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ぼーちゃん、夏風邪をひく

訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎

⚠️今回ダラダラ~と書き連ねているのでちょい長めです🙇‍♀️




夏休みスタート直後は元気にデイやらリハに行っていましたが、風邪気味?と思ったらあれよあれよという間にケロケロパラダイス🐸

普段おむつ交換の際に使用しているペットシートが大活躍でした。



からの吐き気が強すぎてハンスト状態……無気力



一週間ちょっと

仰向けでも、うえ゛っハッ

抱っこ(長座位)で、おえー

スプーンが唇に触れても、おえー

ひと匙入ったら胃からせり上がってくる💦

でした驚き



丸3日水分がとれず(スポイト1滴でも嘔吐)このままだと点滴のため入院ルート確定……💦

とひとまず地域の小児科を受診🏥




点滴が必要かと思ったのですが、ぼーちゃんは

熱がない

おしっこが少量でも出ている

↑

絶飲食にも関わらず(超濃いですが)2回/日は極少量出ていました。


とのことで、点滴ではなくナウゼリンOD錠(吐き気止め)の処方になりました。




ナウゼリンどうだったか?と言うと

このときは唾液もでてなかったので口で溶かすのも難しく、溶かして入れたら嘔吐反射が出るわでほんど服用できなかったです💦


なんとか入った後は吐き気が少し落ち着いたので、薬が効いていた様です。

今回は嘔吐反射がひどかったので、坐薬があればもう少し早く楽になったかも……??🤔





ハンスト状態だと睡眠障害(入眠障害・中途覚醒・早朝覚醒トリプル持ち♥)と発作(特に入眠時の連続ビクつき)が抑えられない

↓

寝ることもままならないので、結果治りが遅いもやもや



ちなみに看病していた母もケロケロパラダイスが移りましたが、風邪薬を飲んで大人しくしていたら数日で治りました。


ただ、風邪→急性副鼻腔炎に移行してしまい、そちらは落ち着くまで2週間近くかかりましたが💦





   



飲み込むのしんどいけど、お薬飲んだら早く良くなるから頑張ろうにっこり

とか

好きなものや口あたりの良いものだけでも食べてみてー

みたいなのが全く通じず


ぼーちゃんは、


身体しんどい!

おくち閉店ガラガラ!!

長期休業しますっ!!!


みたいな……魂が抜ける




一週間ほど経ったら1日1個ゼリーが食べられるようになり、ペースト食(数日)、いつものご飯を少量……と進めていき、今はバクバク食べていますカレー



ハンスト状態だとガリガリぼーちゃんでしたが、食べられるようになったらあっという間に太ももにハリが復活𓃟⋆⋆


現在は細身だけど相変わらずのムチムチぼーちゃんです🤭

療育手帳の再判定

暑すぎるーー/七夕飾り

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今日は車移動なのに頭痛が……無気力 

途中休憩を挟んでいますが、午前中~お昼すぎにかけてトータルで2時間弱


クーラーが効いている車内+キャップやサングラスをしていても危険ですねガーン



にぃちゃんの学校は暑すぎてプール中止だそう。

暑いときほど入りたいよねー🏊


ちなみに、ぼーちゃんの学校は温水プールの改修が終わらず入学以来ずっとプールなしです。


あっちを直したらこっちの不具合が……の繰り返し😂

脚をつける水遊びはしてます💦🔫



𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄 𓐄




先日の七夕ではデイから七夕飾りを持ち帰ってきました🎋





デイでは色々なジャンルの音楽を流してもらっているようです音符



家だとにぃちゃんにタブレットを奪われ凝視

ゲームのショート動画を一緒に聞いています。(聞かされています)

↓

飽きるとぼーちゃんからクレーム(耳で聴くだけなのでBGMやSEがないとダメ)

↓

母怒る

↓

童謡

↓

苦手な曲が流れて大きな声が出る

↓

チャンス!とばかりに再びにぃちゃん登場



はじめに戻るのループです昇天




最近は苦手な曲が流れると部屋の空気が震えるくらい甲高い声(怒りor悲しみ)が日に何回も出るので、落ち着いて音楽を楽しんでくれたらいいなぁと思います。

次から次へと修理~

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少し前に立位板の修理+短下肢装具の作り替えが終わった🙌🏻と思ったら、次は座位保持椅子(学校用)の修理ですって魂が抜ける



ちなみに座位保持はまるっと3年使っているので、作り替えも可能🦽


ですが、ぼちぼち18歳(成人)から逆算して作り替えを考えていかないといけない時期との事で。


ぼーちゃんはまだまだ背が伸びそうなので、作り替えるなら高学年の方が良さそうだねとなり、今回は修理で対応してもらう予定です🔧





​



余談花


ぐんぐん大きくなるぼーちゃんのこれからのお世話を考えると頭が痛いところではあるのですが、現時点では「これから(成人後)」を当たり前のように語れるのはありがたい事だなぁとにっこり



