ついにやって来ました!!
ACTH2回目星

今日はMRIと心電図して、ただ今1泊2日脳波中ひらめき電球
週明けに採血してACTH開始キラキラ
薬はエクセグラン単剤💊

今回、パパの有給日数の関係で途中で付き添いがママに変わります滝汗
流石に年2回の長期入院(2月にサブリル)となると、有給足りなかったーーアセアセアセアセ

ママっ子の妹(1歳10ヶ月)が、ママいなくなって耐えられるか心配だわ…保育園も長時間保育になるしアセアセ

大ちゃんは、ママいなくてもパパがたくさん抱っこして甘えさせてくれるしACTH中はスタッフが手厚いから、大丈夫なはずショック


とりあえずは、脳波でいつものスパズム来い!
昨日無かったから、今日はあるはず!



昨夜の話。
入院準備余裕だと思って、
ママは前夜に買い物の後に漫画喫茶でのんびりしてたんだけど…
検査入院とはワケが違ったわドクロ
(←当たり前。)
全然終わらなくて、更に入院誓約書とかの紙が無くて探しまくって、寝付けたのが3時頃だったゲロー
※入院誓約書とかの紙は、退院までに提出したら良いらしいわ。

あと、ACTH後の自宅安静期間は退院後から1ヶ月だと思って1月末までママ仕事休む手配にしたが…
最後の注射後から1ヶ月らしい_φ(・_・
12/19退院予定で(最後の注射がいつか分からないが)、1/8くらいから人混みでなければ良いみたい流れ星
人混みって言っても、療育センターは許可もらったひらめき電球

もちろん退院が長引いたら変わってくるのだが、その予定らしいあしあと
インフルも流行る時期で怖いから、許可後も週1くらいしか出なさそうイヒ
※佳澄は保育園に行ってもらいます口笛
申し訳ないが、一日中2人を何週間もワンオペは完全にキャパオーバー汗
一日でもゲッソリだわ…ガーン


ACTH、効きますようにラブラブラブ
今日は、同県だけども家から高速で1時間程かかるリハビリ病院でのリハビリの日口笛
大ちゃん、PTOTST全部を頑張りましたキラキラ
10時に着いて、全部終了が15時半!!

主治医もリハビリ先生達が熱気ムンムンで、(私が)楽し過ぎる〜ハイビスカス
7月が初診だったので、
初診でもう短下肢装具を型取りし、
(毎日どこかしらの業者さんがいる)
次週は仮合わせ、
2週間後には完成キラキラ


今日は来年度の幼稚園で使う歩行器やら座位保持椅子の相談したら、すぐに主治医と業者さんと話をする事ができ、診断書の準備も取りかかってくれたチュー
仕事が早くて、もう感動っっラブ


歩行器は、迷いに迷った結果…PCWに!!!!
取っ手は持たない事が多いし、疲れるとグダグダ。
正直、ママはミニウォークになると思っていたわイヒ
安心感よりも鍛える事を重視でっっひらめき電球
(きっと座位保持は再びバンビーナ)
大ちゃんの場合、SRCやミニウォークは机や支えがあるとそれに頼り過ぎて、休憩多めあせる
プロンボードは、足を動かしたくて微妙汗

PCWを使って、2階のリハビリ室から1階までグズる事なく行く事が出来たチューすごーいっっキラキラ
(時々休憩あり)


来年度、公立幼稚園に願書出しました!!
定員範囲内なので、ほぼほぼ入園できると思われる。
支援員が付くか決まるのが3月末…遅っショック
あー…ドキドキがいっぱいだわうずまき
今通っている療育センターとの並行通園流れ星
並行通園だと、療育センターは何故か週1回利用のみで14時迎えになるらしい。

またしても問題発生していて…
通所受給者証の児童発達支援の支給日数問題。
なんと支給日数が今18日/月(原則15日)なのが、幼稚園入園すると原則5日/月になる。
幼稚園は14時までで、支援員さんは14時までしかいない。支援員さんいないと延長利用は無理…。

仕事の日だけでも14時からは事業所を利用したい。
週1回療育センター利用したい。
週2回土曜の音楽療法に行きたい。
やっぱり18日/月は要るよ〜

市役所側は「療育に通った事で幼稚園に通えるくらいの力が身につくようになったから、療育は不要」という解釈らしい。
なので、そんなにも児童発達の必要は無いと…。
チラッと「仕事が…」なんてぼやいたら、
「お母さんがお仕事されているのは知っています!!就労支援はしていません!それとこれとは別の話です!!」と怒られたゲロー

なんて生きにくい世の中なんだーチーンチーン
関係なくないだろー
それなら唯一就労支援している保育園が障がい児の入園拒否するなよー

療育センターは時間短過ぎるし行事一切無いし、
事業所は時間短くて療育リハビリほぼしないし行事一切ないし…
運動会もお遊戯会も遠足も卒園式もして欲しい!!
もう受け入れOKの幼稚園しかないじゃないかーえーんえーん

