ネオーラルを中止してから、急激な体重増加は止まりました。あまり認めたくない気もしますが、やっぱりネオーラルが原因だったのかな
とりあえず1.5kg減ったのですが、脚は太いまま
上半身はそのままで体重が増えたので、足取りが重いのです。気持ち的な意味ではなく、物理的に。
しかも膝裏とふくらはぎが膨らみ過ぎて膝を曲げにくく、階段の上り下りが大変です
着圧ソックスを履けばよいのですが、最近履くと吐きそうなぐらい気持ち悪くなるんですよね…なんでかな
そして急にネオーラルを切って大丈夫なのかな…と心配していた通り、中止して１週間後から明け方に呼吸が浅くなって目が覚めることが増えて、久々にメスチノンを投入しました。
でも相変わらず、1/4錠だけです。強い薬だから、軽い症状のときはそれぐらい十分。もう少し辛さが増したら半錠にしますが、1錠は具合が悪くなるので無理です。
腎臓内科では無理のない程度に動いた方が良いと言われたのですが、マスクをして歩くと苦しい！脚は重たいけどMG症状が出ていないのでスタスタと歩いてしまうのですが、呼吸筋が追いついていない感じがします。
息苦しさがあると気分がどんよりしてしまいますね…出かける気がなくなる
…
色々な方のブログを訪問して思ったのですが、何で腎臓関係の患者さんはあんなに知識が豊富なんでしょうか？
私なんて診察で腎臓の模型を見ながら説明されても頭に入ってこないし、採血結果の読み方も実はあまり理解していない。
何で尿蛋白の＋－は変動するのに、グラム換算だと変わらなかったりするのかもよくわかりません。
最初のころに比べて蛋白尿は勝手に減っているのに、クレアチニンが上がっているのは何故？
でも更に困るのが、どのタイプか診断がついていないところ
先生は割と楽観的に捉えているような気もするのですが、私はこれからどうなっていくのかわからなくて不安です…。
何か楽しいことを考えなくては
