ステロイドと初期増悪 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

私の特技はステロイドの減量ですラブラブ離脱症状は特にないし(あっても2時間ぐらい)、MGが悪化したこともありません。

 

しかし、増量が苦手…少量でも初期増悪してしまうゲロー

 

服用を始めると、毎日飲んでから1時間ぐらいするとビックリするぐらい全身脱力して、2時間ぐらい何もできなくなってしまうのです。

 

それから少しずつ回復して、夜には何とか動ける…の繰り返し。お昼ご飯は食べられません。

 

それが2週間続けば服用開始前よりグンと良くなるので、お医者さん的には「まあいっか」となるみたいですが、やっぱり毎回大変えーん

 

というわけで今回は「増やしたくないとは言わないけど、いきなりは無理なんです無理なんですビックリマーク」と必死に訴え、2.5㎎ずつ増やすことになりました。

 

 

それで数日経ちましたが、今のところはちょっと眠くなるぐらいかな。

 

2.5㎎なら大丈夫なのかな。それともMGが落ち着いているから影響を受けなかったのか、どちらかわかりませんが。

 

でもそもそも、腎臓に効くのでしょうか。そこが問題ビックリマーク

 

今までのデータを見るとステロイドを減量するたびにクレアチニンが上がっているので、期待したいところです。

 

 

MG記念日の自分へのプレゼントは通院用バッグにしましたカバン

 

血糖値と血圧のレポートを印刷して持って行くし診察では検査結果をもらうし、A4ファイルが入るものが欲しくて。

 

それに家に帰ったら消毒スプレーをシュッとしたいのですが、合皮や本革は確実に傷むし布は模様が色褪せてしまいそう。そうするとナイロンかなと。

 

というわけでA4が入るナイロンのバッグをいつものブランドで買って、早速ヘビロテしています。


今は5つの科でお世話になっているので、毎週とか週2ペースで行かないといけないのです。病院大好き笑い泣き

 

 

次に欲しいのはメディカルID。病名やアレルギー、連絡先などを彫ってもらえるアクセサリーです。

 

このビーズのとか可愛いけど↓色々あって迷うなー。それに何を彫るかも考えないとニコニコ