ネオーラル負けた&糖尿内科 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

この前の外来は体調最悪でした。

 

尿検査があるのに全く出ない。水を飲んでも手や足に溜まって浮腫むだけで喉がすごく渇くし、だるくて気持ち悪い。脱水しているせいか脈拍もずっと120以上。

 

MGの悪化で動くと苦しかったとき、トイレに行かないで済めばどんなに良いか…と思ったこともありました。しかし、実際に出なくなると体が辛い。腎臓病怖いえーん

 

どうにか一番下の線の半分だけ出し、これで検査できないと言われたら無理だと伝えようと決めましたが、何とか大丈夫だったみたいです。

 

 

そして案の定、数値は最悪。

 

体重増加と今の具合の悪さを伝えたところ、この状態で薬を継続させるわけにはいかない、とりあえずネオーラルは中止してみましょうと言われてしまいました。

 

ネオーラル負けたゲッソリ

 

とりあえずクリームパンのようになってしまった手が心配だったので、利尿薬を出してもらいました。といっても脱水しているので、量は少しだけですが。

 

ネオーラルさえ飲めば大丈夫だと思っていたのにショック…体質が変わってしまったのかな?

 

 

1週間後。

 

前回、家で採尿したものを入れるためのチューブをお願いしておきました。病院で頑張るより全然ラクだった口笛

 

体重は減らなかったものの、利尿薬でトイレの回数が増えたので気分的にはすっきり。何故か数値も少し改善していました。

 

先生曰くワクチン後に自己免疫疾患が悪化する人多すぎ!だそうで、推移を見ると私もそれっぽいとのこと。

 

MGの悪化を心配していたけど、腎臓に来たのか~。

 

今後はワクチン効果が薄れるのを待ちながら、少しずつ薬を調節していくようです。って、ワクチンは無駄なもの扱い…?チーン

 

 

私の場合はクレアチニンと尿素窒素が高く蛋白尿はいつも多めで、何故かアルブミンは意外と下がらないタイプです。同じような病気の方のブログを読ませて頂いているのですが、普通はアルブミンがもっとグッと下がるのかな?そうするとかなりしんどくなると思うので、こんな風にゆっくりとした治療はできないのかもしれません。

 

 

そして久々の糖尿内科。a1cは6.1%で全く問題なし照れ

 

今回はリブレのデータもあったので、色々相談することができました。

 

厳しすぎる糖質制限は体に良くないというデータもあるし、そろそろもう少し糖質を増やしてみては?とのこと。

 

勇気が要るなあ…でももう少しカロリーを増やさないといけないと思うし…。

 

1日1000kcalぐらいしか摂れていないので、体調不良になるとなかなか体力が回復しません。

 

しかも食物繊維を大量に食べて満腹感を得ているので、お腹が痛くなりやすいうーん

 

自分に厳しくし過ぎて逆に不健康になっている状態ですチーン

 

 

でも糖質制限は慣れればそんなに辛くないのです。朝は普通にご飯やパンを食べているし、たまにチートデイを作っているし。

 

それにシャトレーゼの低糖質アイスなんて、普通のとどこが違うのかわからないぐらい美味しい!某Su…はちょっと味が薄いなと思いましたが(好みの問題かな?)、シャトレーゼのは冷凍庫に常備しておかなければいけないと思います真顔