一般には働けと言いつつ、障がい児を持つ親は働くな、という事か?
それなら働いてるくらいの手当てを出してよ。
てんかんが分かってから、渋々と常勤からパートになったのに…。

更に仕事時間を短くする事も考えてみた。
今は週3回5時間勤務。
13時終わりだと1日3時間しか勤務出来ない。
それだと週5勤務。
病院受診やらリハビリが通えなくなるわ。

※妹は保育園に通っており、保育園通うには60時間/月の勤務が必要。
(これも不思議で仕方がない。例えば50時間勤務の人は勤務中どこに預けるの…?)


結果…
担当の支援計画相談員と面談して、
市役所と相談員が話をしてくれる事になった!
勤務時間が変わると職場と話し合いもしなきゃいけないため、年末までに結論出してくれる予定だが…
10日以上出るかどうか微妙らしい。前例なしかな。
15日以上は100%無理。

プラス日中一時の利用の話も出たが、
日中一時が幼稚園まで迎えに来てくれるか不明だし、
日中一時は本当に見守りのみ。
そもそもそんなにも利用場所を増やしたら、大ちゃんの負担多過ぎるドクロ


今日もグチ多めでした…あしあと

ヤバい、もう9月が終わってしまうアセアセアセアセ

9/5〜9/7まで静岡検査入院行ってました!
そして9/7は退院後に眼科受診。

●脳波
セレニカ減量中だけども、脳波はそんなには変わってないキラキラ起床時はキレイだけども、入眠時は棘波あり🌊

●採血
エクセグラン血中濃度が42.7!!!!
高過ぎるので、エクセグラン少し減量。
(セレニカ減量による影響が高い。)

●腹部エコー
初めてエコーした。問題なし星
(エクセグランによる尿砂がないかチェック)


●今後の治療
①ラミクタール
ゆーーーっくり増量するため、外来だと血中濃度上がるために5ヶ月くらいかかる。
(入院だと2〜3ヶ月)
バルプロ酸併用だと血中濃度上がりやすいため、少しバルプロ酸も内服するかも。

②ACTH2回目

ACTH2回目、決定〜!!!
いずれ2回目するなら、もう早めにやっちゃおう!
ACTHで再発したらラミクタールする。
11/16〜12/19
※個室希望のため、入院日も退院日も決定あしあと
ずっと同じ病棟は厳しいらしく、内3日間だけ病棟変わりますサイコロ

最初はパパ付き添いだが、有給が無くなっちゃうので、今回は途中からママ付き添いに変わります流れ星

超ママっ子の妹(1歳8ヶ月)は、今通っている保育園に長時間保育で行ってもらうが…

あーーーー心配えーんえーんえーんえーんえーん
大ちゃんと離れるのも心配だが、大ちゃんはパパと長期入院3回目だし病院にいるから、大丈夫だと信じる…しかない滝汗


セレニカは地元の病院にも受診して順調に減量し、
ついに0.1g/日!!
初診時から飲み始めていた薬だから、ドキドキで仕方ないわアセアセ
でも血中濃度20とかになっても、脳波も発作もそんなに変わってない、そして発達も伸びているとなると…意味なかったのかガーン
セレニカ大量療法までしたのにぃーーうずまきうずまき

発達は伸びていて、つかまり立ちが時々出来まーすラブ
(ホントに時々。数秒。更にフラフラしてる)
つかまり膝立ちは余裕でーす口笛

過敏も少なくなっていて、手を繋ぐまではいかないけども、少しなら拒否ない時も多いキラキラ


●眼科
「サブリルの影響はなし!!大丈夫!
半年後に受診してねポチャッコ
…え??
2月に入院でサブリル飲み、効かなかったため3月末には飲み終わり…2〜3ヶ月毎に今まで通い続け、流石にもう行かなくて良くなると思ったのに…おさるのもんきち

眼科は、14時半予約で15時くらいには検査が終わったのに、診察始まりが16時半…
更にOCTも撮って終了が17時半チーン
夕飯を静岡で食べ、お風呂入らないワケにはいかないから、ゆららへ行き…
高速に乗ったのが20時過ぎ…帰宅は22時半過ぎゲロー
(子ども達は爆睡中)
ある程度の片付けをし、翌日から通常運転…

正直、この眼科は乳幼児2人連れには苦痛過ぎたアセアセ
サブリルも飲んでないし、
ようやく逃れられると思ってたのにーードクロドクロドクロ

半年後の眼科受診が本当に必要かどうか、次の入院の時に聞いてみようけろけろけろっぴ
エビデンスがあるなら、私も文句は言うまいひらめき電球