現状は打開できるのか？

休日なので、長めの投稿です。

先日、放射線治療のついでに、がん相談支援センターに寄ってきました。何を相談したかったかというと…以前の投稿にも書いていますが、

保険適用の薬が少なすぎて、治療があっという間に手詰まりになる現状を国に訴えたい。

自分も行き詰まっている1人ですが、同病の方で、同じような状況に陥っている方のお話もいくつか聞いています。

拠点病院などにある窓口で受けた相談は、国（厚労省？）に報告されると聞いた気がするので、行ってみました。医学的な内容ではないので、受付で「社労士さんかソーシャルワーカーさんを」とお願いしました。

しかし相談窓口ではやはり難しいというか、ここで「保険」といえば「医療保険」ではなく「社会保険」のことと思われ、「利用できる公的支援やサービスのご紹介はできますが…」となり、希少がんセンターに回付されました。

ちなみに国への報告はなされるようですが、「療養に関すること」「治療費に関すること」など、項目別に何件相談があったか、というレベルとのこと

。

希少がんセンターは、さすがに普段からいろいろな相談を受けているだけあって、少し掘り下げたお話や情報を聞くことができました。

①希少がんについては、薬剤の国際的な開発や、国際共同での治験ができないか模索している。

②患者会から製薬会社に嘆願書を提出して治験にもっていったケースがある。やはり「患者の声」が一番大事。

③厚労省に政策提言をする方法もある。その場合、ロビー活動や署名運動が必要なのではないか。

①については、実現すれば非常に嬉しいし、希望がもてる話ですが、お話の感じからしてまだ「将来的にそうなるといい」という段階だと感じました。

②の患者会は、ある難治性胃がんの会だそうですが、そういうこともあるんですね。企業や国と交渉するには、やはりどこかで「数の論理」が働くので、患者会として動かないと、というのは尤もな話です。

③ここまで来ると話が大きすぎて、何をどうすればいいのかサッパリです

。ロビー活動なんて、昔むかし公民の授業で習ったような気がしないでもないという言葉…。

患者会の集まりがあれば、こいいう話もしてみたい、と思っていたのですが、コロナ騒ぎでそれもできず…。どっちを向いても閉塞感だけが募ります。

少し前に、肺がんの方の闘病記に、治療歴（怪しい民間療法ではありません）がずらっと書かれているのを見て「羨ましい」と思ってしまいました…。