こんばんは!

また長い時間あいてしまいましたが、
体調不調マックスでありますショボーン

血便、関節の痛み、炎症反応、腹痛、目が見えないなど…
色々また悪化しているみたいで、
やはりステロイド増量とコルヒチンが追加になりました‼️


このブログ更新できない間に、病院の診察は2回ありました!

先日、お盆なのに診察していた大きな大学病院❗

やはり混んでいました滝汗


このところずっと調子の悪い私は、
この待ち時間がとても苦しくて、
廊下の空いている椅子で寝ながら待ちましたえーん

診察もなかなか呼んでもらえなかったけど、
2科終わったのが夕方6:30を過ぎていた‼️

そうなると、この病院では、
会計が救急外来でになるのですが、
これがまた全然呼ばれない‼️
待てど暮らせど全く呼ばれる気配がない❗

ある一人の年配の方は、
「もう1時間半待ってるんやけどまだかな?!」って!!

病院側
「精算は後日でもいいですよ!」
って!!! 
(えっ?! 私みたいな患者には、早く教えてよ!!!)


ならば私はまだもっと待たねばならない⤵️

でも座る所もなければ、立っている場所もないくらい❗

お盆なので、救急外来に来ている方も多かった‼️

なので、難病をいくつも持っている私は、
何か他の病気に感染すると、とんでもない事になるため、その方がお会計は次回でも良いですよ!
と言ってもらってらしたのを聞いて、私もそうして頂く事にした❗

この会計システムはどうにかならないものかといつも思う!

この病院では、夕方ある時間を越えると、
救急外来での精算になってしまうので、
すごく時間もかかるし、二人しかいない
受付の方は、救急対応にも会計にも追われ、
汗を流してらした!

やっと病院を出たのは19時過ぎてからだった❗
もちろん家を出たのは午前中でしたが…ガーン

そして診察では、ステロイド増量やコルヒチン追加、痛み止めの座薬、ロキソニン湿布など、色々処方されました!

ステロイドとコルヒチンは、自己調節をしながら様子みていかないといけません‼️

ステロイドが効くのか、コルヒチンが効くのか、
でもステロイドが今までより2ミリ増量になったので、ステロイドの方が効きそうな感じが勝手にしています‼️あせる


ベーチェット病も線維筋痛症もクローン病も、悪さしないでビックリマークビックリマークしょぼんしょぼんお願い

もうしんどいよ❗
耐えれないよ‼️


どうにか良くなりますように…ぐすんアップ




こんばんはニコニコ

今日は何だか少しストレス発散できたかなぁ~⤴️ってブログです🎵


主人が
「行きたい所ないか⁉️」

「買い物とかは⁉️」

「したい事は⁉️」

「やっておかないといけない事ある⁉️」

って、今日1日は私の予定に合わせてくれました‼️⤴️爆笑


久しぶりにこんな事聞いてもらって、
何だかちょっぴり
「どうしたのはてなマークはてなマークはてなマーク
って感じだったけれど、
そんな優しさが、この所色んなストレスに
参っていた私にはとても心地良かったおねがい


もうすぐ父の日だし、お墓参りに行きたいのと、(その当日は主人仕事でいないので)
靴がもう型くずれしていたので、ずっと買いたくて、靴を買いに連れて行ってもらいに🎵


ベェーチェット病、線維筋痛症、クローン病、緑内障を持つ私には外出が結構大変でいつも億劫になる私ショボーン


調子はあまり良くはないので、
お墓参りは何とか頑張って車降りてから少しだけ歩きましたが、
ショッピングはやはりしんどいショボーン

なので、車椅子借りてもらいましたあせる

調子によっては杖で何とか歩ける時もあるけど、悪い時は歩けない‼️

そんな時は車椅子♿乗らせてもらいますガーン

自分の車椅子が今、足の所が壊れていて、
修理しないといけませんショック

買い物が大変で、
いつも杖でも歩けたら、その時その時に随時買い物にいけるのだけど、やはり調子悪い時は自分1人ではいけないし、
こうして旦那さんが付き添ってくれる事が本当に有難いおねがい

