変化 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

違う都市にワープ!

病気になって、体が全く動かなくなったり自発呼吸ができなくて首に穴を開けたり何ヵ月もご飯が食べられなくて水を1cc飲む練習から始めたりと、普通の人生ではあり得ないだろ...ということがたくさんあったわけですが、

たくさん歩けるようになっていつでも思い切り深呼吸ができるようになってすぐお腹が痛くなるけど好きなものをモリモリ食べられるようになって...ここまで回復できて本当に良かった。


元々愚痴っぽいからまだ完全じゃないしブツブツとかすぐに文句言っちゃうけどw初めて心から良かったって思えた!


とか言ってすぐ悪化したらウケるけどwいやウケないか。。


10年ぶりぐらいに会った友人に「大変な時を乗り越えて強くなったんだね」というようなことを言われて、しみじみ。日本語にすると何か変だけど、すごくグッときた!強くなれたのかは疑問だけど、まあそういうことにしておこうかな。


それにしても、病気になってから人との付き合い方が変わった気がする。病気を含めて私を理解しようとしてくれる人のことは大事にしなきゃと思えるようになったというか。私は病気を隠さない派だし(世の中には目に見えない症状で苦労している人がたくさんいるって知って欲しいという偉そうな思いもアリw)、「よくわかんないけど可哀想」みたいな態度の人とは自然に縁が切れちゃう。


まだまだ上手く表現できない気持ちがたくさんあるけど、今日はここまで!