MGヒストリー⑤ | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

というわけで、気切が取れて「入院前と同じ姿」になったので退院することにしました。
 
その時の入院が一番長くて、半年以上いたかな...病院としては赤字だったはずだけど、居させてもらえて感謝ですニコニコ
 
 
気切は不便なことが多すぎて、本当に本当に本当に!辛かったです。
 
肉体的に苦痛なのは勿論だけど、何となく人間扱いされてないのがね...私の前で雑談している人もいて、あぁ私はいないものとして扱われてるんだなと思う時が何度かありました。
 
スピーチバルブとか使えば少し喋れるんだけど、結構喉の力が必要なので私には無理だったし。
 
あと食べにくさも、気切を外したら改善しました。喉にチューブが入ってると食道が上手く広がらないので、飲みこむのが大変なんです。本当に辛いことばかりでした。
 
 
それで退院して、しばらくしてもう1回クリーゼを起こしちゃいました。主治医に「だから言ったじゃん!」と言われなくて良かったです。でもきっと思ったよねw
 
でもその時何故か「もう大丈夫」って言葉がふっと頭に思い浮かんで、それからはクリーゼになっていませんニコニコ
 
 
話は変わって、その長く入院していた時期に爪水虫をもらいましたガーンその数年後に院内感染もしたし、やっぱりいくら病院でも集団生活って危険ですよね。ステロイドが多いうちは病院で管理を~とか言うけどそれって日本だけだし、大家族でもない限り家に引きこもっている方がずっと安全だと思います。
 
そう言えば、ごみ箱の中身だけ取り出して床掃除をしない清掃員の人もいたなあ。寝たきり患者さんばかりの部屋だからバレないと思ったんだろうけど、私は意識ありますからえー
 
埃が溜まってきたし看護師さん経由で伝えてもらったんだけど、私がチクったことがばれてたらしくちょっと気まずかったです滝汗
 
 
あと言いたいのは、病院の浴槽には入るのは止めておいた方がいいと思います。その、ちょっとお腹がゆるい患者さんとか...長く入院してるとたまにそういう事件が...あせる
 
掃除して消毒してるんだから大丈夫でしょって思えるならいいかもしれないけど、私は無理かなチーン外の温泉じゃないから文句は言えないけれど、お風呂は退院後の楽しみにした方がいいかもしれないです
 
なんか汚い話ばっかり汗
 
 
因みに免疫抑制剤を飲み続けているので回復が遅く、水虫の治療に数年かかりました。今はゴテゴテにネイルしてるけど、あまり長くしないでこまめにオフしてますウインク
 
アセトンは爪が傷むので、剥がせるマニキュアがお気に入り音譜でもそれだけだとちょっと取れやすいので、上からジェルトップコートを塗ってライトで硬化させる方法がおすすめですドキドキ