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療育手帳再判定︎︎︎︎☺︎
2年振りにやってきました、
ぼーちゃんの療育手帳再判定
ぼーちゃんの場合、母からの聞き取りがメイン。
物を持ち続ける項目ではガラガラの柄が細すぎて、うまく握れず、ちょいイラ
↓
大好きなタンバリン登場
↓
職員さん、ぼーちゃんが「持って」叩くことができないと分かるとタンバリン即退場～(*；д；)ノ
↓
「なんでタンバリン叩かしてくれないの！？」とぼーちゃんイライラ
↓
最終的にはふて寝？
というか爆睡していました
そして小学校にあがったので、次回手帳の再判定時期が2年→3年後に
今回も等級が変わるような発達は見られませんが、ぼーちゃんなりの変化があるので日々の生活で見逃さないようにしていきたいです
夏の夕暮れでふと思い出す
限定記事には更新済みですが、この夏引越しをしたぼーちゃん一家
冷蔵品やとろみ剤・おむつ等、必要な物品の多いぼーちゃんは、にぃちゃん・ぼー母と共に引越し数日前～当日のお昼まで実家に戻ることに。
戻っても世間はコロナだし猛暑すぎてほぼ自宅待機
夕暮れは少しだけ涼しくなるので（とはいえ30度以上）ぼーちゃんは保冷剤を背負ってお散歩に🦽
真夏の実家の夕暮れ時は、ぼーちゃんの異変に気づいたあの日を思い出して胸が少し苦しくなります。
そんなおセンチ母のことはお構いなしに、お外だぁ！！ヒャッハー！！といわんばかりにご機嫌なぼーちゃん
つい調子に乗って遠回りをしたら、すっかり日が暮れて―
田んぼ道だったので街灯もなく、辺りは真っ暗。
あれ？あれ？と方向感覚がなくなり、地元で迷子
多分こっちだ！と住宅街の灯りを目指して田んぼ道をバギーでガラガラ爆走するぼー母とぼーちゃん
18時に家を出て、戻ったのが19時半…
30分の予定だったのにーw
親には何も突っ込まれず（おそらく散歩を満喫したんだろうと思っている）、にぃちゃんも夕飯を済ませてまったりしていたので誰にも気付かれませんでした。
ぼーちゃんの夕飯が遅くなってしまいましたが、お散歩がたっぷりできてご機嫌だったので、結果オーライだったのでした
今度はおしりか…
先日整形（股関節の経過観察）を受診したときのこと。
なにか気になることはありますか？
整形Dr.
おしりのところにアザのようなものが
できはじめたのですが…（写真を見せる）
ぼー母
（写真を見て）
んー…。一度おしりを見せてもらおうか。
整形Dr.
（長時間の車移動からの眠気もあり）
移乗を嫌がるぼーちゃんを宥めつつ診察台へ🛌
これはごくごく初期の褥瘡ですね。
股関節は…ちゃんと開くね、OK。
整形Dr.
股関節大丈夫そうでよかったですが…
褥瘡ですか？！💦
ぼー母
体重は成長曲線の黄色の枠内になんとか収まってるし、帰宅後は速攻でうつ伏せになってるぼーちゃんが？？とにわかには信じがたい診断結果に。
気づけば毎日お顔も床もビタビタなんです…
バギーでも怒ったり笑ったりでピーン！！となると、むしろおしりに隙間ができるくらい💦
先生にも帰り際「ホント（一時的だけど）緊張すごいねー！」と太鼓判を押されました（笑）
一部色素沈着しているものの、おしりに体圧が一点集中しないようクッションなどを背中や太ももに入れて予防（体圧を分散）すればいいよ、とのこと。
早速家でタオルを挟んでみるものの、側臥位やらうつ伏せになってしまいます
（おしりが浮いてので褥瘡予防には⭕️）
褥瘡の可能性としては…
学校用の座位保持（これまでより座る時間が増えた）、
睡眠時（股関節オペ後から太ももにクッションを挟んで寝ているので、体圧は分散されていると思うのですが…）あたり？？🤔
股関節・精巣ときて、次はおしりですか…
この数年、下半身トラブルが尽きないなぁ💦
個人懇談の予定がまだ出てなかったので、次回のPTを早めに入れておいたのですが、具体的な対策あるか聞けるので正解だったかも( ･ㅂ･)و ̑̑
放浪たまちゃんの話④
訪問ありがとうございます❁
重心児ぼーちゃんの徒然ブログです。
今回は放浪たまちゃん（移動精巣）が
停留精巣と診断され、入院・手術までのお話です。
前回の続きです
入院0日目・続き
初日の夜はなぜか大興奮のぼーちゃん
（この日はなぜか2時間も経たずに覚醒