整形の主治医からもPTさんからも「骨盤にこれだけ左右差があって側弯になってないのは本当にすごい」と毎回驚かれるぼーちゃんです。



胸周りの骨格がかなりしっかりした作りなので、現状をキープできているのかなと思います。

(典型的な骨スト)


あとは大好きなうつ伏せ+発声練習、という名の大声でしょうか-`📣⋆

リアルなハイパーボイスを日々くらってます。°(° ˆᴗˆ °)°。



なので、自然と背筋・肺・腹筋が鍛えられている→側弯予防になっているんじゃないかな🤔

ゆるゆるパニック(⚲□⚲)

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今週は不穏モード全開のスタートでした。


(そこまで)睡眠不足という訳ではないので、お天気の影響だったのかも。


昔から台風が遠くにあるときほど調子が崩れます。






⚠️以下、お食事中の方はご注意ください。








昨夜ぼーちゃんの隣にいると怪しいニオイが……



今日は坐薬(テレミン)入れてないのになー??と念のため確認してみたら、ゆるゆる💩出てる!


というか、ズボンにまでもれてるーー驚き





うーわーガーン




片付けしようと周りをみたらラグにも数箇所色がついていて(꒪﹃ ꒪Ⲽ)オワタ……




おしっこなら百歩譲ってファブでどうにかなりそうですが、💩は洗わないとニオイが染み付いてしまう……💦💦



ラグはうちの洗濯機だと洗えないので、ザッと洗って該当箇所にあらかじめ洗剤をつけてから夜のコインランドリーに走りました🏃‍♀️



コインランドリーで洗濯もするとお高いんですよね……💦

でも背に腹はかえられん……昇天




早めの処置だったので💩のニオイや染みがつくことはありませんでしが、(汚れ落ち重視で)ネットに入れずに洗ったのでところどころ引き攣れてしまいました。



元々うつ伏せ大好きマン☆ぼーちゃんのヨダレでも汚れていたので、買い替え時期かねーとなりました。

+ヘタってきたのもあり。


次は家でも洗えるような薄手のものを探そうかな🤔

洗濯機9kgなので流石にないかしら😂

寝たきりっ子の証明写真はアプリで作成が便利(◍•ᴗ•◍)

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ぼーちゃんですが、療育手帳の再判定の時期がやってきました📓


役所へ申請に行く際に添付書類に証明写真が必要となるのですが、ぼーちゃんは首が完全にすわっていないためインスタント証明写真は利用できません汗うさぎ






何年か使うものだからキレイに撮りたい!と写真屋さんで撮る方もいるかな📷´-



我が家はぼーちゃんがいつ大きな声(金切り声)が出るか分からないので、小さい頃からスマホでセルフ撮影→コンビニ印刷です🤳🏻



撮影の際はスタジオア○スの方ばりに盛り上げまくってます🥳

あとは黒目があちこちいきがちなので、連写して数打ちゃ当たる作戦ですっ(*•̀ㅂ•́)و✧




証明写真の加工はこちらのアプリを使いました。



肌色の調整がしやすく、部屋撮りでちょっと顔色がなー💦という写真でもいい感じになりますにっこり





こちらは写真を顔写真・上三分身(バストトップ)・上半身と選べるのが便利にっこり


肌の補正は指でなぞるのでやや使いにくいかな。

こちらも印刷しましたが、美肌証明写真よりも暗めに仕上がりました。


元々明るい写真データならアリだと思います🙆‍♀️




印刷はセブンにしました。



数年前にはなかったQRコード読み取りの機能がとても便利でしたー気づき

以前は予約番号を店内の機械にポチポチ入力

(もちろん手入力もできます)




不器用なため写真のカットがうまくなく、毎度両端が微妙な仕上がりになるのが残念ですが……昇天

受理してもらえてるので良しとしています✂️


カッターで切れ目を入れても微妙だったので、裁断機でストーン!とやりたいーとなってました😂

主治医退職Σ( ˙꒳˙ )

2代目短下肢装具完成⸜(*˙꒳˙*)⸝

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突然ですが、いとまきのメロディーで読んでください笑


♬た~んかしかし  た~んかしかし

    さーいず はかって とんとんとん(×2)

