こんにちは!

先日は私の嘆きのブログ
心も身体も…あせる(いつもか…?!)
にいいね!やコメントを有難うございました‼️

その記事を読み返しても、他の事に集中して忘れよう❗と頑張ってもあの日を思い出して(思い出したくないのに勝手に…)
やっぱり涙😢 涙😭 涙💧


そして、優しいコメントを下さったブロ友さんからもご心配頂き、
「予約を早めて受診してみては?」

そんなコメントを読む前に、私も病院へ行って来ました❗
(チェスキーさんありがとう❤️)

リウマチ科と整形外科だけだけど、
一番重要な2つの科❗

主治医の先生はどちらも教授✨
的確だけど、素人の私には分からない事もやっぱりあって、
リウマチ科はいつも診察が5分以内?!
優しいとても良い先生だけど、患者さんが多くて、そうでもしないと1日が終わらないのでしょうね…

前までの大学病院だと、かなりゆっくり診察してくれたので、この短い時間に伝えたい事、聞きたい事を絶対に話さなくては!!
と意気込むあまり、忘れてしまう事もあり…びっくり
難病指定更新の用紙を忘れてしまったガーン
(それかなり重要じゃない!!!)⬅️先生にもしっかり笑って頂きました‼️

今のお腹の調子、
💮1日の下痢の回数や血便💦
💮お腹の痛み
💮陰部潰瘍
💮口内炎
💮鼻にできているベーチエット特有の出来物
(初めは潰瘍っぽく出来てきてもう半年、まだ治りません😢 先生は女性だから顔は嫌だよねー、可哀想に!って、優しい先生なのです🎵)
💮じんましん、湿布かぶれ

他にも関節の痛みや肩が上がらない(これは整形外科でほぼクリアかな?!)、目が見えにくい、食欲不振、前に親指の爪が全部剥がれた痕もまだ完全には治ってないので診て欲しかったけれど、時間がなさそうなのでパスショボーン

結局、前に飲んでて副作用で辞めたコルヒチンをもう一度飲む事になりましたショボーン
1日6回まで、でも久しぶりだから最初は
1日4回くらいでいいかな?!と。

お腹の調子はCRPが少し上がってるけど、貧血がそこまで酷くないから、もう少し様子をみましょう‼️
とのこと。

そして整形
こちらの先生も気さくで話しやすい先生!
この先生には看護師さんじゃなく、先生の助手さん(お医者さんと同じ白衣着てる)
がいて、この助手の方とももう顔見知りニコニコ
廊下で待っていた私をカッコ良く誘導して下さり❗
診察室へ👨‍⚕️

先生に事情を説明するのに少し話した法要の日の話!
先生は今までの事に少しだけど色々知って下さっているので、
「医者の世界でも遺産分けとかなると、必ずもめるし、解決は絶対ってほどしないから、弁護士さん必ず入れた方がいいよ!!」
と、先生に慰めて頂き、
首や肩、腰の酷い痛みを以前のMRI画像とともに説明して下さり、
「首からなのか、最近胸の辺りまで痛くなるのです。」

