ご無沙汰しています！

ご無沙汰しております！

中々、ブログ書く気になれなくて、本当に長くご無沙汰してしまい、申し訳ありませんでした

去年の体調不良から、

大腸内視鏡や胃の内視鏡など色々検査を受け、また新たに難病が増えてしまい、

体調が悪かった事もありますが、気力がなかなか上向かず、自分の中で塞ぎこんでしまっていた私がいました

新たな難病とは、

クローン病でした。

何となく自分でも3つくらいの病名を覚悟していたので、凄く驚いたというよりも、

「やっぱり！」

という感覚の方でした

すでに難病があるのに、どうしてまた❔

の気持ちが大きかった⤵️

何故私ばかりかな？！

私はこうして病気ばかり抱えて生きていくのかな？！

一生、薬や病院や辛い検査などと付き合っていかないといけないのね…

そんな思いが毎日頭に浮かんで、しばらくは自宅で寝込む日々

血便は容赦なく外出先でも出るし、

私のように外見上背も高くてわりと？しっかりした体格だと、一見パッと見ただけでは誰も病気だと思わないと思います❗

下痢は毎日の事ですが、でも、どうしてもの用事でイオンモールに出掛けていた時の事です。

案の定便意をもよおしてみんなのトイレ🚻という広いトイレに駆け込んだ時の事、(そこが一番手前側で近かったし、オストメイトもあったから)

私は止まらない下痢と出てきていた出血とで、何分か籠っていた所、

小さいお子さん連れのお母さんが、何度もドアをトントンと叩いてきました！

私「はい、入っています。」

と答えましたが、外で待っている人がいると気になって、座っても居られず、またもう一回入り直そうと、一旦外に出ました！

すると、その若いお母さんは、とても嫌な顔を私に放ってきました！

何を言ったかは聞きとれなかったけど、何かブツブツ仰ってました、、、！

女性用のトイレにもベビーベッドはあるし、そこのイオンは大きくて、子供用のトイレがあるのです！！

何だかやりきれない気持ちでした

普段よく持ち歩くかばんにはヘルプマークを付けていますが、一瞬すれ違っただけの、お子さんを抱っこしていた若いお母さんにはそのヘルプマーク🆘も見えた感じはなく、

私が悪い感じに取られてしまいました

こういう事がやはり時々あるのですね…

なので、もっとヘルプマーク🆘や、オストメイト対応のトイレの意味を理解して欲しいと思います！

ベーチェット病の方も時々悪さしてくれます

鼻に出来た潰瘍がひどくなり、もう半年くらい治っていません！

先生と相談しつつ、薬(ステロイド)を替えてみたりしてますが、少し良くなったと思えばまたひどくなったり、停滞したり…❗

また違う所に出てきたり…❗

関節炎の痛みもあるので、なかなか歩くのも困難で、少しくらいなら大丈夫ですが、長い距離はもちろん歩けません‼️

そして、首や腰が以前からずっと痛くて痛くて、痛み止めも効かなかったのですが、

検査の結果、どちらも狭窄している事が判明しました！

診察時にはブロック注射してもらえますが、

何しろ病院まで2時間以上かかる事、主人も仕事を休んでばかりいれない事など、

毎週通うのは今は無理で、痛み止めとブロック注射と、痛み止めの湿布や塗り薬で何とか誤魔化しています！

何せ、何か物を口にすると、すぐに下痢なので、最近食べる意欲も失いつつ、トイレの事など考えると外出も億劫で、かなりの引きこもり状態になっています(笑)

とにかくご無沙汰した間の近況を簡単に書きましたが、長くなるので、また時々更新したいと思います

色々な良い薬が開発され、医療の発展も願います✨

気力が…

こんばんは。

毎日眠れない私です

お腹がやっぱり調子悪い

下痢も血便も粘血便も続いています

そしてけっこう酷い腰痛も出てきました

そして、日に日に増える皮膚症状💦

おとといも潰しましたが、また今日大きく腫れてきたのが有りました！(毛膿炎)

鼻の中にも出来物、口のふちにはヘルペス、指も身が出てきて痛くて痛くて💦

もう、痛い事ばかりで

毛膿炎は大体陰部のそばにできるのです！

ベーチェット病は陰部潰瘍というのが診断基準になっていて、私も時々できます。

それ➕毛膿炎

痛くて歩けない

下着はいていられない

少し動くのも叫ぶ程の痛み

本当に辛いです

なので、パンパンに腫れる前に膿を出してしまわないと、座ることも出来なくなります。

(経験済みで以前産婦人科や外科で切開してもらいました！😢)

