今かなえられるなら。 | ぷかぷかぷか

今かなえられるなら。

ひとつだけ今のぼーちゃんのことで願いがかなうなら、ものすごく甲高いギャン泣きが収まってほしいです。


重心児の中では幸い緊張がさほど強くなく、
(側弯傾向ではあるけれど)

経口摂取ができて、
(むせるし、逆流もあるけれど)

発作も比較的落ち着いている。
(寝起きは落ち着きましたが、就寝前の非てんかん性の5分以上続く連続ビクつきは相変わらず)


いや、噛みグセも困るけれど…

やっぱり甲高く泣かれると(しかも原因を掴むのが難しい)、外出時に介助者が私一人では爆弾を抱えながら動いてるような気分爆弾


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今日も外出先で爆発してジュース、おやつ、音楽、おむつ交換、近くの公園まで気分転換にお散歩も全てダメで。
(ぼーちゃんに関する手続き。5分かからなかったのに…)


公園からはぼーちゃんを抱えて、バキーを押して戻って。


でもバキーで地下駐車場まで行くにはエレベーターを使わないといけない。


でも、これだけギャン泣きの子と建物の中にはとても入れない…


正面玄関にいた守衛さんに事情を説明してバキーを置かせてもらい、外階段で地下二階まで12kg弱+荷物抱えて駆け下りて。


11月なのに汗だくになりながら、バキーを回収+守衛さんにお礼伝えて、ヘロヘロになりながら帰宅しました


なんて呑気な悩みなんだろう、と思われるかもしれないですが、結構切実だったりするのです


身体は元気だし、バキーもできたから一緒に回りたいけれど、これでは母子通園以外の外出が怖いです…
(今は抱っこできますが、そのうちそれも難しくなるし


激しめ気性の寝たきりちゃんは周囲にいないので、これからが心配になってきます


それそもHIEでなければ、脳性麻痺にもウエストにもならなかった訳ですが

それを言っちゃあ…なので「今」のお願いということで。



ぐっすり寝てるときはかわいいのになー