～重症筋無力症を発症してからの投薬状況～
ステロイドのみ
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プログラフを追加
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ネオーラルに変更
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ステロイドをゼロにしてネオーラルのみ
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再燃したのでステロイドを再開
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腎臓が悪くなったのでネオーラルを少しずつ中止
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で、今。ステロイドのみです。
もう３年半ぐらいか～。こんなに長くステロイドを飲み続けたことはないので毎日憂鬱です
でも、せっかく色々な組み合わせを経験できたので、今の感想をまとめてみようと思います。
失礼だけど、プログラフは論外です…日内変動がひどくて、今考えれば使い物になってなかった
・ステロイド＋免疫抑制剤
両方の量が多いと肺炎頻発。
ちょっとした風邪から命に関わるレベルになるので、私には管理しきれません…
・免疫抑制剤のみ
顔が丸くならないのが素晴らしすぎる
でも多毛になるし、トイレが近かった気がします（その時は気にしていなかったけど）。
ネオーラルは腎機能を低下させると言われているけど、少量であれば腎臓病の治療にも使われるし、私の腎臓がガクンと悪くなったのはネオーラルを中止してからなので、その辺はよくわかりません
MGのコントロールは◎。割と元気に過ごしていました。
でも今思えば、表情筋が疲れやすかった！
ちょっと話が盛り上がってしまうと、目は開いているけど顔面が終了…
顔が動かないとものすごく疲れているか機嫌が悪いように見えるみたいで、周りを心配させていました
・ステロイドのみ
昔は全然平気だったのに、身体が弱ってきたのか副作用で糖尿病になってしまいました
頑張って減塩しても顔はパンパンだし、首から肩も実は結構すごい。
そしてこの部分が太いと冬は着膨れがひどい
ゆるっとしたニットやスウェットしか着られません。
10㎎を超えると眠れなくなるのであまり調子が良い感じはしないし、筋力が落ちたような…あと脚も浮腫みやすい。
でも効果が出るまでに時間はかかるものの、私のMGにはよく効いているみたいです。
今までの経験からして、免疫抑制剤無しなら5㎎が限界な気がしますが…まだ9mgだからなあ
何で記録しておこうと思ったかというと、表情筋。
免疫抑制剤時代の方がずっとずっと良かったのにと思っていましたが、最近ふと顔が軽くてお喋りを楽しめていることに気付いたので
顔が膨らんだままなのが辛いけれど、悪いことばかりではないのかも…と少し思えるようになりました。
ちなみに、腎臓には効いていません。むしろ副作用で浮腫んだり血圧が上がったりするので、逆効果なのでは…
ゴディバコラボのミスド
たんぱく質が一番少ないのはキャラメルのだけど、ホワイトチョコが一番好みでした