消毒液もガーゼも塗り薬もいつも使っている大きめの絆創膏もバンドエイドもすぐに無くなります

どうしてこんな難病になったのか、

なにも悪い事して生きてきてないのに、

どうして私はこんな試練を与えられたのか？！

と、落ち込む時が有ります

いつも、とてもそんな難病があるとは思えない！！

と、人には元気そうに見えるといわれますが、

人前では何とか気力で頑張っていたり、

実は熱が出ていても言わないで動いていたり、

こんな痛い出来物ができていても痛いと言えないし、

帰って来たら身体が悲鳴あげて数日寝込む日々が続く…

多分、なかなか理解しずらい病気だと思います！

腕が上がらない、お箸持つのが痛くてご飯食べる気力がなくなるとか、

きっと、わからない事ってたくさんありますよね！

目は最近もずっとぼやけて二重に見えたりしています。

この間の視野検査でもやはり視野が欠けている所がありました！(以前からも言われていますが…)

いつまで視野がもつのかな？！

色んな不安に押し潰されそうになったり、

毎日悩まされるお腹や潰瘍、毛膿炎、ヘルペスなどの皮膚症状や、関節の痛み、熱、吐き気、目眩、食欲不振、

こんな事だけでもストレスになります❗

冷蔵庫におかずがあるし、炊飯器にはご飯が炊いてある。

すぐに食べれるのに、近くまで行っても食べる気がしない。

これではまた貧血で倒れちゃう❗

と思って、何か食べれる物をと思い、

グレープフルーツを食べたのです！

果物だから食べやすかったのだけど、

やはりその後にはおきまりの下痢

消化ができないのでしょうか？！

私の場合は、

症状はいつも出ていても、

血液検査ではあまり数値が上がりません！

少しだけ…なのです。

なので、薬の量も変わらなければ、

新しい治療も始まらない、

しんどい状態を我慢するしかないのですよね.

気力がついていきません

という嘆きのブログで申し訳有りません

やっとスタート地点…！

昨日は受診日でした。

私はベーチェット病と線維筋痛症と緑内障が確定診断ついていて、その上に今、

腸管ベーチエットか潰瘍性大腸炎か？！

と診断のついていない病気があります。

なので、色々な科にかからないといけません。

昨日の受診日も最初から4つの科が予約入っていました。

リウマチ科、皮膚科、眼科、心療内科。

お腹の不調は去年の夏から顕著に出てきて、下痢はもう2年前から有りましたが、去年から血便が出だしました。

その時はお腹の激痛で病院に行くと、腸閉塞が起きていて、緊急入院となり、潜血反応もあったので、そのまま大腸の検査となった。

ちなみに腺腫というポリープも見つかった。

潰瘍の痕もあった。

炎症のある浮腫もあった。

でも、確定診断には至らなかった

一年経って、自覚症状は少し悪化してきたと思う。

それで、前回も前々回もリウマチ科の先生には消化器内科にかかりたいという事を伝えていた！(この病院は4月から)

でも、前々回はさらっと話を流されてしまって…。

そして前回は、

じゃあ、消化器内科へ院内紹介入れておきますね！

と言って下さったので、やっと来月には消化器内科にかかれると思っていた。

なのに、予約は入っていなかった。

前回は出しておきます！

って言った薬も入っていなかったし、

頭が痛いというのも聞いてもらえないし、

大学病院てこんなものかも知れないけど？！

あまりにも雑過ぎて、

他の病院に変わろうかと悩んでいた。

(前まで通っていた大学病院はこんなんじゃなかった)

眼科では、

私が先に到着して順番待ちしているのに、

後から来た入院患者さんで、

「この後レントゲンはいってるねん、早くしてや！」

と言った患者さんを先に検査に通す。

私は10分待って下さいね！

と言われたのに30分待った。

その間、皮膚科からの呼び出しが何度も鳴っていた

何だか上手く噛み合わない

ただ、眼科で視野検査が終わって、診察すぐに呼ばれますって事だったので、少し待って診察室へ。

眼科の主治医の女医さんは優しかった

前回から昨日までの症状を話していて、昨日血便出たんです！と言うと、

それはダメですね‼️

と言って、

「どうして消化器内科かからないの？！」

って…

「いえいえ、前回も前々回も言ったのですが、予約が入ってなかったのです。」

「前回ははっきりと院内紹介かけておきますと仰ったのに…」

と話すと、先生と看護師さんでリウマチ科に電話して、リウマチ科から消化器内科へ紹介かかる様にして下さいました

やっとです

こんな簡単な事、どうしてしてくれないの

症状が出ているのに、どうして診てもらえないの

こんな事ばかり主人と二人で言ってた私達は、知人の紹介もあってこの病院にしたけど、やっぱり病院変えよう❗

って話をしていた

そして、皮膚科へ。

この病院で皮膚科にかかるのは初めて。

ベーチェット病からくる皮膚症状が私は結構出ます

いつもどこかに潰瘍や毛膿炎、結節性紅斑、ヘルペスなど、絶えず何か出来ています

今朝方も4時間かかって潰しました‼️(これが本当に痛くて辛い)

