7月の採血結果&フォシーガ効果? | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

先月の外来から2週間ぐらい経ったら段々元気が出てきて、今回の外来1週間前ぐらいからはもう普通に戻った実感がありました。

 

造血ホルモンの注射って2週間後ぐらいに効果が出るって聞いたし、それかなーとかおねがい

 

~今月気になった採血&採尿結果~

 

・ヘモグロビン 7.4(7.2)

最初に「調子はどうですか?」と聞かれたので、「最近元気で~貧血症状がかなり良くなった感じがしますニヤニヤ」と(ややドヤ顔で)報告したところ、「いや…変わってないけど」と言われて驚きました。

 

7台で普通に生活できるとか、私って天才なのかなとちょっと思ってしまいましたが、体が省エネモードに切り替わっただけらしいですポーン

 

暑いからムリはしないけど短時間なら自転車に乗れるし、最近は歩いても息切れしません。

 

人体ってすごいびっくり

 

3とかになったら意識を失うとか聞いた気がしますが、6台ぐらいならまだいけそう。

 

 

・鉄 21(31)

更に減ったので、点滴で鉄分を入れることになりました。

 

アレルギーの心配をされたけど、何もなく快適に終わりました。

 

でも特に変化も感じられないかなキョロキョロ

 

 

・リン 3.7(4.6)

前回は何だったんだろう。食事のせいかな?

 

 

・尿中ナトリウム 18(17)

塩分摂ってね!熱中症になるよ!と毎回注意されるのですが、顔が浮腫むのが嫌だし相変わらず塩が苦手…腎臓病患者なのに塩タブレットを持ち歩いています爆  笑

 

 

・アルブミン 3.9(4.0)

いつも基準値内の優等生だったのに、低いまま。

 

尿蛋白が大量に出ているわけではないので、単なる栄養不足だと思われます。

 

 

そして一番気になるクレアチニンは、ー0.42でした。

 

ちゃんと戻った~良かった良かったニコニコ

 

これ以上は下がらないのかなと考えるとちょっと切ないものがありますが…腎さん頑張ってます飛び出すハート

 

 

ところで尿蛋白のこと。

 

先日いつも見ているYouTuberさんが、フォシーガを始めたら食事を変えずに尿蛋白がグッと減ったと報告していてびっくり

 

私の尿蛋白が減ったのは食事制限のおかげだとずっと思っていたのですが、もしかしてフォシーガ効果という可能性もあるのかな?

 

フォシーガの効き方は人によって違うしどこがどう効くのかは謎なところもあるようなので、何とも言えないのですが…

 

貧血のこともあるし、それならもう少したんぱく質を摂ってもいいのかな。クレメジンも飲んでいるし。

 

ヨーグルトとか食べたいな…とか考えていますが、いきなり増やすのはちょっと勇気が出なくて…

 

でも自分の体で実験してみないとわからない面も結構あるので…どうしようか悩んでいます。

 

こういうのはしっかり食べてるけど!

 

 

ところで、オリンピックが始まりましたね。

 

4年前からずっと楽しみにしていたのが、タヒチでのサーフィンラブラブ

 

南太平洋が大好きな私は、この4年間ずっと行けたらいいなと考えていましたが、勇気が出なかったショボーンコロナ禍だったし。

 

競技を見ていると、腎臓がちょっと悪いからって行きたい所に行けずにくすぶっていて、私ってつまらない人間だなとか思ってしまったちょっと不満

 

 

でもゴーギャン先生が19世紀の時点で今のタヒチはもうダメだとか本に書いていてあせる

 

今なんて21世紀なんですけど、どうなんですかね真顔

 

ゴーギャン先生のタヒチ時代の作品ってあまり評価されていないようですが、自由な感じがして私は好きです(色んな意味で自由に生き過ぎたという説もあるけど昇天)。