こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。
2008年6月に発症しました。
このブログは、同じ病気の人の参考になればいいなと思って綴っています。
退院時クレアチニンは2.5、潜血は3+、タンパクは2+で、これは入院時とほぼ変わらず。
パルス療法までやったのに…ムーンフェイスが残っただけでした( ゚ ▽ ゚ ;)
退院して最初の検診の日、K先生は
「ステロイドだけじゃ難しいみたいだから、エンドキサンっていう薬を今日から追加するね」
と言いました。
エンドキサン(シクロフォスファミド)は免疫抑制剤で
・発癌性があるから6ヶ月しか飲めない事
・感染症によりいっそう注意する事
・生理が止まってしまうかもしれない事
などの注意をうけました。
私「生理が止まるって、閉経するってことですか?」
先生「うん。そうそう。」
がーん( ゚ ▽ ゚ ;)
36で閉経・・・・( ゚ ▽ ゚ ;)
色々不安だったけど、腎臓の数値が良くならないのでもう仕方がない。
仕方がないというより正直
「もうどうにでもなれ。なんでもやってやる」
みたいな気持ちが大きかったですね。
エンドキサンを飲むので、プレドニン5mgは6錠から4錠に減りました!!
これはうれしかった
エンドキサンを飲み始めてから 吐き気とだるさ に悩まされました。
ただ
プレドニンンの副作用に「食欲増進」があり、お腹がすいて仕方なかったのですが
エンドキサンの副作用には「食欲減退」があり(笑)
ちょうど打ち消しあってくれた感じで助かりました。
そして1ヶ月後の検診の結果
クレアチニン 1.9
潜血 2+
タンパク 1+
あれだけビクともしなかったクレアチニンが下がり始めたのです。
これには、K先生もびっくり。私もびっくりです。
ANCA関連の腎炎は高齢(70代以上)で発症することが多く、作用の強いエンドキサンは使えない場合が多いそうです。
私の年齢(当時36歳)で発症した例も少なく、K先生も手探り状態だったらしくエンドキサンがここまで効くとは思ってなかったみたい。
ここから、徐々にプレドニンの量も減らしていけるようになりました。
※エンドキサンは私にはよく効きましたが、同じ病気の同年代の方で「私は全く効果がなかった」という方もいらっしゃいました。
という、Facebookの秘密のグループの管理人をしています。
腎臓病患者さんとそのご家族のみのグループです。
質問に答えていただいてからの承認になります。