今月の採血結果&最近のMG | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

楽しい旅行のあとは、残念なお知らせ~昇天

 

クレアチニンが5を超えてしまいました。

 

この数値を超えたらシャントを作ると言われていたので、私にとっては1つの区切り。

 

ベジタリアン料理中心だったとはいえそれなりに食べたし、疲れもあったし、超えるだろうなあとは思っていましたが…。

 

でも、来月もまた超えていたら考えましょうということで、少し猶予をもらいました。

 

 

~その他の採血結果~

 

尿素窒素  38.2(33.4)

私にしては高い…確かに最近はたんぱく質の摂取量を少し増やして25~30gにしていたのですが、それが原因?

 

25g以下に戻そうと思います。

 

でも頑張りすぎると骨粗鬆症悪化からの疲労骨折とかを引き起こしそうなので、それ以下にはしないと決めています。

 

 

ヘモグロビン 10.3(10.8)

またしても生理中なのですが、それでも合格ニコニコ

 

やっぱり10あると動きやすいです。

 

 

鉄 83(85)

逆流性食道炎が悪化して困っていたのですが、どうやら鉄剤が原因みたいなので止めていました。

 

それを報告したところ、飲めないなら無理しなくていいよ~ということで処方もなくなりました。

 

でも飲んでも飲まなくても数値は変わらないんですね…意味あったのかな?

 

 

カルシウム 10.3(10.3)

食事よりも薬が原因だね、ということで少し量を調整することになりました。

 

カルシウムいっぱいって骨とかに良さそうだけど、腎臓が悪いと溜め込んでしまうのでダメみたいです。

 

 

ナトリウム 138(139)

冬になって汗をかかなくなっても大丈夫。

 

減塩だけは得意なのかもしれないニコニコ

 

 

 

血液検査の結果は残念な感じだったのですが、MGの方は順調。

 

旅行前は疲れやすくて20~21時ぐらいに寝ていたし電動自転車に乗るのもしんどかったけど、何故か今は元気。

 

普通の時間に寝起きして、その日やるべき用事を済ませられるぐらいになりました。

 

疲れすぎると少しむせやすくなるけど、しっかり眠れば復活。

 

あとは特にこれといった症状はありません。

 

別に変わりないです…ぐらいしか言うことがなくなってきたので、次回は2ヶ月後になりました飛び出すハート

 

 

腎臓内科でまた旅行に行けますかね?と聞いてみたところ、あなたの場合は他の病気もあるしリスクが高いのでは…と言われてしまいましたショボーン

 

この前は今のうちに行った方がいいよ!と言われたのに、やっぱり5を超えると厳しいんだな…とガックリ。

 

 

MGの方は落ち着いていれば何でもできるのは経験済みなので(もっと遠い国にも行ったし)、腎臓内科の先生が心配しているよりも大丈夫だと思う。

 

でも腎臓はどうなんでしょう?クレアチニン5台で旅行ってハイリスクだと思いますか?

 

MGが悪化したらもう寝ているしかありませんが、今ぐらいの腎機能なら無理をしなければ普通に生活できるので、どうやって判断すれば良いのかわかりません。

 

そこなら透析患者さんがすごく多くて設備もしっかりしているので、むしろ導入してから行った方が良いかも、なんてことも言われました。

 

糖尿病からの腎不全が多いそうで…やっぱりタピオカミルクティーと練乳入りかき氷とか、激甘ハイカロリーの食べ物が良くないのかな。

 

どうしても行かないといけないわけではないし、意地になっているだけかもと自分でも思いますが…でも行っちゃダメって言われると何だか悔しくて。

 

あと言いにくいけど、

 

あちこちにこれが貼ってあることに気付いて。

 

ずっとある場所ではないかもしれないと思っているので、私の健康状態だけ気にしていればいいわけではないんですよね~

 

 

軽く落ち込んでしまったので、タリーズでひとり残念会を開催しました指差し

 

こちらのベルベットケーキはたんぱく質2.4gなので合格ニコニコ

 

タリーズはデカフェのコーヒーが濃くて美味しいので好きですニコニコ

 

今回はあまり楽しい気分になれない外来でしたが、次の診察日に向けて、今できることをまた少し頑張ってみようと思います。