クレメジン効果?/MGになって辛かったこと | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

前回クレアチニンが下がった理由について、植物性たんぱく質かな?とか考えていましたが…

 

そういえば最近、真面目にクレメジンを飲むようになったからかもびっくり

 

1日2回は飲まないと効果が出ないよと言われたので1~2回服用していましたがひらめき、心を入れ替えて3回飲むようになったのです。

 

無味無臭だし別に飲むのが嫌とかではないのですが、他の薬と2時間ほど空けなければいけないのでつい忘れてしまって…

 

しっかり毒素を吸着してくれてるのかなーニコニコ

 

 

植物性たんぱく質については先生曰く、動物性たんぱく質とはアミノ酸の値が違うのだから何らかの違いはあるはず。でもきちんとしたデータがないからわからないままだろう、とのことでした。

 

たんぱく質制限に関する論文はあるのですが、確かに被験者を24時間監視していたものではなさそう。

 

付き合いで外食が続いたり計算ミスをしたりとか、様々な原因で多少オーバーする日って誰にでもあるんじゃないかな…少なくとも私にはあるしキョロキョロ

 

でもコレステロールのこととか、植物性たんぱく質を取り入れることは悪いことではなさそうなので、ぼちぼち続けていこうと思います。

 

 

でもクレメジンびっくりマーク

 

大腸カメラのときに下剤を頑張ったけど、クレメジンの黒い粒がかなり残っていましたガーン

 

大丈夫ですよと言ってもらえたけど、またすることがあったらクレメジンも少し前から止めた方がいいかな…粒が細かすぎて全部出せない!

 

 

それにしても大腸カメラは二度目なんですけど、またしても苦行でしたえーん

 

ネットで経験談を読むと2日前ぐらいまでは普通の食生活でも良いらしいのですが、我が病院は3日前から消化の良いものオンリー。

 

普段野菜を500~600g食べて大量に食物繊維を摂っているので、一気に食べられるものが減ってひもじいゲッソリ

 

しかも2日前の夜と前日夜、そして当日朝に下剤…便秘体質ではないのでこっそり半量にしたけれど、それでもお腹が痛い…

 

そんな感じで当日を迎える前に既にお疲れなのに、そこからのモビプレップで5分おきぐらいにトイレトイレ…なのにクレメジンだけ抜けきらない…ショボーン

 

 

更に本番は、鎮静剤無しでした絶望

 

必ずしも、重症筋無力症=鎮静剤禁忌ではないと思います。

 

でも私の場合は実際に呼吸が止まったことが何度もあるので、止まったら困るから使わないでいきましょう!と言われたら何も言えません。根性で乗り切るのみです絶望

 

 

とは言え、自分の内面(内部)を見る機会ってないので、意外と楽しんじゃいました笑い泣き

 

強めの鎮痛剤は入れてもらえたので(ちょっと呼吸抑制されてる感じがあってヒヤッとしたけど)、そんなに痛くなかったし。

 

局所麻酔だけで口からの胃カメラより全然ラクでした。

 

あのときは、あまりの苦しさに終わった後もずっと泣いていて、看護師さんに背中をさすってもらっていたので…大人なのに昇天

 

こういうときMGって辛いなってちょっと思います。

 

何の問題もなければ、鎮静剤を入れてもらって寝ている間に全部終わるのになあちょっと不満