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声が出なくなって見えたもの

甲状腺腫瘍の手術をしたら声出なくなったおじさんの回復過程とその後の再発記録です。

今も毎週土曜日に神社へ行っています

先週の土曜日、

私の前に並んでいる若いカップルが、

「たった5円で願い事叶う訳ないだろう」

と話してました

現実的な人達です

 

そんなこともあり、

お賽銭を大奮発しました

光が秋に変わってきています

 

以前にも書きましたが、

神様には、

〇〇の願いを叶えてください

という請求書ではなく

1週間無事に過ごせましたと報告の

領収書を渡ほうが良いと思っています

 

今日は、

腫瘍内科の医師の紹介状を持って、

腎臓内科を受診しました

 

予約は9時

看護師さんに問診などされ、

9時30分に血液検査7本と尿検査

血液培養検査のボトル以外では、

過去最高の採血量かと思います

 

11時頃に診察室に呼ばれました

普段見慣れない血液検査項目も多いです

一通り今ある症状と経過を説明した後、

血液検査の結果を見ます

肝機能を評価する血清クレアチニンは、

1.71→1.22

に下がりました

カルシウムは、

11.2→10.5

まで下がりました

あと一息です

 

腎臓内科の医師は、

説明がとてもわかりやすく、

質問にもしっかり答えてくれる先生でした

 

ビラフトビ・メクトビを飲み始めてから、

血清クレアチニンが少しずつ上昇しており、

腎機能が低下してきていたところに、

ロキソニンを飲んだり

ビタミンDのアルファカルシードルなどで補っていた、

カルシウムを腎臓が、

処理しきれなくなってきたのではとの見解でした

 

そして、

10日前からアルファーカルシードルを休薬していますが、

土曜日に気になって、

家で調べてみると、

スポーツクラブで飲む水に、

EAAというアミノ酸を加えていたのですが、

これにもビタミンDが含まれており、

他のサプリメントもすべて、

飲むのをやめています

 

あとは、

毎日水2L飲むと良いと言われました

毎日これ1本ですかぁ...

 

体重は4.5kg減り、

食べても元に戻らず、

以前のように自分でコントロールできません

 

土曜日のお昼ご飯はこれにりんご1個

 

夜ごはん

 

微熱は、

解熱剤の世話になることは無くなりました

右足の浮腫みは、

少しだけ残っています

 

★★★★★★★★★★★★

これ以降は甲状腺癌で化学療法中の人や興味がある人向けのネタです

 

私は技術屋として仕事をしていましたが、

社長(文系で一流大学卒の人です)に、

「技術は新しい物ほど優れている!」

と言われた事があります

私は反論しませんでしたが(社長なので)

みなさんはどう思いますか?

 

新しい家電に買換えたら使いずらくなったとか、

停電の時に役に立たなくなった

とかありませんか?

ほとんどの無線がデジタル化された今でも、

飛行機と管制塔間の無線は、

アナログのままです

それにはちゃんと理由があるのです

 

この先は医学的根拠に基づいた話しではありません

あくまでも私が調べてみて考えたことです

 

ChatGPTと少し会話をしてみました

 

甲状腺癌はの罹患率はすべての癌の何パーセントがご存知でしょうか?

1%台と結構少ないのです

 

そして、甲状腺癌に分子標的薬と呼ばれる薬がいつから使われるようになったか?

も調べてみました。これは厚労省が認可した年月です

 

レンビマ以外は、つい最近のことなのです

私がタフィンラー+メキニストを飲み始めたのは 認可から5か月後の2024年4月

発熱の副作用でビラフトビ+メクトビに変更したのは、認可から1年後の2025年5月

です

 

ただし、これらの分子標的薬はそれぞれ一定の条件を満たさなければ使用できません

 

さて、ここでです

癌全体の1%台の甲状腺癌患者のうち、分子標的薬を処方できる条件を満たし、これらの

薬を飲んでいる人は何人いるのか? ChatGPTに聞いてみました。

 

 

潜在的対象者数ですが、たったこれしかいないんです

腫瘍内科の医師から言われた通り、タフィンラー+メキニストとビラフトビ+メクトビ

の両方飲んだことがあるのは、私だけ?全国でも数人だと思います

今日の腎臓内科の医師からも、この薬を飲んでいる患者を診るのは初めてと言われました

 

これらの薬には「適正使用ガイド」と言う医療品リスク管理計画のための資料があり、

副作用や治験データなども載っています

今私が飲んでいる「ビラフトビ+メクトビ」の副作用に「腎機能低下」はありません

認可されて約2年、年間潜在的患者数を100人と考えても治験者+200人未満と想像できます

しかもまだ長く飲んだ人も少ないのです

 

安全性は十分確認されていますが、どんな副作用が出るのか?そのとき休薬するとか減薬するとかの

対処法も「適正使用ガイド」に書かれていない副作用はどうするか?

 

腫瘍内科の医師とも話しましたが、レンビマは、投薬実績も多くどのような副作用が出るのか?

やその対処方法の判断材料も揃い理解も深まっているようです。

 

さすがに私も、ゴールデンウィークから続く微熱と突然の高熱、今月からの腎機能低下には、

強烈にメンタルをやらています

友人と食事の約束もできないし、旅行へも行けず、1日の活動時間3時間とか普通です

そして今の食事は減塩醤油に塩は一つまみと塩分制限中

 

まとめます

甲状腺癌でレットヴィモやタフィンラー+メキニスト、ビラフトビ+メクトビ飲んでいるのは、

こんなに少ないんです。

 

「技術は新しい物ほど優れている!」

本当にそうなのでしょうか?

