連休前に療育センターと話し合いした
(所長と看護師と担任と私)

●電話連絡のタイミングについて
4月の時点で所長が、「寝てて療育出来なかったり昼食食べなかったりしたらすぐ連絡する」と言うが特に連絡来なかった。
(連絡欲しいワケではない)
→3ヶ月間様子を見て、それが理由での電話連絡は必要無いと分かりました。

大ちゃんがオモチャを噛んでか何してか歯から血が出てるのに連絡無かった。
(お迎えの時に報告を受け、そこから歯医者行って帰宅がまさかの19時)
大ちゃんが滑り止めマットの一部を誤飲したのに連絡無かった。
(これもお迎えの時に報告を受ける。電話連絡しなかった理由が素材を確認していただとか。翌日の便にて異物は確認。)
→これは、ひたすら謝罪。

仕事中は実家を電話連絡1番にしているのに、私の携帯や職場に電話かけてきた。発作か分からない動きだったかららしいが、何故か電話あったのが、その動きがあった1時間後。しかも実家がお迎えに行く直前。
(私は電話出れなかったが、もはや意味不明)
→基本は電話連絡1番は母にしている、と。再度、仕事日は実家に電話してもらうよう伝えた。



●発作について(看護師から私に質問)
昼寝中にムクッと急に起き上がってまた横になる時があります。発作ですか?
→上方視したりピクッとしていなければ、ただ起きただけだと思います。

スパズムについて確認させて下さい。
(利用前に、絵と文字で発作について説明した紙を渡している。↓下写真を参照)
絵が座っているモノだったので、寝ている時に座ったらスパズムなのかと思いました。
→絵は、分かりやすくする為に座った状態になっているだけです。寝た状態で、両腕が上がったり全身がビクッとしたり顔が前屈したりします。

寝てて腕が上がったらスパズムだと思っても良いですか?
→スパズムだったら、先程の動きを一回だけでなく何回も繰り返すので分かると思います。センター利用中にスパズムが起こる可能性は低いです。

夜は毎日起きるんですよね?
昼間は発作ない時が多いとの事ですが、昼と夜とでは睡眠の質が違うのですか?
→分からないです。いつ発作が起きるかは人に寄るんじゃないですかね。昼が多い人もいると思います。

病名はまだ付いてないのですか?
→書類上はウエスト症候群で良いと思います。

発作は今後形が変わる可能性があるんですよね?
→それはあるとは思います。違う形の発作が出れば教えてください。

どういう時に電話連絡したら良いのか…。
→発作はスパズムの時だけで良いのですが、迷ったら電話でお願いします。
紛らわしい動きが多くてすみません。
あと出血したりケガしたり誤飲したり、病院行かなければいけない可能性がある場合は、気づいた時点ですぐに連絡してください。

話し合い、以上



そしてそして、療育センター、今までやっていた行事ごとが一切無くなってしまったらしい
運動会や遠足など。
夏はプールがあるが、それ以外は室内でボールプールやエアートランポリン+α。
朝の会や帰りの会も、肢体不自由クラスは同じ部屋で同じ内容。
時々ある散歩は、すぐ隣の芝生。

このままで良いのか?と思い、幼稚園と並行通園している年長さんに話を聞き、幼稚園に見学
結果…
凄く良かった
肢体不自由児を預かった事は無いし、
エアコンは職員室と大広間しかないし、
14時帰宅だし(延長16時)、
夏休みは1ヶ月半もあるし、
支援員が大ちゃん専用につくかは分からない。
けど!!!
話してくれた主任さん…感じが凄く良い
理解をしてくれようとする姿勢が感じられる
療育センターよりも朝早く行くから、仕事しやすい

幼稚園も入園したらしたで色々あるだろうけども、このモヤモヤ状況から脱出してみたくなった
入園申請は9月…あと約2カ月…大ちゃんの為には何が良いのかしっかり練っていきたい
昨日無事に2泊3日の検査入院が終わり、帰宅
今回も家族4人で静岡行ってきました


脳波
全体的には5月末とあまり変化無し!
スパズムが大小含め30分強続いていたのが取れた(私は12分だと思っていたが、そこから小さいスパズムがずっと続いていたらしい)
これがセレニカ減量することで、増えないかどうか心配