「腰は一歩出す事も、寝ている事も苦痛で、ズキズキ💣、ビリビリ⚡すごく痛いです」

っていうと、やはり首から胸筋への痛みがでるらしく、それもブロック注射しようね~!
と、いつも明るい優しい先生に一瞬でも元気にして頂きました‼️⤴️

そして首と腰にブロック注射💉
30分はベッドでそのまま安静にしないといけなくて、安静解除出てから会計へチューリップ赤

会計終わって処方箋をいつもの薬局へFAXしてもらうウインク
こういうシステムはいいよね❗

私の薬って一般的な薬局ではその日のうちに揃う事はほどんどないと思います。
まず処方箋渡して、次の日とか明後日とか言われるパターン⁉️

なので処方箋FAXはとても良いシステムだと思います‼️⤴️


そんなこんなでまたコルヒチンが再開ですイヒ

コルヒチンは以前に腎臓の数値が少し悪くなり、下痢や発熱を繰り返していたので止める事になった薬💊

大丈夫かな~ショボーン

心配はあるけど、飲んでとりあえず今の症状抑えないとですね‼️

皆さん有意義な週末を~👍✨🎶






こんばんは🌛

この所やりきれない事が多すぎて、
気持ちがついていかない私でありますが…

気を取り直して、昨日の事を忘れる時間が欲しい!
と、今日も色々な方のブログのお世話になっておりました❗爆笑

闘病ブログとして始めたので、近頃の身体の状況を少し…

線維筋痛症、ベーチエット病、クローン病、
緑内障は確定診断ついていて、
飲んでいる薬は、
プレドニン
ノイロトロピン
トラムセット
タリオン
ガスター20
セルベックスカプセル50
ドンペリドン
ウルソ
ゾニザミド
セレスタミン
サインバルタ
ミヤBM
あと、頓服用のドンペリドンと睡眠導入剤

+塗り薬や湿布など
ロキソニンテープ
モーラステープ
インテバンクリーム
スミルスティック
ヒルドイド軟膏
デルモベート軟膏
リンデロンVG軟膏
デキサルチン口腔用軟膏
ヒルドイドローション

あとは、通院時にトリガーポイント注射
(キシロカインとノイロトロピン)

痛みが酷い時は、
ノイロトロピン、ロピオンなどの点滴
(などと書きましたが、思い出せなかった薬品名ロピオンでした)追記

朝食後15錠
昼食後7錠
夕食後14錠

これに加えてサプリメントを少し…

毎日これだけの量を増量や減量しながら約15年程飲んでいます!

時々、リウマチ科の主治医の先生と相談しながら、減薬もしています。

コルヒチンやリリカ、プレドニン、色々な薬を減らしては来ました❗

最初はトラムセット1~2錠でも直ぐに吐いてた私が、現在はずっと1日8錠で落ち着いています❗😥

でも、やはり吐き気は付き物でショボーン

炎症性腸疾患の関係から胆管炎になり、胆嚢摘出もして、数年前からウルソもずっと飲んでいても、
やはり食後は肝臓の辺りが重く苦しくてダウンダウン
時々痛みでウーって唸ってる時もあります‼️あせるあせるあせる

でも飲まないと、すぐに身体に異変は起きてしまってショボーンの繰り返し❗
なので、ウルソも欠かせない薬となっています❗



注意ここからちょっと汚い話も有りますので、
お気をつけ下さい!!

クローン病の方は、まだ去年診断されたところだから、
具体的な治療?!
をしてもらっていないショック

でも毎日、下痢か軟便(ほぼ下痢)
が1日5~10数回ガーン
もちろん血便も時々出るのですえーん

こんななのに、何も治療なし!?
(これでいいの~???)

下痢はもう何年かなるので、自分の感覚が当たり前の様になっていて、あまり気にならなくなってしまい、
でも血便の方は、さすがにまだ慣れる⁉️まではいかないですね❗😥笑

便器が本当に真っ赤になり、真っ赤というより、赤黒い時もあります‼️
そして、何だか胆汁の様な色の時もあったり、形がふわふわのクラゲ👾⁉️みたいな物が浮いている時もあります❗ゲッソリ

私には薬がなかったら生きていけないんだなぁ~って、いつも改めて思うのですが、
それでもやはり免疫力が下がっている時や、
体調が悪い中、少し無理した時など…
最近顕著に現れるのが
「じんましん」
なのです❗

それは今年の2月から出始めたのですが、最近も数回でました‼️

太ももに全面に広がったじんましんショック
顔にまでえーん

そして湿布にまで被れて首から肩が真っ赤っかになって腫れて滝汗
おまけに陰部潰瘍が出来て、トイレが億劫えーん
(これはベーチエット病の悪さ確定!)

