ブログを始めてからこの病気(脳脊髄液漏出症)を患ってらっしゃる方と交流させていただいたり、ブログを拝見させていただいたりしてる中で、今自分が定期服用してる薬・トラムセットを症状ヒドイ時に服用しますと書いてらっしゃった方がいらっしゃったんです。
それでこの夏に腰の手術が決まったので、今現在、頭痛はまだ落ち着いてる感じではいる、が・・・もしこの痛み止めのトラムセットが腰の手術が上手くいって痛みが軽減してきた時、減量していずれは無くなった時、今の頭痛はどうなるんだろうって思ったんです。
薬を減らして痛みが増えなければ脳脊髄液漏出症は治ってるんだろうと自分でも納得ができるんじゃないかって![]()

そう思って翌日休みで予定の無い日の前日の夜と翌日朝の丸1日、薬の服用をしないでみようと実験してみました![]()
その結果の報告と疑問をぶつけてきました。
K先生は聞きながら所々うんうん( *゚д゚)*。_。))とうなずきながら聞いてくださいました。
《あのね~、今自分ブログやってて、同じ病気の脳脊髄液漏出症の方のブログを読んでて、自分はやっぱり症状的にはやっぱり軽いんかなぁって思ってて、他の人たち見てるとすごく辛そうだし、でも自分の症状は仕事できるしソフトもできるしでも頭痛いしみたいな感じで、どっちかって言うと症状的には軽いんやろうなぁ思ってて。でもその中の方が症状ヒドイ時にトラムセットを飲むって書いてあって・・・》
『飲んでみたい?』
《違う。ちょっと待ってって思って、自分ずっとトラムセットを飲んでるから、これトラムセット無くなったら頭痛ってどないなるんやろうと思って一応試してみたんですよ。翌日に予定の無い日の前日の夜の薬を飲むのを止めてみてやってみたんですよ》
『うんうん』
《そしたら次の日の朝からやっぱり調子悪なったんですよめちゃめちゃ。初めは頭痛は起き上がったら出てくるのは出てくるんですけど、なんか寒いのに汗かきだして、目動かしたらフワフワしだして、なんかおかしいなぁって思いながら、予定が無かったのに急用が入っちゃってそのまま出かけたんですよ。
そしたらそんなに暑くないし体は寒い、でも30分ほど歩いたら真夏の暑い日に1試合ピッチャーで投げて試合してきたんですかって言うぐらい汗かいたんですよ。
そこからだんだん、頭もガンガンしだして、水分取るけど汗の方が酷くて。家帰って横になっても頭のガンガンと汗は止まらへんし![]()
あ、水だけじゃあかんわと思って塩分補給のために夜ご飯に味噌汁だけ飲んでその後にいつものトラムセットなどの薬飲んで横になって1時間ほどひと眠りしたら、その症状が全部治まってたんですよ
》
『うんうん、それトアラセットが最強ですって言いたいの
』
《いや、だから今度腰のオペしてトラムセットが無くなった時に(頭痛は)どうなるんやろうと思って
》
『う~ん、向こう出してくださるでしょう、わからんけど
』
《だからそういう頭痛の症状が出てきたから、無くなった時にどうなっていくんかなぁって思って。やっぱりこの症状もやっぱり違うっていう話しですよね
》
『僕は、すいかさんの脳脊髄液漏出症は治ってるんちゃうかって思ってます。画像的にもびまん性硬膜肥厚像も消えてたから脳脊髄液漏出症では無いだろうと思っています。
だからいろんな原因検索で、まぁ今日も首からきてるかもしれへんから注射も試してみるし、後は睡眠時無呼吸症候群からも頭痛は来るからだから呼吸器内科で検査してもらったらいいと思うし、もう次の事を考えてます。トラムセットが無いと不安っていうんやったら、入院中もしっかり出してくださるか、入院中もご処方くださると思いますよ
』
《だからその~、手術してだんだん腰の痛みが無くなってきてトラムセットが減ってきた時に、その頭痛の症状が出てきた時は、脳脊髄液漏出症の症状では無いって事ですよね
》
『では無いと思います
』
《ずっと座ってても、後頭部や後頸部が押さえられる感じがあってずっと吐き気も出てくるし、それも違うんですよね
》
『違うと思います
』
《(失笑)わかりました》
と、あった症状をそのまま伝えたのですが、K先生からはズバッと無いですと言われました。
この後、すぐにトイレに行ったのですが、ちょっと泣きそうになりました。痛みや症状って本人にしかわからないもの。それを伝えたんですがこうバッサリと言われてしまうと、いくら楽観的・お気楽な私でも結構心にきちゃいます![]()
この後から、どうすればこの今ある症状を改善することができるんだろうかと、自分なりに考えてみました。
今、残ってる症状として
〇頭痛(主に側頭部・後頭部 時に目の奥)
〇後頚部痛
〇背部痛
〇吐き気
〇光過敏
〇聴力過敏(これは時々)
〇座位から立位になった時、数秒で治まるが後頭部をギューッギューッと握られるような痛みがある
〇顔面(下半分)・肩・背中のしびれ
〇目・顔を横に振ると後頭部から脚にかけて脊髄神経を一気にしびれが走る
(これによりふらつきが出る)
これだけの症状があるけど全て軽度~中度、雨の日など気圧の変化があった時など憎悪するだけなので、寝てないと無理ってわけでは無い為、仕事もスポーツもできちゃいます。
この症状の中で一番気になるのが下2つのしびれ
以前にK先生に一度伝えた症状なんだが、依然残ってるんだよね。頭痛酷い時は出てきちゃうんだよね![]()
1回聞いてるからK先生にはもうこの事を言い出せないし、薬飲まなかった時に出た症状はもしかしたら自律神経の方かもしれないかなぁって思うようになってきたので、一度神経内科を受診した方がいいのかなぁ・・・![]()
腰の手術してもしふらついてこけた時のことを考えると、一番にこの問題を解決しないといけないかもしれない・・・![]()
まだまだ自分ではわからない事だらけなので、この病気が詳しい方で、特に2つの症状について、私も同じ症状あるよって方いらっしゃったら教えていただけると幸いです。
どうぞよろしくお願い致します🙇🏻♀️