられた気分でした。

健康そうに見えても健常な二歳児の体とはやっぱり違うんだな、と改めて気付かされました

今日は「お薬お尻に入れるよ〜」と言ったら「はい、どーぞ」と言わんばかりに両足をサッと曲げてくれました。

たまたまだろうけど、さも現状を受け入れてるかのような動作にまた胸がギュッとなったのでした

《小児外科》

これまで移動性精巣をみてもらっていましたが、上にあっても触ると下りてくるようになっているとのことで、半年に一度→一年に一度へ受診期間が延びました

体の機能の悪化だけでなく、少しずつ良くなっているところもあり、めーっちゃ待ったけど（一時間以上の待ちだったので、コンビニでぼーちゃんにプリン買ってデイルームであげられたくらい）ホッとしました