あけましておめでとうございます🎍
今年もよろしくお願いしますニコニコ

すごーーーーく久々の投稿。

薬や発作などひらめき電球
エクセグラン+ラミクタールを内服していた💊
ラミクタールの内服後、呼吸抑制をきたすスパズム発作が何度も起き救急搬送や酸素使用やダイアップ頻回使用ゲロー
今まで夜間小児救急医療してない病院を地元のかかりつけにしていたが、急遽小児救急医療をしている隣の県の病院に変更🏥

ラミクタールなのでゆっくり増量だったので、それが原因だとは私は一切気付かず!!
現主治医が疑ってくれて、ラミクタール増量は危険!!セレニカ併用なんて以ての外!!
という事で、ラミクタールOFF。
(去年9月から減量)

今は、エクセグラン+ベンザリン内服💊
(先週からベンザリン内服開始)
脳波は案の定、ラミクタール内服時と比べてやや悪いあせる
ベンザリンに期待キラキラ
眠気に注意のため、1ヶ月後に増量予定。


発達ひらめき電球
5歳にして、数歩だけ伝い歩き出来るようになった!!(普段は床族)
片手繋ぎ歩行も数歩だけ出来る!!
社会面は伸び悪く、4ヶ月くらいらしいガーン
名前呼んだら時々反応したり怒ったら手を止めたりするから、伸びてるとは思うんだけどな〜もぐもぐ
物の操作性は向上してて、引き出しを引っ張ったり簡単なフタを開けられるあしあと
こんな凸凹な感じ。

日常生活
年中
主が幼稚園、療育センター(週1)並行通園
+週3で幼稚園後に児童発達支援事業所利用

とても楽しんでいて、入り口まで行くとすぐにハイハイして教室に入って行く口笛優しい加配の先生とクラスの女の子に甘えてるらしいラブラブ




ACTH終了して退院しましたニコ
今回はママも付き添いしました!


大ちゃんは、発作ゼロには至らず…ぼけー
脳波は改善して、今は昼寝しなくて元気ラブラブ
しかし何日か毎に訪れる1時間越えのスパズムーーゲロー
恐ろしすぎる…止まれー!!!!

コートロシンは2週間plus5日間追加し、計19日間連続投与しました。
お疲れ様ーっっ合格

●副作用
カリウム低下(カリウム内服)
体重増加(プラス1kgくらいで思ったより増加せず)
倦怠感(今回は食事も抜く時があるくらい動かない)
血圧上昇(2種類の薬を内服)
尿砂

●次の薬(今はエクセグラン単剤)
どれ使ってもスパズムに効果的なものはない。
効いたら良いなってくらい。
やっぱりラミクタールかなぁ…
トピナは今エクセグラン飲んでるし…


↑隔離解除直後にプレイルームで発散チュー

12月なのに、病棟は暖かかった〜キラキラ
でも夜中エアコン切れるから、深夜は病室16度とか17度っていう極寒…差がありすぎえーん
ベッドを窓際にくっ付けると冷たい😨
しかし窓からベッドを離したら、カーテン下からの冷気が殺人もの🥶
窓ガラスの変更を!!というか窓自体交換を!!
鍵の開閉しにくい!!

ポータブル脳波の時、発作時も布団被ったままにしました…何も無しはそれも危険っショック


ママの付き添いの時、
高級マットレスと枕を持って行きました〜!
良いのかダメなのか分からないけど。笑)
病室のベッドだと腰が痛くて寝れないんだよねアセアセ
持って行って大正解流れ星
睡眠の大切さを身に染みて感じました口笛


これからインフル含め感染症が怖いので、しばらく大ちゃんと2人で自宅軟禁生活に入りまーすっイヒ
妹は保育園に行ってもらいます星
流石にずっとワンオペは無理ーっっ滝汗
完全に大ちゃん放置になる…っっっ滝汗滝汗