持病と旅、車椅子事情とか | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

改めて数えてみたら、MGになってから20回目の海外旅行でした飛行機

 

とりあえず今の時点で思うこととしては、持病がMGだけで体調が安定していればどこにでも行けるチュー

 

ムリは楽しくないので、直前までキャンセル可のプランにしておくことは必須ですが。

 

あとは、自分基準でホテルに少しお金をかけるのがポイントかなー

 

朝早くに出かけて晩ご飯後に帰ってくるような日程は無理なのでホテルにいる時間が長くなるし、景色を見ながらお部屋でゴロゴロしたりラウンジでおやつを食べていれば出かけられなくても楽しいニコニコ

 

 

ホテルの中庭。

 

日本の蚊と同じく私の血は吸いたくなかったみたいなので、何も気にせず外でのんびりしてました。

 

現地ニュースでデング熱が流行っていると言ってましたけどキョロキョロ

 

 

あと、MGだけなら持病もカバーする保険は必要ないかな?

 

ひたすら休むか、どうしてもダメなら予定を早めて帰るしかないと思うので。

 

 

腎臓的には2回目の海外旅行。これからどうなるのか、また行けるのか、手探り状態です。

 

保存期のときに旅行された方のブログ記事はかなり参考にさせてもらいましたニコニコ

 

あの時旅行なんて行かなければ良かったと書いている人はまだ見たことがないので、私もギリギリまで頑張りたいですびっくりマーク

 

 

私は脚に症状が出ないタイプなのであまり意識したことがなかったのですが、色々な方のブログを読むようになって少し気に掛けることが増えてきました。

 

うん、結構段差が多いな…そこそこ綺麗な街でもこんな感じですし。

 

 

じゃあ車椅子で出かける人はいないのかと言えば、全然そんなことはなく。

 

ショッピングモールとかで、車椅子の家族を連れてお出かけしている人をたくさん見ました。


普通にあちこちにいるので、もはや誰も気にしてなさそう。

 

そういえば、私の友達も仕事以外では割とどこでも連れて行ってるなあ。

 

金銭的な問題ではなく家族の絆が強すぎて、何としても自分で面倒を見るっていう気迫がすごいのです。疲れないといいけど…真顔

 

 

私がいつも入院中は1人で過ごしてると言ったら「えっすごいね?」みたいな反応をされるので、そんなに誰かとずっと一緒にいたいのかな…さみしがり屋さん?と思っていたのですが、家族が付き添ってあれこれするのが普通らしく。

 

誰もいなければヘルパーさんを雇うのだそうです。昔の日本もそうだったと聞いたような?

 

日本では看護師さんがトイレに連れて行ってくれるし、シャワーや食事の介助もするよって言うと、それは外国人労働者や看護助手の仕事でしょ?って別の国の友達にもすごく驚かれます。日本の看護師さん頑張りすぎ不安

 

我が病院の神経内科の場合、激務過ぎるのか入院するたびにスタッフがほぼ総入れ替えしているし、20代前半の若い子が多いです…他の病院もそうなのでしょうか?

 

 

最近周りが病人ばかりで、病気や病院ネタが多い驚き

 

でも20代の時は私だけ具合が悪くて(しかも気管切開とかしてたし)疎外感がすごかったので、今の方が気が楽だったりしますウインク

 

 

ずっとのんびりしていたけど、一応観光地も。

 

みんなきちんとご飯をもらっているのか必要以上に媚びてなくて、ただそこにいるっていう感じが好きですニコニコ癒された~ラブラブ