転院失敗 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

遂に転院!(腎臓で)

 

普段読ませて頂いているネフローゼやMGの方も通っている(と思われる)大都会の大学病院です。

 

予約した際は感じ良かったし期待大指差し

 

別に今の先生に不満があるわけではなく、選択肢を増やすための転院です。

 

 

しかし疑われている自己免疫疾患の症状の出方が典型的ではないため、その先生の見解としてはその可能性は考えられないとのこと。

 

「ネオーラル服用で腎臓が傷んだんじゃないでしょうか」

 

「ネオーラルを止めてから数値が上がり始めたんですけど…」

 

「ふーん」(えっスルー?ポーン

 

というなんか無駄だったな…という結果に終わりました。

 

元の病院の先生なら私が納得するまで丁寧に説明してくれるのにショボーン

 

 

しかも待合室で大声で電話してる患者さんに対して、アンタいい加減にしろよ!!と怒鳴りつけるおじさま…足が悪いんですっ!!と言い返す患者さん(杖は持っていたけど、歩くの速かったな…)。すっごい気まずかった汗うさぎ

 

病院全体の雰囲気が悪いのではなく、最初にそういう人達と遭遇してしまうのは私と病院の相性が良くない証拠でしょうえー

 

 

でもやれることは全部やる!が目標なので、お話しする機会を作ってもらうことができて良かったですニコニコ

 

それに、電車で通院するのは大変だということがわかりました。

 

今の病院は自転車かバスで行けるから全然疲れないし、どんなに具合が悪くても辿り着けるおねがい

 

 

でも小旅行みたいな感覚で、チャンスがあればまたどこかに行ってみたいかも。

 

胸腺腫の手術はどうしても傷跡小さめの方法にしたくて、当時だと某先生しかできなかったので関西に行きました。

 

わざわざ行った甲斐があり、今も2㎝ぐらいのケロイドが残っているけれど赤みがないしほぼ目立ちませんにっこり

 

患者さんもスタッフもお話し好きの優しい人ばかりだったなあニコニコ土地柄かな?

 

今の病院は好きだけど、病室では患者同士のトラブルとかイジメっぽいこともあったし、毎回警戒しながら入院しています…これも土地柄かな不安

 

こうしてまたメンタルが鍛えられていくのでした指差し

 

 

さて…次はどうしよう?