どの病気が悪さしてるのかも私にはあまり解りませんがショボーン
でも、炎症反応が少し上がっていたり、
ALTが極端に少なかったり、
この数ヶ月はずっとIGg(免疫力グロブリン)が低いまま
何か免役反応が出ていますねあせる
ベーチエット病だけでなく、炎症性腸疾患のクローン病も悪さしてるのだと思います❗

こんな時に限って診察日までが長く感じる‼️


先生の顔見た瞬間に話す事忘れてしまう時があって、きちんとメモ✏️していかないとビックリマークビックリマーク

皆さんは診察日までの不調をどう乗り気ってらっしゃるのでしょうか!?
どなたか教えて下さいイラッ汗



こんばんは!

今日はとても精神的に凹んでしまい、少し愚痴になってしまうと思いますが、お許し下さいショボーン


今日、とても悲しい言葉をいっぱい言われましたえーん


私が今日、杖をついて外出しました!

私の普段の状況は、調子の良い時も少しあれば、なかなか歩くのも困難な時まであります!
以前は、全く歩けない時期も有りました‼️
あの頃からすると、少しでも歩ける時がある事は、凄い事だと自分では喜んではいますが、もし薬を飲まなかったら、全くと言っていい程起きる事もできない時も有ります❗

座骨神経もあちこちの関節も、少し足を踏み出すだけで、腕少し上げようとするだけで、しゃがもうとするだけで、
物凄い
ビリビリ⚡⚡⚡ ズキズキ😞💥
立つ時も、杖に重心かけながらそろーっと立とうとしたら、また
ビリビリ~💢💢💢 ズキズキ~爆弾爆弾爆弾
数歩歩くのが辛くての状況にも何とか頑張って歩いてました!

どうしてそんな状況で歩くのか?!
って聞こえてきそうですが、
今日は親の法要の日だったのですえーん

なので、頑張って杖で行きました❗

なのに、私とそりが合わない姉がいるのですが、
「あー、障害者、障害者、障害者来た~、あんたが障害者?」

「障害者なんて嘘やろ! どこが障害者?」

「何で杖なんてついて、障害者って嘘やろ?!」

なんて言いながら、カメラを私に向けていました。

なんて心無い、人間とは思えない言葉‼️
をいっぱい言われましたショボーンショボーンショボーン

その姉は、いつもけっこうな頻度でヒステリックで、
いつもプンプン怒ってる時が多いのです!

こんな人が自分の姉だと思うと、本当に恥ずかしいくらい…

同じ親からこんな人が生まれてきたのかなぁ~??
と、思うくらい…ゲッソリ
全く性格違い過ぎます‼️

なんだかんだ暴言を言ってた姉を横で見ていた姉の子(姪)が、また暴言⤵️⤵️⤵️

「くそばばあ~!!」

なんて汚い言葉遣い❗

やはりこの親してこの子
と思うくらい、
自分の身内とはいえ、恥ずかしいやら、何ていう育て方しているのやら、、、

障害のある人をばかにする時点で心が腐っていると思うし、誰だってなりたくてなった病気じゃないのに、そんな全ての人を否定するようなその性格、
兄弟(姉妹)とはいえ、絶対に納得いきません‼️

自分が年老いて、車椅子しか乗れなくなったとしたら、杖つかないと歩けなくなったら、それはどう思うのか?!
と考えてしまいました!!

その親を見て、その姉の子供達は、どう思うのか??
も考えてしまいました!!


私は帰ってから、1人でやりきれない気持ちが張り裂け、ベッドで1人わーわー泣いてしまいました❗えーん

こんな事が許されてていいのかな?!

あまりの人間じゃない💢
って思える言動に、呆れるよりも、あの人達の未来は如何なものか…❔❕って

私は私!
こんな病気になってしまって、塞ぎ混んだ時もたくさんあったけど、
いつも優しくしてくれたのは両親でした‼️

繊維筋痛症で
痛い😵💥 痛い😵💥
って、本当にあり得ない程の痛みに襲われて
泣き叫んで病院に運ばれても、
両親が飛んで来てくれて、
側にいてくれて…
居なくなった今、そんな親の優しさにまた会いたい💓ショボーン

天国で安らかに…
天国から私達を見守っていて下さい✨


しょうもない愚痴になってしまい申し訳有りませんでしたぐすんぐすんぐすん