食事療法で粘る | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

論文を読んだりネットで検索してみたところ、やはり低たんぱく食は効果があるようです。

 

腎臓への負担を軽減することができるし、尿たんぱくが減るというデータが出ているので。

 

私ぐらいのクレアチニンだと体重1㎏につき0.6gとか、もっと頑張るなら0.3gでもいいらしいびっくり

 

0.3はさすがに無理だけど、25~30gにしないとダメかなあ。

 

それぐらいだと普通の食事では無理なので、仕方なく買い足しました。

 

 

お米が特につらい…味も食感も匂いもなんか変だし。

 

しかも1㎏なのに、安めの普通米5㎏と同じぐらいの値段あんぐり

 

でもこの前料理酒とめんつゆを入れて炊いたら、そこそこ食べられる味になったよだれ

 

あとは普通米やマンナンヒカリを混ぜたりとか、色々アレンジしてみようと思います。

 

パンはグルテンフリーの米粉パンみたいなサクサク系です。

 

もっともっちりして美味しいものもあるけど、結局このタイプが一番たんぱく質が少なくて便利なので。

 

でもどれも割と糖質高めなので、朝ごはん用です。

 

朝を5g以下に抑えておけば、外でもまあまあ食べられるので照れ

 

 

でもやっぱり満足度ダウンダウンなので、高いなーって毎回思う。

 

食品は医療費控除の対象にならないだろうし、健康(腎臓)を維持するのってお金がかかるんだな~ぶー

 

 

論文によると摂取カロリーは30~35kcal/kgぐらいで大丈夫らしいので、ちょっと安心。

 

好きなものを好きなだけ食べるのは大歓迎だけど、脂質で無理矢理増やすのはイヤなのです不安

 

 

因みにMGに関してはちょっと食事を工夫してみたり、体力がつくかと思って体重を増やしたりしてみたけど、特に効果はありませんでした。

 

筋肉じゃなくて神経伝達の病気なので、食べ物とか体型は関係ない気がします。

 

ターメリックは抗炎症作用があって自己免疫疾患に効くと言われているけど、口から摂る量では無理みたいだし。

 

一番効いたのは標準治療。あとは人間関係とか仕事とか諦められるところは切り捨てて、環境を変えることかなー。

 

でもそんなに何でもかんでも手放したりできないし、それが一番難しかったわけですがうーん