夕食は美味しいお寿司屋さんに連れてもらって、満足ラブ義理チョコ義理チョコ義理チョコ

元気なら、映画見に行ったり、カラオケ行ったり、普通の事したいけれど、それは無い物ねだりになるから、今日はこれで十分爆笑ハート


旦那さんの優しさに昨日は甘えさせてもらい、1日気分が和らぎました虹キラキラ


たまには優しい事してくれる旦那さま❗
(いつもはストレスの原因作ってくれる事もあるけど…💦 小声で…笑笑)

いつも感謝してますキラキライエローハーツキラキライエローハーツキラキラ

ありがとうラブラブ音符






もうとっくに夜が明けてしまいました星空晴れ

なのに体調悪くて眠れないえーんあせる



腹痛、下痢、吐き気、冷や汗

気持ち悪くて 気持ち悪くて ・・・

何が起こってるの?

私のからだ…



先日書いた通り、私は1日に食後だけでも35錠程の薬💊を飲みますショボーン

そしてまた再開になったコルヒチン💊

現在食後だけで40~42錠と、そして就寝前の痛み止めと他薬と頓服…

これでも時々は先生と相談して減薬もし、
極力減らしてはいますが、
それでも1日に最低40錠もの薬❗
(サプリメント等は除いてです)
そこに頓服の薬を入れるとまだ数錠は増えますぐすんあせるあせる

病院処方の💊だけで1日多い時は50錠ほどゲローゲローゲロー

なので、吐き気はいつもの様にありますショボーンダウンダウンダウン


でも、

今日はいつもの吐き気より強め⬆️⬆️

みぞおち辺りの痛みと気持ち悪さ➕➕➕

お腹の痛み➕➕➕

下痢➕➕➕

こんな感じでトイレ行ったり、
吐きかけたり(実際少しあがってくる)
何だか冷や汗出てきて…えーん
眠れない夜を過ごしてしまいましたショックぐすんえーん


以前痛みがあまりに強くて動けなかった時期、
医療用麻薬を処方されていた時期があります!
最初はリリカが治験薬の時から飲んでみてと当時の主治医に言われ、
リリカを治験で試しましたが、私には合わなくて…えーん

そしてその後
トラマドール、
そしてノルスパンテープを併用
そして医療用麻薬貼り薬の
デュプロップパッチ
という感じでした❗
(飛行機乗る時には申請が必要だとか!)








(画像お借りしています)


高濃度ビタミンが効くと、治療に用いられてる先生もおられました❗

高濃度ビタミンは、その当時一度にたくさん入荷しないのと、高価なので、患者さん負担も高いし毎日などはしてあげられないけれどできるだけ点滴してあげるからねと!⤴️
(10年以上前のこと)

そして、トリガーポイント注射や、トリガーポイントマッサージというのも、その先生の独自の考えがあって、まだ医者でも1/3しか
線維筋痛症を知らないと言われる時からやっておられた先生でした❗
針治療にも行っていました‼️


話が少し反れましたが、
今まで本当に色々な薬や治療を行ってきました薬かさ病院

使った薬の中には私に合わなくて、
ショック症状を起こしてしまった薬剤もありますガーン

実際に、
京大病院のCT検査室で、
造影剤を入れて検査して時の事‼️
意識無くして倒れました‼️ガーンガーンガーン
(ショック症状)

その後処方されて飲んだ薬の中でも、ショック症状で倒れた事がある薬💊もありますあせる


この様に、私には合わない薬が時々あるみたいですが、できれば痛みを抑えたいし、
抑えないと何もできなく寝込むだけの日々❗

食べる事もできなくなって、貧血や血糖値まで下がってしまい、しまいには血小板の数値が下がっているから緊急入院になります‼️
と、診察に行った病院から帰してもはえなかったり…ゲッソリ

ただ痛くて身体全体しんどくて辛かった時がいっぱいありますぐすん


あの頃からするとまだマシかもしれないけど?!
トラムセットMAX量8錠のんでいるし、ほかにも吐き気が出る薬はあり、
やっぱり吐き気には耐えていかないといけないのかな!?


さて、完全に朝になり8時半頃、やっと眠りにつけました❗汗汗汗

まだ気持ち悪くてお茶とお水以外受け付けていませんあせる


いつも週末って、病院が空いていない時に限って調子悪いですショボーンショボーンショボーンショボーン


今日はお家でゆっくり過ごしますクローバーピンク薔薇チューリップ赤


皆さん楽しい週末を…❗