 

レンビマの副作用はきついから、遺伝子検査で陽性だったらレットヴィモかタフィメキorビラメクにしたい

という声が私のところにも聞こえてきますが、既知の副作用だけで判断して良いのでしょうか?

 

副作用は飲んでみないとわからない。レンビマ以外はデーター不足と感じます

体調不良が副作用かもわからない... 腫瘍内科の医師は相当苦労しています

 

これから化学療法を検討する方は、もっと広く考えたほうが良いと思います

実績が少ないものは「何が出るかな?」とサイコロ振る覚悟が必要かもしれません

 

なので、

主治医の先生や薬剤師さんと十分時間をかけて話しをしてください

 

このblogも素人の私がChatGPTの力を借りて根拠も無く書いたものです

良い治療をする検討のトリガーになってくれればと思います

 

今なら私は別な選択をしたかもしれません......

 

明日も病院行ってきます

 

腫瘍内科受診が、

一週間間隔になりました

毎回血液検査もあるので、

血管に針を刺すところが、

無くなってきました

 

朝食を買っていきます

良いお天気です

比較的空いていました

 

8時からの採血3本と検尿を終え、

朝食にします

 

【今日のサンドリア】

 

 

メンチカツ 330円

ジャムホイップ 300円

セブンイレブンのコーヒー 140円

 

9時30分予約の診察は25分遅れで呼ばれました

 

微熱は3日前から治まりつつあり、

解熱剤を飲まなくても、

36度代になりました

 

血液検査は、

CRP(炎症反応)が、

0.56まで下がりましたが、

腎臓は改善されず、

悪いままです

 

浮腫みはほとんど良くなったので、

利尿剤一旦終了

そして、

一段階減薬した、

ビラフトビ・メクトビが再度休薬となりました

 

これで、

朝:チラーヂン、抗生物質

夜:抗アレルギー薬、抗生物質

薬が一気に減りました

 

そして、

一度腎臓専門の先生に診てもらったほうが良いだろうとのことで、

来週早々に、

腎臓内科を受診することになりました

 

更に、

腫瘍内科終了後、

口腔外科へ行き、

歯のレントゲンを撮り、

診察を受けます

 

これは、

仮にカルシウムを減らす薬を飲むと、

顎骨壊死の副作用が可能性があるため、

事前確認の診察です

ランマーク注射と同じですね

 

薬は減っていきますが、

通院日はどんどん増えていきます

 

そして、

体重は減っていきます...

 

朝は何とか食べています

昼は食欲が無く、

夜だけやたらに食欲があります

 

相変わらず口の中が乾燥しているので、

水分補給を頻繁にしています

 

今日は耳鼻科頭頚部外科の診察日です

 

今までは、

前回(3か月)の血液検査と、

CT検査の結果を見て、

触診をして、

チラーヂンとアルファカルシドールを、

処方してもらって、

おしまいでしたが、

 

微熱、

上咽頭炎、

副鼻腔炎の経過説明のため、

報告することが多く、

スマホのメモ帳に昨夜まとめました

 

8時30分予約の診察は、

25分遅れで呼ばれました

 

メモした内容を伝えた後、

血液検査の結果を確認して、

何故カルシウムが高くなったのか不明?

最初の手術から9年半もたってから、

副甲状腺が復活することは、

無いそうです。

 

そして、

日中眠くありませんか?と聞かれ、

チラーヂンも多いようで、

25μg減量となりました

 

その後右頸部の転移の触診をしましたが、

前回CTの画像診断に書かれていた、

腫瘍が小さくなっていることは無いだろうと、

言われました(私もそう思っていました)

 

さてここからは、

右鼻からファイバースコープを入れて鼻の中を確認

次に左鼻からファイバースコープを入れ鼻の中を確認した後、

喉まで入れて、

「ヒィ~・・・・」

と言って声帯の動きも確認です

 

検査時の写真見ながら説明してくれました

右鼻は問題なし、

上咽頭炎は良くなっている

 

そして左鼻ですが、

膿(鼻水)が喉に流れていて(後鼻漏)、

喉にもたまっていました←声出ない原因っぽい

 

その後は、

Bスポット療法の話しとか、

鼻の手術の話しとかをして、

主治医の治療は終了となりました

 

次は9月に鼻のMRI撮影をした後に、

診察です

 

薬の整理をすると、

・ビラフトビ・メクトビ1段階減薬

・アルファカルシドール休薬

・チラーヂン25μg減量

※副鼻腔炎の抗製薬変更

薬が増えるのではなく減りました

 

その効果が出てきたのか?今日は、

朝 36.7度

昼 36.8度

夜 37.1度

と今までより0.3度下がった値です

あと0.3度くらい下がってくれると良いのですが・・・

 

そして体重は下げ止まりましたが、

増えません

 

実家のお墓参りに行く途中、

ルスツの道の駅で、

とれたて野菜を仕入れたので、

カロリーが高そうなものを作ってみました

 

1皿目:ビーフカレー

 

2皿目:ホッキカレー

 

野菜を入れたルーを作り、

具材を後から足しています

それにしても1人暮らしなので、

何皿も食べないといけませんm(_ _)m

 

ー・・・-

アップが遅くなり季節がズレてしまいました

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何となくお出かけしてみる2026(その2)