皮膚科も教授の先生だったみたいです。

診察前に若い先生に写真を撮られました。

しばらく待合室で待って、呼ばれて診察室へ。

その教授らしき先生の周りには7～8人のお医者さん(けっこう若い先生が多かった)。

先生開口一番

「いや～私は体見なくても写真見たからわかるからね！」って。

えっ？！　と思いました。

「私はベテランだから皮膚を見なくてもどういう状態か分かるよ！」って。

こんなもんですか？

私はこんな状態ならこうしてこうして…

とか、

こうなればこうでいいよ。

とか、

あ～こんなに腫れてたら痛いから、切開して膿出してあげようか！

とか、

薬はこんな時はこれを使って

とか、

普通にそういう会話のキャッチボールが有ると思っていた。

でも残念ながらなかった。

これも私が病院を変えたい理由の一つになった。

この時点で、私達夫婦は80%くらい病院を変えようと思っていた

そして次は心療内科に呼ばれる。

ここの先生も上の方の先生みたいだが、

とても温厚で、しっかり話を聞いて下さる先生。

私と主人はこの先生が一番好き。

この日、眼科にかかってから消化器内科にかかる様になった事は、

カルテ上、先生達も全てわかっている。

「お腹の調子悪いとか言ってたね？！」

と、まずは先生から。

以前の病院で検査したデータなどを持って行っていたので、専門外だと思ったが先生に少し見てもらった。

この先生は、ご自分の専門分野の事だけでなく、医者として、あらゆる知識を持ってらっしゃる先生。

血便の写真も見てもらい、私の訴えが分かって頂けた。

心療内科という科だが、

線維筋痛症は、脳のセロトニンが痛みと関係するので、最初からこの病院ではリウマチ科だけでなく、心療内科と連携して診て行きますとの事だった。

確かにこの先生はトリガーポイントや、肩や腕の可動域などもよく分かってらっしゃる。

この先生と話して、ようやく少し気分がマシになった。(笑)

そしてリウマチ科❗

ここも一応教授の先生なのですが、

消化器内科の院内紹介を忘れてたからか、

申し訳なさそうに、いつもより丁寧(笑)

お腹の話もやっときちんと話聞いてくれて、

やっと普通に診察してもらえた感じがした

そして最後に消化器内科へ行った。

ほぼ誰もいない。

二人だけ廊下の椅子に座っている人がいたが、中の待合室には誰一人としていなかった。

私が最後だった。

だからか、先生とはゆっくり話できたと思う。

色々聞けた。

大腸内視鏡の予約も入れた。

前回までの検査結果のデータを持って行ったので、それを見ながら説明もしてもらった。

やっと　やっとだ

この病院は関西では有名な病院で、私は人から良いよ～と聞いていたのもあり、

そして、知人からはずっと前から私の病気を心配して、この病院に一度かかったら！と言われていた。

難病持ちの私には納得いかないだらけで

ただ綺麗なだけじゃん‼️って感じだった。

私の場合、ベーチエット病の確定診断がつくまでに5年かかったので、

診断付かなければ、治療も始まらない、薬も飲めないし、それもかなり辛い思いをした

4月からこの病院にかかり出して、

何だか噛み合わなくて、

病院変わろうかと悩んでいた矢先、

心療内科の先生は、私がもうそんな気分になっているのを察知した様で、私ももう変わろうかと考えました！と、笑いながら言っておいた。

すぐにフォローして下さってましたが…‼️(笑)

でも、切実なんです❗

毎日毎日本当に辛いんです‼️

下痢し過ぎてお腹痛いし、お尻痛いし、

いつ下痢したくなるかと思ったら、トイレの場所気になるし、

出掛けるのも億劫になるし、

貧血おこしてるのか、身体が酷い倦怠感

微熱、めまい、吐き気、食欲不振

こんなに我慢して、次の6週間先の予約まで何とか我慢がまんで耐えてるのに、

朝早くから家を出て2時間かけて高速走って行って、１日病院で待ち時間ばかりで、

診察できちんと診てもらえなかったら嫌になりませんか？！

って、誰にも言えないこの悩み😞🌀

腸の疾患に関してこれから検査がまた続くが、

長い道のりのやっとスタート地点に立った

日だった