     で~きた できた   ぼーちゃんの おくつ




ということで、

2代目短下肢装具が完成しましたー花





前回はがっちりホールド気づきの金属支柱タイプでしたが、使用するのが立位板使用時のみなのでプラタイプに。


今回はオーバーシューズもなしです。



完成時の診察では2か月ぶりの立位板でしたが、嫌がることなく乗っていました看板持ち





療育園時代は立位板に乗せると反りまくり、泣きまくりでそりゃー大変でした🫠




今年度は担任の先生が男性ということもあるのか、昨年度よりも使用頻度がグンとあがってありがたいです🙏


昨年度は学期ごとに数回の使用でした……






健保には療養費(補装具)+高額療養費で申請


短下肢装具

①健保に療養費申請


②自治体に残りの公費分(マル乳・マル障)を申請

↓

健保と自治体間で金額のデータのやり取りがあり、差額分の支給決定



だったのですが、やり取りが不可になったそうで(何のためのマイナンバーw)、業者さんからあらかじめ高額療養費も申請した方がいいですよと言われました。




短下肢装具は10万以上するので一発で対象になる確率が高いそう。

※世帯所得にもよります。



高額療養費は世帯で同一の健保に加入していると一緒に申請できるとの事なので、今月他の家族も病院にかかった病院という場合は是非📄✏️



ちなみに高額療養費を申請しておくと、②の公費で支給される一部が①の健保から支給されるそう。



②は支給決定まで結構時間がかかる(数ヶ月)ので、書類が一枚増えて手間な気もしますが💦

少し早く受け取れるということで、被保険者的にはありがたいのかな~と思います{emoji:614_char4.png.にっこり}

反抗期男子にキレて負傷したオバちゃんの話

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我が家には絶賛反抗期の男子がいるのですが、やるべきことを後回しにするので(宿題や明日の準備、服の片付け、自習etc.)毎日のように小言おばさんと化しています🫠



テスト前にあまりにスマホばかりいじるので口論からの母ブチ切れ!からのワークトップにどーーん!!と拳を振り下ろしましたムキーッ


↑

スマホの時間制限がきたら、ぼーちゃんのタブレットぶんどってショート動画をエンドレス視聴📱


ぼーちゃんは最初は物珍しい音が聞こえるので、大人しく聞いていますが、そのうちクレームが出て、母が「歌に戻しなさい!」と怒るの繰り返しダッシュ




テキトーでも成績がある程度キープできているタイプなら良いのですが、人の10倍20倍やってやっと平均に追いつける(いや、追いつけないかも)タイプなので、なんで努力しないの??と母はイライラしてしまうのです💦


ちなみにアドバイスや手伝いも拒否!とかメンドくさすぎ……😇






そこから二週間。



いまだに手首がめっちゃ痛いのです雷



食事介助でぼーちゃんの身体を起こすとき、移動で脚に手を入れてすくい上げたいとき、運転でハンドル回すとき等


ギリ動かせるけれどいまだにグゥッ……ハッと悶えてますネガティブ





ふと思ったのが、ぼーちゃんがブチ切れるときって基本は叫ぶだけ(すんごい大声+金切り声ですが爆笑)なんですよね。


たまに自分の手をガブーーー!!と噛みますが(´・ω・`)



本当にうるさくて大迷惑ではあるのですが、後に傷を残さないという点では意外とアリなキレ方なのかもしれないな……と思ったのでした{emoji:618_char4.png.昇天}

短下肢装具の作り替え

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冬の間は睡眠リズムがガタガタ・日中のメンタルも不安定だったぼーちゃん。

最近は暖かくなってきたので、まとめて寝られるようになったり、癇癪も中程度で済むことが多いです。

(それでも一日複数回ありますが……💦)



4年生になって季節や気圧に関係なく落ち着いてくれたら嬉しいのですが、一筋縄ではいかないので←

比較的穏やかなのは梅雨入り前くらいまでかなーと予想しています昇天





短下肢装具作り替え


春休みにPTで立位板の調整をお願いした際に、立位板の調整前に短下肢がサイズアウトしてるねー💦ということで作り替えが決定。


(本題の立位板調整はおニューの短下肢が完成してからなので、もう少し先になります。)



これまでは金属の支柱タイプ




両足首の硬さや右脚の内反がある+立位板に乗るときしか短下肢を使用していないこともあり、次はプラスチックタイプでいくことになりました。



採寸はくすぐったいのか毎回ケタケタ楽しそうです笑



外で履く用の靴も3年ぶりに新調したので、装具もそりゃサイズアウトしますよね(( ˘꒳˘))゛



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ぼーちゃんは普通の靴だとすっぽ抜けてしまうので、ハイカットが安心です飛び出すハート

リニューアルした様でベルトなど革部分が柔らかくなっていました。




これから仮合わせ→最終調整→立位板の調整なので、立位板の学校持ち込みはもう少し先になりそうです{emoji:614_char4.png.にっこり}