私の病気は
MPO-ANCA関連血管炎による急速進行性糸球体腎炎です。
MPO-ANCAについては前の記事でまとめましたので、次は「急速進行性糸球体腎炎」についてです。
goo-ヘルスケアによると
「急速進行性糸球体腎炎は急性腎炎と同様な症状で発症後に、数カ月以内に末期腎不全まで進行してしまう予後不良な腎炎の総称です」
と書いてあります。
なんて怖い書き方
私も発症して、この解説を見た時に「予後不良ってなんなんだよ~」って思った記憶がありますし、現在発症して、診断を受けたりした方は同じような思いでいらっしゃるのではないかと思います。
腎臓は一度悪くなると完治しないので、そういう意味では全部「予後不良」じゃないのかとは思いますし。
この病気も要因がさまざまあり、IgA腎症や膠原病、溶連菌感染症の後にも発症する事があったりするそうです。
そして、それぞれの原因によって、治療法や薬も変わってきます。
治療法や薬を決めるためには「腎生検」という検査を受ける事が必要になります。
この病気、ネットなんかで調べると、すごーく大変な病気みたいだし、主治医にも「大変な病気したね」と言われました。
言われたんですが
現在私は
仕事も出来て、制限はあるけれど食事も楽しめて、好きな事が出来ています
なにより
生きています
もちろん、発見が早かった事、薬が効いた事、いろんな事が重なって今の私がいる事はいうまでもありません。
それに、発症当時は数値も今より悪く、それに伴って体調も悪かったですし、薬を沢山飲んでいた時(今はずいぶん減ったんです)はその副作用に苦しめられたりもしました。
今後、どうなるかは分かりません。
でも今は「大変な病気」と自分では思っていません。
現在、同じ病気で辛い思いをされてる方もいらっしゃると思います。
どうか希望を捨てないでください
ストレスは治療の敵です
同じように病気で苦しんでいる方のストレスを少しでも減らすお手伝いをすること・・・
それが私の目標です。