アメンバー申請について
訪問ありがとうございます︎☺︎
不定期更新の当ブログですが、時々アメンバー申請をいただくので、申請のお願いについて再度ご連絡をさせてください🙇♀️
・障害や難病のお子さんがみえる保護者の方
・もしくはご本人
なお、アメブロやプロフ欄を書いていらっしゃらない方は、お手数ですがメッセージ（DM）を送っていただけると助かります
烏滸がましいのは重々承知ですが、色々な方がみえるので……
最近のママさんは育児記録をインスタでされてる方のが多いかと思うのですが
自分がブログを続けてるのは、子どもの病気や障害が分かったときにネット検索をして、まず目にするのがブログなのかな？と。
そういった方に何かしらの参考になれば……と思って細々とですが継続しています。
↑
ぼーちゃんは寝たきりにしては自閉症系の困りごとが強いですし、自閉症にしては身体系の困りごとも多く、どっちつかずのイレギュラーな存在ではあるので、参考にならん気もしてますが(´º∀º｀)
なので……
こんな子もおるんだーと思っていただければ幸いです
最後に、
アメ限はブラックな記事もあるので、なるべく明るめのものをサラッと読みたい方は、通常のみで良いかと思いますー
レトルトをストッカーにINしてスッキリ⁺⸜(●˙▾˙●)⸝⁺
訪問ありがとうございます︎☺︎
夏休みが明け１ヶ月ちょっとぶりの学校でしたが、お盆休み以外はデイに行ってたおかげでリズムが変わることなく元気に通えています
別の困りごとが出てきたので、そちらは別記事にてアップ予定です(_;´꒳`;):_
レトルト（介護食）の保管場所
わが家では週末のお昼など、あと一品ほしい！というときに活用している介護レトルト食
（非常食も兼ねてローリングストックしています）
今までは平積みをしたり、クッキー缶に入れたりしていましたが、バラついたり、思ったより入らなかったり……
マーイーカーと見て見ぬふりをしていましたが🦑、KEYUCAの浅型ストッカーを使ったらスッキリしました
隙間にメイバランスもIN
写真撮った翌日にドラストで安くなっており、まとめ買い（笑）追加で5袋入れましたがちゃんと入りました✌︎
うちの棚はあまり高さがないので、よくあるストッカー（18cm以上が多い）だと入らないのですが、これだとジャストフィットでした
サイズ参考：
画像お借りしています
あっという間に地味に気になっていたことが解決したので、めんどくさがらずにサイズ測って購入しておけばよかったです
ぼーちゃん、夏風邪をひく
訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎
⚠️今回ダラダラ～と書き連ねているのでちょい長めです🙇♀️
夏休みスタート直後は元気にデイやらリハに行っていましたが、風邪気味？と思ったらあれよあれよという間にケロケロパラダイス🐸
普段おむつ交換の際に使用しているペットシートが大活躍でした。
からの吐き気が強すぎてハンスト状態……
一週間ちょっと
仰向けでも、うえ゛っ
抱っこ（長座位）で、おえー
スプーンが唇に触れても、おえー
ひと匙入ったら胃からせり上がってくる💦
でした
丸3日水分がとれず（スポイト1滴でも嘔吐）このままだと点滴のため入院ルート確定……💦
とひとまず地域の小児科を受診🏥
点滴が必要かと思ったのですが、ぼーちゃんは
熱がない
おしっこが少量でも出ている
↑
絶飲食にも関わらず（超濃いですが）2回／日は極少量出ていました。
とのことで、点滴ではなくナウゼリンOD錠（吐き気止め）の処方になりました。
ナウゼリンどうだったか？と言うと
このときは唾液もでてなかったので口で溶かすのも難しく、溶かして入れたら嘔吐反射が出るわでほんど服用できなかったです💦
なんとか入った後は吐き気が少し落ち着いたので、薬が効いていた様です。
今回は嘔吐反射がひどかったので、坐薬があればもう少し早く楽になったかも……？？🤔