真夜中にゲラゲラ笑いだしたりするので必死に宥めていました💦）
パリピと化してほぼ寝ませんでした…
入院中のご飯について
普段の食形態は舌で押しつぶせる（離乳食中期）くらいですが、入院中は食欲が落ちやすいためおかず類は普段より一段階下の食形態（粒がないくらい）にしてもらいました🍚
とろみ剤もつけていただきましたが、
思ったよりサラサラ（口から流れ出てくる）
してたので持参したとろみを追加✩.*˚
入院1日目（いよいよ手術！）
朝は絶飲食の状態で、朝のバイタルチェックのあとは術着に着替えてお迎えを待ちます。
時間になり看護師さん達と共に昨日のツアーと同じ道を通り、オペ室に入室→ぼー母は麻酔をかけるところまで付き添いでした。
オペ室ではなにかを察したようで入室するとすぐにギャン泣き
（点滴などは麻酔が効いてからするそうなので、術前はドキドキはすると思いますが痛くはないです）
所要時間は？
両側だったので約2時間半でした。
術後の様子は？
全身麻酔の副作用に興奮があるのですが、今回ももれなくブチキレて帰還しました
ただ股関節の腱延長の手術に比べて、今回は痛みがそんなに強くなかった様子。
昼前に病室に戻ってきて、麻酔が抜けたであろう夕方にはほぼ普段の状態に戻っていました
記録というかひとりごと
今回停留精巣の手術をするにあたり、いくつかのブログを拝見し、全身麻酔とはいえ比較的安心して受けられる手術と思っていました。
（入院期間が2泊3日ですしね）
でもこの手術中に同じハンデっ子ちゃんの胸が痛くなる出来事が起きた記事を読み、絶対大丈夫なんてものはないんだ…と改めて気付かされました。
←自分もぼーちゃんのお産（早剥）でそれを痛いほど痛感したはずなのに
幸いこうやって「術後相変わらず騒いでましたよー
」と残せていますが…
手術にあたり医療スタッフさん達は万全を尽くしてくださっているので、むやみやたらに心配する必要はないけれど、万が一が起こることもありえる―
そのことを忘れてはいけないなと思いました。
放浪たまちゃんの話③
訪問ありがとうございます❁
今回は放浪たまちゃん（移動精巣）を
おうち（陰嚢）に戻すまでのお話です。
前回の記事はこちら
術前検査いろいろ。
停留精巣の手術が決まったぼーちゃん。
入院前に術前検査をいくつか行いました
血液検査
心電図
CT
レントゲン
PCR検査
PCR以外は１ヶ月前に行って、異常なし→手術OK
PCRは入院数日前に。異常なし→入院OK
ぼーちゃんは声掛けや視覚支援も有効な子ではない（中枢性視覚障害のため）ので、検査は本人にとっても付き添いの親にとっても試練です…
ｵｺﾙﾝﾀﾞﾖﾈｰ
ぼーちゃん的には、なんだかよく分からないけどアレコレ貼られたり、動かないでね～！と拘束されたり、いきなり棒が鼻の奥に入ったり、バギーから検査台に移動させられたり…な状態(・・;)
付き添いの家族もPCR検査必須★とのことで、ぼー母も人生初のPCR受けてきました。
あれ…
鼻の奥までぐいぃ！ってめちゃんこ痛いー
←技師さんは優しくやってくださいました。
ただ想像よりも奥いったのでほんのり涙目(ﾟ´ω｀ﾟ)
これをぼーちゃんもやったのか…
せめて子供だけでも唾液の検査でOKにしてもらえたらいいのにな…と思ったのでした
入院０日
午後から入院だったので、自宅で入浴を済ませてから病院へ向かいました
（入院予定期間が2泊3日のため、本人も付き添いもお風呂なし）
入浴がなかったのでボディソープやバスタオルは不要でしたが、汗ニオイ対策で身体拭きシート（ぼーちゃんも使えるよう介護用のノンアルタイプ）や水のいらないシャンプーを持参しました🧴◌𓈒𓐍
病棟に入ってから書類の提出や氏名や今回の入院の理由などを看護師さんから聞かれ、いくつか説明を受けてから病室へGO🦽
病室はなんと初の大部屋
ACTHは隔離病棟、股関節のOPは専門病院だったので付き添いの場合は必ず個室でした。（肺炎などで入院したことがなかったので、寝たきりっ子にしては入院経験値低いです。）
声が大きいため他の子に迷惑が掛からないよう個室を希望していたのですが、あいにく満床でした…
その後、翌日手術予定の子たちが行くオペ室探検ツアー（仮名）に参加させてもらったのですが、散歩とは違ってところどころ止まるのでぼーちゃんキレる
オペ室のスタッフさん達、キレてるぼーちゃんにも優しかったです…(´；ω；｀)感謝♡
