ぼーちゃん胃腸風邪にかかる。

先週から体調不良が続いていたぼーちゃん。

今週に入り嘔吐の回数が増え、ついには水分も摂れなくなりました

さすがにバレリンシロップ（バルプロ酸）が飲めないのはいかんので、主治医に診てもらうことに

レントゲン（胸部・腹部）と血液検査を受け、恐らく胃腸風邪とのこと

（肺はあまりキレイではないけどCRP1.4と高くない。熱・下痢はないけど嘔吐が続いている等）

幸いひどい脱水・低血糖までいっていなかったので、点滴の処置を受け自宅療養となりました

またバルプロ酸の血中濃度が47まで低下していた影響か、帰宅後に落陽現象とスパズムを繰り返しドキリとしましたが、夜はなんとか薬を飲めたのでひと安心

【今回の教訓】

「風邪」だけど

なめちゃアカンよ

胃腸風邪

ペースト食もいまだに拒否（即★逆流）するのですが、OS-1などのゼリー飲料はかろうじて口にできます。

※普段は離乳食中期・きざみ食です。

量は一袋を一日かけて食べるくらい。

でも、吐かずに飲み込んでくれたときの感動といったら

←大袈裟に聞こえそうですが、経管で母乳飲む姿を初めて見たとき並

Gからは経口でこれていたので、〝「口から」食べられない〟という心配が薄れていました。

楽しみにしていたクリスマス会第一弾は欠席となりとても残念です…

でも周りに迷惑かけてもいけないし、何よりぼーちゃん自身が本調子ではないので、ゆっくり治すことの方が大事

病院もトータル5時間と長丁場だったので、昨日はぼーちゃんまったりモード

ぼ）対面縦抱っこが一番でし

（ヘッドロックにも見える…）

明日は少しでも良くなっていますように

皆さんも感染症には十分お気をつけくださいね〜

三歳児健診 at home

今週は初めて療育全欠となりました

（帰省は除く）

買い物に出るものの、家族以外の人との関わり少なすぎるー

ぼーちゃんは元気ですが痰による咳き込みが気になるので、定期受診も延期

（せっかく知り合いに会えるチャンスが…）

おかげで月曜のスケジュールがパンパンになってしまいましたが、お昼に恐らく痰による逆流があり（鼻からも）完全に治ってはないんだなと感じたので、今週は大人しくして正解っ

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そんなトーク欠乏症（内向的ですが適度に張りあいが欲しい…）な中、保健師Ｋさんの家庭訪問がありました

Ｋさんはぼーちゃんが生後3か月で自宅に戻ってきてからのお付き合いなので、一番長くお世話になっています

一歳半健診のときと同じく、定期的に神経外来（うちは発達外来を兼ねています）を受診している為、三歳児健診を自宅でやっていただきました

現在の状況（発作の再出現や母のヘルニア・にぃちゃんのこと等）をお話できたし、集団健診の会場に連れていくだけでも一苦労なので、個別面談にしていただき大感謝です(•ᵕᴗᵕ•)

次の健診は就学前。

ということは、ぼーちゃんが小学生!?

まだ年年少なので、すごく先に感じますが3年はあっという間なんだろうな

まずは体調を整えて定期受診と園のクリスマス会×3を今年は制覇できるようにしたいと思いますー

風邪ひき、ぼーちゃん。

今日はぼーちゃん、朝から38.7℃、咳・鼻水・痰のフルコース。

園では5年以上やってないという超レア行事がありましたが欠席することに

そして、いつもにも増して不機嫌なぼーちゃん。

洗濯物を干そうと窓を開ければムキー！とキレられ、

（一年通してちょいちょいあります。空気が変わるのが嫌なのかな…）

お皿を洗おうと水を出せばブエー！と泣きだし、

（トイレの流す音もダメ）

ウォークマンや童謡が流れるおもちゃではなく、母との手遊び＋抱っこを要求。

数回に分けてカップゼリーを食べてもらい、やっと落ち着きました

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本日ヒッキーなので、母は自習

イガリ眉の勉強〜

←リハとか食事とか他にやることっ

でも、やり方を意識しながらやるとイマドキな眉の形になりました( ˶˙º˙˶ )୨

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ぼーちゃんは微熱で落ち着いてきたようなので、実家から届いたみかんでジュースを作ってあげようかな

家にあったリンゴも入れてミックスジュースもいいなぁ

皆さまも季節柄、風邪やインフルにご注意くださいませ〜

寒さとともに復活。

ぼーちゃんの地域も先週から昼も羽織り物が欲しくなってきました

ちなみに、その前は7分丈のカットソー、一枚で過ごしていた母です

←暑がりの寒がり

そして、気温の変化とともに著しく悪化しているのが腰痛

以前、腰椎椎間板ヘルニアと診断されたのと同じ箇所が痛みます。

あまりに痛くてイライラすることが増えてしまいました反省…

でも30分は立ってられるので、まだいいのかな（以前は15分が限界）

料理は一工程（下処理・調理・下膳・シンクやゴミの片付け）が他の家事より長いため、結構しんどく休み休み…

痛みが強すぎて立てなくなるため、この数日は鎮痛剤が欠かせません。

手持ちの鎮痛剤がなくなる前に病院に行かなくちゃなぁ

ていうか、ヘルニアってほとんどの人は自然に治るって言ってたような…ヾ(･▽･ ;)ﾉ ｱﾚｯ?