ハンスト状態だと睡眠障害（入眠障害・中途覚醒・早朝覚醒トリプル持ち♥）と発作（特に入眠時の連続ビクつき）が抑えられない
↓
寝ることもままならないので、結果治りが遅い
ちなみに看病していた母もケロケロパラダイスが移りましたが、風邪薬を飲んで大人しくしていたら数日で治りました。
ただ、風邪→急性副鼻腔炎に移行してしまい、そちらは落ち着くまで2週間近くかかりましたが💦
飲み込むのしんどいけど、お薬飲んだら早く良くなるから頑張ろう
とか
好きなものや口あたりの良いものだけでも食べてみてー
みたいなのが全く通じず
ぼーちゃんは、
身体しんどい！
おくち閉店ガラガラ！！
長期休業しますっ！！！
みたいな……
一週間ほど経ったら1日1個ゼリーが食べられるようになり、ペースト食（数日）、いつものご飯を少量……と進めていき、今はバクバク食べています
ハンスト状態だとガリガリぼーちゃんでしたが、食べられるようになったらあっという間に太ももにハリが復活𓃟⋆⋆
現在は細身だけど相変わらずのムチムチぼーちゃんです🤭
暑すぎるーー／七夕飾り
訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎
今日は車移動なのに頭痛が……
途中休憩を挟んでいますが、午前中～お昼すぎにかけてトータルで2時間弱
クーラーが効いている車内＋キャップやサングラスをしていても危険ですね
にぃちゃんの学校は暑すぎてプール中止だそう。
暑いときほど入りたいよねー🏊
ちなみに、ぼーちゃんの学校は温水プールの改修が終わらず入学以来ずっとプールなしです。
あっちを直したらこっちの不具合が……の繰り返し😂
脚をつける水遊びはしてます💦🔫
𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄
先日の七夕ではデイから七夕飾りを持ち帰ってきました🎋
デイでは色々なジャンルの音楽を流してもらっているようです
家だとにぃちゃんにタブレットを奪われ
ゲームのショート動画を一緒に聞いています。（聞かされています）
↓
飽きるとぼーちゃんからクレーム（耳で聴くだけなのでBGMやSEがないとダメ）
↓
母怒る
↓
童謡
↓
苦手な曲が流れて大きな声が出る
↓
チャンス！とばかりに再びにぃちゃん登場
はじめに戻るのループです
最近は苦手な曲が流れると部屋の空気が震えるくらい甲高い声（怒りor悲しみ）が日に何回も出るので、落ち着いて音楽を楽しんでくれたらいいなぁと思います。
次から次へと修理～
訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎
少し前に立位板の修理＋短下肢装具の作り替えが終わった🙌🏻と思ったら、次は座位保持椅子（学校用）の修理ですって
ちなみに座位保持はまるっと3年使っているので、作り替えも可能🦽
ですが、ぼちぼち18歳（成人）から逆算して作り替えを考えていかないといけない時期との事で。
ぼーちゃんはまだまだ背が伸びそうなので、作り替えるなら高学年の方が良さそうだねとなり、今回は修理で対応してもらう予定です🔧
余談
ぐんぐん大きくなるぼーちゃんのこれからのお世話を考えると頭が痛いところではあるのですが、現時点では「これから（成人後）」を当たり前のように語れるのはありがたい事だなぁと
整形の主治医からもPTさんからも「骨盤にこれだけ左右差があって側弯になってないのは本当にすごい」と毎回驚かれるぼーちゃんです。
胸周りの骨格がかなりしっかりした作りなので、現状をキープできているのかなと思います。
（典型的な骨スト）
あとは大好きなうつ伏せ＋発声練習、という名の大声でしょうか-`📣⋆
リアルなハイパーボイスを日々くらってます｡°(° ˆᴗˆ °)°｡
なので、自然と背筋・肺・腹筋が鍛えられている→側弯予防になっているんじゃないかな🤔