こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。

2008年6月に発症しました。当時の記録を時系列で記事にしています。

同じ病気の方の参考になればいいなと思います。

 

「ムーンフェイス」とは、ステロイドの服用によって現れる代表的な副作用です。その名前の通り顔が満月のようにまん丸くなります。

私にもその副作用は顕著に現れました。
まるでおたふく風邪のよう(T_T)

顔と首の境目がわからない位、パンパンでした(当時の写真残しとけば良かったと今更ながら後悔・・・)

私がステロイドを飲む前にもらった説明書きでは副作用が「重度副作用」と「軽度副作用」に分かれて書かれてありました。
「重度副作用」は大腿骨頭壊死、胃潰瘍、副腎機能不全・・・などが並び、ムーンフェイスは「軽度副作用」に入ってました。


軽度??軽度なのか??
ムーンフェイスは、特に女性にとっては「重度」に入れても良い位深刻な問題だと思っています。

鏡を見るたびに泣けてきます。お化粧する気にもおしゃれをする気にもなりません。外に出るのも人に会うのも嫌になります。
本当に毎日が辛いんです。

ステロイドを飲んでいる間はムーンフェイスはどうすることもできません。プラチナゲルマローラーなんかでコロコロしたり(笑)悪あがきもしましたが、全く効果なしでした。
ですが、ステロイドの量が減ってくると

ムーンフェイスは治まりました!!

これは現在の私のフェイスライン(ちょっと強調はしてますが)ちゃんと境目がわかるでしょ?






私の場合ステロイド(プレドニン)が一日5㎎になったあたりから徐々に元に戻り始めました。

(ステロイドパルス2クール以降、一日30㎎から始まり現在は一日3㎎継続中です)

 



現在ムーンフェイスで辛いあなたへ過去ムーンフェイスで苦しんだ先輩として、いくつかお伝えしたい事があります。

 

今は元疾患の治療に専念しましょう。多量のステロイドを長期間使用することのリスクは医師が良く分かっています。ステロイドは減らす方へ減らす方へ治療してくれるはずです。完治もしくは寛解(症状が落ち着いて安定した状態)までもっていきましょう。そうすればステロイドは減らせます。

ムーンフェイスが気になるからと無理なマッサージは絶対に止めて下さい。無理なマッサージ、間違った方向のマッサージはリンパや血管、筋肉にダメージを与え「たるみ」の原因になります。ムーンフェイスが治まった時に「たるんでる!」なんて事になったら大変です。

心おだやかに過ごしましょう。難しいかもしれませんが、ストレスは治療の妨げにしかなりません。ずっとイライラしたり落ち込んだりしていると治るものも治りません。イライラ顔は眉間にシワをつくり、口角を下げます。そのまま定着したら老け顔まっしぐらですよ。


私はお肌のお手入れが好きだったのですが、ムーンフェイスが酷い時はあえて最低限のお手入れにとどめました。そして「顔」以外の事に目を向けるようにしました。
勉強したり、ペットと遊んだり、絵をかいたり・・・。

もちろんアロマにも助けてもらいました。おすすめは「フランキンセンス」
不安な気持ちを穏やかにしてくれます。



ステロイドが5mgになったら、ムーンフェイスが必ず元に戻るわけではありません。

個人差があるようです。

 

でも薬の量が減ってくれば、少しずつ治まってくるはずです。

ゆっくり進んで行きましょう。

 

 

 

 

腎臓病と一緒に

という、Facebookの秘密のグループの管理人をしています。

腎臓病患者さんとそのご家族のみのグループです。

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