バリバリおばちゃんだけど…

サンタさーん！

いい子にしてるから

食洗機くださ〜いm(*_ _)m

感謝の気持ち☆*

先日はブルーな内容の記事にいいね、コメント本当にありがとうございました

周りの寝たきりちゃんで感情のアップダウンがここまで激しい子がいないので

（本当に穏やか・怒っても静かな子ばかり。クラスでも「ぼーちゃん、沸騰してるねー」とよく突っ込まれます…）、

悩みを相談する相手もおらず、久しぶりに参ってしまったのでした

昨日はゴールデンタイムに荒れて、今日は朝4時から珍しく夜泣き（朝泣き？）でした。

でも、コメントいただいて大分復活したので、今は母元気です

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今日は七五三ですね

先日、療育園からいただいた千歳飴。

ぼーちゃんも味見してみたところ、怪訝そうな顔をしながら、ぺろぺろ…

どうやらお気に召したようです

産まれたときは心拍以外のアプガースコアがなかったぼーちゃん。

ここまでACTH治療以外では入院もなく、本当に大きくなりました

ぼーちゃんとの日々はこれからも続いていくけれど。

この三年間、元気で私たちのそばにいてくれてありがとう

今かなえられるなら。

ひとつだけ今のぼーちゃんのことで願いがかなうなら、ものすごく甲高いギャン泣きが収まってほしいです。

重心児の中では幸い緊張がさほど強くなく、

（側弯傾向ではあるけれど）

経口摂取ができて、

（むせるし、逆流もあるけれど）

発作も比較的落ち着いている。

（寝起きは落ち着きましたが、就寝前の非てんかん性の5分以上続く連続ビクつきは相変わらず）

いや、噛みグセも困るけれど…

やっぱり甲高く泣かれると（しかも原因を掴むのが難しい）、外出時に介助者が私一人では爆弾を抱えながら動いてるような気分

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今日も外出先で爆発してジュース、おやつ、音楽、おむつ交換、近くの公園まで気分転換にお散歩も全てダメで。

（ぼーちゃんに関する手続き。5分かからなかったのに…）

公園からはぼーちゃんを抱えて、バキーを押して戻って。

でもバキーで地下駐車場まで行くにはエレベーターを使わないといけない。

でも、これだけギャン泣きの子と建物の中にはとても入れない…

正面玄関にいた守衛さんに事情を説明してバキーを置かせてもらい、外階段で地下二階まで12kg弱＋荷物抱えて駆け下りて。

11月なのに汗だくになりながら、バキーを回収＋守衛さんにお礼伝えて、ヘロヘロになりながら帰宅しました

なんて呑気な悩みなんだろう、と思われるかもしれないですが、結構切実だったりするのです

身体は元気だし、バキーもできたから一緒に回りたいけれど、これでは母子通園以外の外出が怖いです…

（今は抱っこできますが、そのうちそれも難しくなるし）

激しめ気性の寝たきりちゃんは周囲にいないので、これからが心配になってきます

それそもHIEでなければ、脳性麻痺にもウエストにもならなかった訳ですが

それを言っちゃあ…なので「今」のお願いということで。

ぐっすり寝てるときはかわいいのになー

にぃちゃんtime×飛行機

今までお出かけするのは家族で動いていましたが（もしくはオット・にぃちゃん）、初めてにぃちゃん・オット・母で出かけるにぃちゃんtimeを設けてみました。

というのも、最近ぼーちゃんを抱っこしていると「ぼーちゃんばかりズルい」

←ぼーちゃんが歩くのが難しいと分かってても、ジェラるのが5歳児…

本当はショートが使えると良かったのですが、一向に契約が進まない（診察が済んで既に一ヶ月半。申し込みは8月でしたけど…）ので、実母にぼーちゃんをお願いしました。

今回は飛行機を見にいってきました

入場券が搭乗券になってます

＋人数分の飛行機カードをもらいました

模型だけでなく、実物があったり

3Dメガネを使って飛行機の歴史を学べたり、シートに座ってフライト体験ができたり。

フライト体験は座席が昇降して楽しかったですー

あと入場時に整備士体験も申し込めます（所要時間が30分以上とのことで、今回はやりませんでした。）

未就学児さんなら制作や塗り絵ができるラボがあるので、紙飛行機を作って遊ぶのも楽しいですよー

展望デッキは隣の空港の滑走路が目の前なので、小型機の離発着を見学したり、ハンモック（極太ロープなのでちょっと痛いけど）に寝転んで空を見上げることもできます

転がって見た空

館内にカフェがあるので、ラテを飲みながらガラス越しに飛行機を見たり

数時間ですがゆっくりと三人の時間を過ごせました

ぼーちゃんはお利口にしていたとのことで、貴重な時間を作ってくれた実母・ぼーちゃん共に感謝です

通路も広くエレベーターもあったし、バキーでも行けそうだったので、次は皆で一緒に見に行こうねー