ぼーちゃんのキレっぷりに頭を痛めつつ…
この道にぃちゃんのお産ときに通ったわ！ストレッチャーに乗ってたからよく分からなかったけど、こんな感じだったのねー（緊急帝王切開だったのでドタバタと運ばれていきました。ぼーちゃんは別の病院で出産）と9年前を振り返っていました
放浪たまちゃんの話②
訪問ありがとうございます❁
今回は放浪たまちゃん（移動精巣）を
今回は放浪たまちゃん（移動精巣）を
おうち（陰嚢）に戻すまでのお話です。
前回の記事はこちら。
移動性精巣→停留精巣に。
6歳になっても相変わらずたまちゃん（精巣）はおうち（陰嚢）に帰る気配がありません。
せめて夕飯の時間には帰っておいでー(*｣´□`)｣🍚
そして初めの頃は触診で姿を確認できていたのが、この頃になるとエコーを使わないとたまちゃんが特定できなくなってきました。
（お腹寄りの鼠径部）
移動性精巣ではなく、停留精巣に診断名が変わり手術の話も出てきました✂️
初めから停留精巣の場合、一歳前に手術を行うことが多いようですが、移動性精巣の場合は6歳頃まで様子をみて、陰嚢に戻らなければ手術の話が出るようです。
しかし、この頃のぼーちゃんは発育性股関節脱臼（先天性股関節脱臼）の手術・リハ入院を終えたばかり。
個人的に近い場所にまたすぐメスを入れるのが気の毒で…
そのため外科の先生には、コロナが落ち着きそうな春以降で手術を希望する旨を伝えました
停留精巣については…
放浪たまちゃんの話①
訪問ありがとうございます❁
今回は放浪たまちゃん（移動精巣）を
おうち（陰嚢）に戻すまでのお話です。
小児外科を受診するまで
ぼーちゃんが小児外科を受診したのは3年くらい前（3～4歳頃）
受診理由
なんだか…
たまちゃんのおうち（陰嚢）
ぺっちゃんこすぎない？？
個人差がある部位とはいえ3歳過ぎても袋にならないのは何かあるのでは？と主治医より小児外科に繋いでもらいました。
実際はバギーに乗ってます🦽
エコーはリク・ティルトを調整して
乗ったまま診てもらっていました。
診察結果
【⠀移動性精巣 】
たまちゃん（精巣）が上の方（鼠径部付近）にあるものの、触れると下に降りる（陰嚢に戻る）こともあるので経過観察に。
停留精巣だと精巣癌のリスクや不妊の原因となりやすいので手術を勧められますが、移動性精巣は自然と降下することもあるため、就学前までは経過観察になることが多いようです。
その後は半年に一度、経過観察で小児外科を受診していましたが、相変わらずたまちゃんがおうちに戻る気配はありませんでした ｷｮﾛ(･ω･`三´･ω･)ｷｮﾛ
5月でも油断大敵
先日、親子で人生初のPCR検査受けてきました
ネットで「基本は鼻だけど子供は唾液もあり」と読んだものの、二人とも鼻ズボ！でした
ぼーちゃんは検査終わって数秒後にブチ切れ
←うん、痛いよね…私も泣きたかった😂
結果は二人とも陰性🙌🏻
これで今年の３大イベントのひとつを迎えることができそうです。
PCR検査の数日前、
ぼーちゃんの定期受診に行ってきました
この日は25℃の夏日
とはいえ、まだ5月＋屋内なので半袖とこまめな水分補給で大丈夫だろうと思っていました
が、診察の順番を待っていると
ぼーちゃんの首・手足が激アツ
帰宅後、すぐに薄着（肌着いっちょ）に。
おやつは普段あまり好まないゼリーを完食。
（チョコプリン派なのですが、余程口当たりの良い物がよかったのかと）
帰宅後30分ほどで身体のほてりは収まりましたが、まさか屋内で熱中症になりかかるとは思いませんでした
↑
まだ5月だから院内の空調があまり利いてなかったのも大きいと思います。
（経費節減もあるかも。夏の外来エリアは保冷剤必須です。）
の教訓を活かして、PCR検査の日は保冷リュックを背負っていったのですが、ヒンヤリ気持ちよかったのか検査後はぐっすり眠っていました
週末にぃちゃんの運動会にも保冷リュックを背負って行ったら、またしてもヒンヤリが気持ちよかったのかしっかりおねんね
ガーゼ地の保冷リュックは一昨年購入したものですが、まだまだ現役
夏場は扇風機と併せて使用しています。
首にかけるリングタイプも気になりますが、ぼーちゃん細身なのに首が太いので
果たして使えるのか…🤔
皆さまも「まだ夏本番じゃないから」「屋内だから」と油断せずに熱中症には十分お気をつけくださいね