パドセブ投与中止して６1日、キイトルーダ投与から４7日目です。
一昨日も弓道場に向け１５時に車で出発、20分で神社の駐車場に。そして杖でヨタヨタ歩き５分(？)で弓道場へ。
体温測れば、38、4℃ でした。
すぐに事務室みたいな部屋に入り、エアコンと冷蔵庫から保冷剤取り出して冷やしました。
3時間道場にいましたが、ほとんどエアコン部屋に。何台もの扇風機、空気掻き回すだけ。ちょっとだけ動けば体温上昇でした。
副作用治らねば、どうやって過ごそう？？
パドセブの功罪
(良かったこと)
・長期投薬で延命し「今も生きている」こと。
・汗が出ないから、服も身体もサラサラ。普通の人みたいに、水分や塩分補給しなくても良い。
(副作用が残り大変だと思うこと)
・汗腺が消滅したかもしれない。薬害で「特発性後天性全身性無汗症」になる場合があり 指定難病１６３ と言う記述も。2ヶ月回復が全く無いので、この病になってる？？
・同じく「無毛症」も。頭髪と髭、鼻毛はある。あとはほんの僅か残った毛が、全身で数十本。
腕に残った2本の毛が、風にたなびくけれど、すぐ横の毛根は死んでしまったみたい。睫毛から足の先まで、脱毛完了。脱毛エステに通う人に、紹介したいですわ！
爪も薄いままの感じだし、、、
・少し回復したかに見えた 末梢神経障害。手足の痺れや筋力低下は、途中から全く変わらず。
・ガンの成長で栄養盗られてますが、食欲あるのに体重５５kgの最低値更新中。
・体温下げるため水飲みますが、トイレ回数は冬と同じでしょっ中です。
ricoさんへのお願い
症状はほとんど一緒ですよね？？
投薬中止でも戻らない副作用。ricoさんはもっと長く投薬続けるでしょうから、観察続け製薬会社に報告してください。この薬を長期に使う人への警告になりますものね。
私も経過報告を主治医にしますが、ガンが元気だと報告は途中で止まりますので、、、