そして今回も非定型欠伸発作は脳波では出なかったが、セレニカには欠伸にも効くので、セレニカ減量で増えないが注意していく
私が欠伸だと思ったのは、違った
体幹グラついてるから、
座位時におもちゃをカミカミしながら上半身がガクッと急に下がるし、
ぼーっと一点見つめてヨダレ出るし、
非常に紛らわしい動きが多いぜ、大ちゃん


採血
セレニカを現在320mgとmax時の半分くらい減量させてるのに、血中濃度は88と思ったより高め
エクセグランは30、血中濃度ギリ範囲
その他は特に問題なし


今後の方向性
引き続き月1回くらいでセレニカ減量。
来月は地元の病院で減量し、
9月に検査入院でoff前の評価。

2回目ACTHをいつするか問題。
(1ヶ月間パパ付き添いで個室希望だから、決めるなら早めに決めたい)
ラミクタールの効果を評価するのに、2ヶ月くらいかかる。
2回目ACTHを今年中にと考えており、早くラミクタール効果を評価したいなら、セレニカoffして1週間後にラミクタール内服開始する事も可能。
(主治医としては、2回目ACTHではなく内服でいきたい。セレニカoff後は1ヶ月あけて10月検査入院後にラミクタール開始したい)
→2回目ACTHは、次の検査入院の時に決断しましょう!!by主治医


質問タイム
Q「時々息止めするくらいとっても強いスパズムがあったり、1日3回もあったり、かと言えば全く無い日もあります。どう評価したら良いですか?」
A「1日1日ではなく、週単位で考えて下さい。週単位でも全体的に増えているようであれば、連絡下さい。」


「発症時期は大事ですか?発症年齢は1歳11ヶ月だと思うのですが、色々な診断書に発症年齢1歳と書いてあります。(地元の病院が最初に記入)」
A「発症年齢によって治りやすいとか治りにくいとかありますけど…うーん…生命保険で発症年齢が大事ですが、後は特に何の問題も無いと思いますよ。」


本日もさわやかで、げんこつハンバーグ食べて清水港寄って本マグロと干物購入して帰宅
↑げんこつハンバーグよりお子様メニューが主役になったwしかも食べかけw

セレニカ減量し、発作は微妙〜…

数分で終わる軽い日もあれば、
強いスパズムが続く日もある。
回数は変わらず夜中に一回。
(ホントに時々無い日もある)

欠伸発作も気になる。
欠伸は頻発はしてないと思うんだけどなぁー…
昨日はスパズム+間代+不思議な動きで計13分。


スパズムが最強の日もあり、7分で終わったがその間は多分呼吸もほぼ出来てない状態だった
そして、発作直後に手足冷感と震えが来て高熱を出す事態にまでになった
翌日はケロっとしていたが、心配心配心配
仕事も休んで一日中ベッタリしてました。

発作中の呼吸状態を把握するため、
パルスオキシメーターをついに購入っ
小児も成人にも使える、値段的にもなかなかの物を手に入れました
今日ようやく到着

発作中SpO2低いから救急車呼ぶかと言ったら…
それはそれで迷うんだろうけど
SpO2低いのは最強の発作中だけだろうし、スパズムで救急車呼んでも入院しても何にもする事ないし
(SpO2低ければ一時的に酸素吸入?)
静岡でも大ちゃんは寝てる時は、元々SpO2が90前半と低めなんだろうというお墨付き。

…ママの安心のためですな
発作起きたらチェックしてみまーす
ちなみに起きてる時は98%で普通。
パパも妹も私も98%でした。
1歳児も測定できるパルスオキシメーターって素敵


そういえば、療育センターや児童発達事業所で発作は起きた事が無く、
(ミオクロニーは時々あるらしい)
療育センターで寝ちぎってても昼ご飯食べなくても呼び出された事は無いです。
最初の脅し、だったんだろうなぁ



7月検査入院までセレニカの量は変動無しなので、ドキドキです
脳波悪化や新たな発作の形が出ていませんように


成長はゆっくりしていて、つかまり膝立ちブームが来ています
※上だけまだパジャマ
※テレビはママが大好き、水曜どうでしょう